16.9. Torstai

Nukuin keskiviikon ja torstain välisen yön todella huonosti. Nukahtelin, mutta katsoin nukahtelujen välissä kelloa pari kertaa tunnissa. En saanut hyvää asentoa.

Yhden aikaan yöllä hoitaja kävi laittamassa minulle happiviikset, koska saturaatio pysytteli 90 % tienoolla. Happiviikset kuivattivat nenää ja sattuivat päähän, mutta lopulta totuin niihin.

Viiden jälkeen ei enää nukuttanut. Kuuden aikaan korotin hieman sängynpäätyä, kaivoin repusta tarvikepussin, putsasin naaman ja laitoin meikit naamaan. En siksi, että pitäisi, vaan siksi, että tuntisin itseni edes vähän enemmän ihmiseksi. Kun on sairastanut näin pitkään ja ollut näin paljon osastolla, tällaiset pienet asiat normaalista elämästä tuovat itselle edes hitusen turvaa. Mitään omaa minulla ei täällä ole, mutta voin edes meikata. Tunnen itseni siten enemmän omaksi itsekseni. En tunne itseäni ihan niin nuhjuiseksi ja sairaaksi.

Kotiinkin olen ostanut hieman nätimpiä kotipaitoja. Kuljen kotona isossa t-paidassa, jonka tilalle tilasin t-paitamekkoja. Ne ovat väljiä ja mukavia päällä, mutta näyttävät hitusen inhimillisemmältä, kuin jokin vanha ja kauhtunut jättikokoinen miesten t-paita tai iso naisten yöpaita. Normaalit ihmiset kulkevat t-paitamekko päällä ulkona, itsellä se on kotivaate. Vaikka en sitä pukisi kodin ulkopuolelle, kotona se on sopoiva yhdistelmä mukavuutta ja ihmiseltä näyttämistä. T-paitamekko päällä kehtaisin jo ottaa vieraita kylään, t-paitamallinen yöpaita päällä en.

Tosin Naapuri on tainnut nähdä minut vaikka ja millaisissa tamineissa tässä vuosien varrella.

Aamupalaa en saanut

Koska TT-kuvan jälkeen minulla saattaisi olla ruokatorven kautta otettava sydämen tähystys. Se riippuisi siitä, kuinka hyvin TT-kuvissa näkyy sydän ja sen tilanne. Mutta ultraääneen piti varautua, joten en ollut saanut syödä tai juoda kello kolmen jälkeen yöllä.

Iltapalan olin saanut klo 19 aikaan, mutta yöllä valvoessni olin fiksuna tyttönä pyytänyt viilin syötäväksi vielä kolmelta yöllä. Ei se mahaa täytä, mutta sain siitä hitusen energiaa, jotta jaksan odotella nälissäni loppuaamun.

Minulle oltiin sanottu, että kuvaukset olisivat heti aamusta. Pääsisin sydämen ultraan varmaankin 9:30 aikaan. Joten pitkään minun ei tarvitsisi olla nälissäni.

Lopulta minulle tultiin sanomaan, että pääsen TT-kuvaukseen kello kymmeneltä. Keskiviikkona TT-oli siirretty torstaille, jotta kuva voitaisiin ottaa oikeassa TT-laitteessa.

Ennen TT-kuviin lähtöä

Minuun kiinnitettiin mobiili defibliraattori. Minulle otettiin happipullo mukaan, jotta sain pidettyä naamallani happiviikset. Minut valmisteltiin matkaan siten, että minut saataisiin elvytettyä, jos jotain tapahtuu. ICCUn hoitaja lähti mukaan ja tarkkaili minua kaiken aikaa. Sänkyä oli työntämässä pitkäkokoinen mies, hoitaja kulki edellä. Kuljettajamies kuljetti meidät väärään röntgeniin. Väärään siksi, että se oikea kuvauslaite oli eri röntgenissä. Kuljettaja kertoi, että hänelle oltiin ilmoitettu ,ettei oikeassa röntgenissä ole aikoja ja siten minut oli ohjattu väärään röntgeniin. Hoitajan kanssa ihmettelimme tätä, sillä kuvaus oltiin varta vasten siirretty siksi, että minut saataisiin kuvattua siinä oikeassa TT-laitteessa.

Kun röntgenhoitaja tuli meitä hakemaan, hoitajani ihmetteli hänelle tilannetta. Röntgenhoitajat ottivat minut kuvaushuoneeseen ja alkoivat valmistella minun siirtämistäni TT-koneeseen. Röntgenhoitaja kysyi, voisinko nousta omasta sängystäni ja nousta TT-koneeseen, mutta minun hoitajani sanoi, etten saa nousta ylös. Hoitajien pitäisi nostaa minut omasta sängystäni TT-kuvauslaitteeseen.

He alkoivat valmistella siirtoani, kun toinen röntgenhoitaja tuli sanomaan, että he selvittelevät kuvausasiaa vielä. Jokaisesta TT-kuvauksesta tulee aimo annos röntgensäteilyä ja jodia, joten he eivät halua kuvata minua turhaan. He varmistelevat oikeasta rötgenistä, radiologeilta ja kirurgeilta, miten nyt tulisi toimia. Heillä on sama TT-kuvauslaite kuin oikeassa röntgenissä, mutta laitteen ohjelmisto on eri.

Asiaa selviteltiin 50 minuuttia. Lopulta tuli lupa siirtää minut TT-laitteeseen ja ottaa kuvat. Hoitajat nostivat minut laitteen pöydälle, laittoivat jodiruiskun kiinni laskimoporttiin ja pyysivät minua nostamaan kädet pään päälle. He laittoivat sydänmonitorin elektrodeineen minuun kiinni ja alkoivat valmistautua kuvaamaan. Sitten eräs hoitaja tuli sanomaan, että vastaava röntgenhoitaja selvittelee kuvausta vielä. Hän haluaa olla sataprosenttisen varma, että kuvaus tulee tehtyä oikein ja kunnolla, ettei minua kuvata turhaan. Kuulin epämääräistä keskustelua toisesta huoneesta, jossa hoitaja varmisteli oikeita asetuksia kuvaukseen.

Lopulta kuvauslupa tuli ja minä olin koneessa 70 hengityksen verran. Normaalista poiketen kuvausaine tuli kahdessa erässä. Minun piti olla hengittämättä kolmesti tai neljästi. Näin hengästyneenä hengittämättä oleminen tuntui aika työläältä, mutta selvisin siitä.

ICCUn hoitaja

Kärräsi minut taikaisin ICCUun odottelemaan TT-kuvien tuloksia.

Hieman kello 12 jälkeen kardiologi tuli paikalle. Hän otti sydämen ultran suoraan rinnan päältä, ruokatorven kautta tehtävää ultraa ei tarvitsisi ottaa. Kardiologi ei puhunut mitään. Näin utraäänilaitteen ruudun ja tunnistun itse sydämessä heiluvat ohuet läpät. Näin myös sydämmessä heiluvat valtavankokoisen klöntin, joka näytti tukkivan kokonaan yhden kammion. Kun läppä oli millin ohut, klöntti oli monta senttiä suuntaansa. Se heilui sydämen seinään ankkuiroituneena edestakaisin.

Hoitaja sanoi, että TT-kuvien tulokset ovat tulleet.

Kun kardiologi oli valmis, hän sanoi menevänsä katsomaan TT-kuvien tulokset. Hän lähti paikalta.

Koko aikana hän ei muuta sanonut.

Jäimme jälleen odottamaan. Sydämmeni hakkasi pelkästä jännityksestä. Sain vihdoin ruokaa. Kinkkukiusausta.

Odotin ja odotin, mitään ei kuulunut.

Yhdeltä hoitaja tuli antamaan minulle napapiikin. Sanoin, että sen aika on vasta illalla ja hän sanoi, että lääkäri oli määrännyt napapiikin annettavaksi kahdesti päivässä. Samalla tuote oli vaihdettu erilaiseen. Hoitaja ei osannut kertoa asiasta sen enempää. Uuden napapiikin aine oli todella kivuliasta jopa reiteen pistettynä.

Vasta 13:30 kardiologi tuli paikalle, Hän hyvin lyhykäisesti kertoi, että sydämmessä on veritulppia. Niitä lähdetään liottamaan napapiikillä, jonka saisin kahdesti päivässä. Matalien trombosyyttiervojen vuoksi tulppia ei voitaisi liottaa normaalilla tavalla, joka olisi toimivampi, koska matalat trombosyytit ja liotus yhdessä aiheuttaisivat huomattavan verenvuotoriskin, jonka seurauksena saattaisin vuotaa kuiviin. Tulppia ei voida poistaa manuaalisesti, koska en kestäisi toimenpidettä hengissä. Joten tulppia yritettäisiin liottaa sillä, että saan napapiikin kahdesti päivässä. Uusi napapiikki on yhtä tehokas kuin aiemmin saamani Innohep, mutta toiveena on, että tulpat reagoisivat paremmin siihen, että verenohennus tulee kahdesti päivässä. Tällöin annostelu on tasaisempaa.

Kardiologi kertoi, että oma lääkärini tulisi juttelemaan minulle vielä ICCUuun, jonka jälkeen minut siirrettäisiin takaisin osastolle 11.

Hetken päästä

Oma lääkärini tulikin paikalle. Kello oli tuolloin kaksi. Hän kertoi, että minut siirrettäisiin takaisin osastolle 11. Hän sanoi, että minun olisi hyvä soittaa puolisoni paikalle, jotta hän voisi keskustella meidän molempien kanssa. Keskiviikkona otetun PET-TTn tulokset olivat tulleet ja Pasin olisi hyvä olla paikalla, kun alamme keskustelemaan niistä ja tulevista toimenpiteistä.

Kysyin, oliko PET-TTn tulokset hyvät vai huonot. Lääkäri vastasi, että huonot.

Sovimme, että soitan Pasin välittömästi paikalle. Minua lähdettäisiin siirtämään kohti osastoa 11, jossa minua odotti oma huone. Lääkäri poistui paikalta, hoitajat jäivät järjestelemään siirtoani.

Minä soitin Pasille. Pasi sanoi lähtevänsä välittömästi.

Sillä aikaa, kun Pasi ajeli töistä kotia vaihtamaan pois työvaatteista ja antamaan kissoille hieman välipalaa, minut siirrettiin osastolle 11 huoneeseen 3. Se oli yksityishuone, jossa oli oma vessa. Itkuisena odotin, kuinka huonoja uutisia oli tulossa. Yritin ajatella muita asioita, mutten pystynyt. Mielessäni kuvittelin sen, miten syöpä no jatkanut leviämistään ja minulla olisi rankat ajat luvassa. Että minulla aloitettaisiin sytostaatit, eikä välttämättä aikaa olisi enää paljoa jäljellä.

Pasi tuli paikalle hieman kolmen jälkeen. Pelonsekaisessa huokailussa ja hiljaisuudessa odotimme, että lääkäri tulee kertomaan tulevaisuudestamme. Emme tienneet, mitä odottaa muuta kuin, että luvassa olisi todella pahoja uutisia.

Hieman ennen neljää

Lääkäri tuli hoitajan kanssa paikalle.

Hän kertoi, että veritulppia on sydämen oikeassa kammiossa kolmessa kohtaa. Niiden koot oli reilu kolme senttiä, kolme senttiä ja pari senttiä. Verihyytymät olivat sydämen läpissä kiinni ja esitivät sydäntä toimimasta oikein. Sydämeni on niin huonossa kunnossa, ettei se kestä mitään. Tulppia ei voida matalien trombosyyttien vuoksi liottaa. Minulle ei voida antaa punasoluja tai trombosyyttien kasvutekijöitä, koska sydämeni ei kestäisi sitä. Minua ei voida leikata, koska sydämeni ei kestä sitä.

PET-TTssä näkyi, että vaikka syöpä oli joissain kohdissa hieman kutistunut, selässä se oli jatkanut kasvamistaan. Se oli levinnyt myös keuhkojen ja sydämmen imusolmukkeisiin. Minulle ei voitaisi antaa sytostaatteja, koska sydämmeni ei kestäisi sitä.

Minua ei voitaisi parantavasti hoitaa millään tavoin, koska sydämmeni ei kestäisi sitä.

Sydämmeni on niin huonossa kunnossa, että se saattaa pettää minä hetkenä hyvänsä.

Parhaat viimeiset päivät

Suunniteltuna hoitona olisi se, että olostani tehtäisii mahdollisimman hyvä viimeisten päivieni ajaksi. Lääkäri sanoi, että voisin jäädä sairaalaan niin pitkäksi aikaa, kun haluan. Yksityishuone on varattua minua varten. Voisin myös halutessani lähteä kotiin.

Hän puhui siitä, kuinka olen liikkuvainen ihminen ja jos haluan, saan yrittää elää elämääni, kuten ennenkin. Mutta todennäköistä on se, että sydämmeni pettää vessareissulla tai hakiessani vettä keittiöstä. Parasta olisi, jos en sydäntäni rasittaisi, mutta saisin itse päättää miten haluan loppuelämäni elää.

Kukaan ei osaa sanoa, minkä verran minulla on aikaa jäljellä.

Ainut, mikä tiedetään on se, että sydämmeni on niin täynnä hyytynyttä verta, ettei se jaksa mitään. Se saattaa pettää hetkenä minä hyvänsä, eikä edes tehohoidosta ole minulle hyötyä, koska pettänyttä sydäntä ei saataisi enää käyntiin. Ainut toivo on se, että saamani liotushoito toimisi, mutta siinä menisi pitkän aikaa. Liotuksessa näillä aineilla menee ainakin kuukausi. Ja sillä aikaa aktiivinen syöpä lähettelee lisää veritulppia, jotka saattavat tappaa minut minä hetkenä hyvänsä. Ja jos ne eivät tapa, syöpä ehtii levitä niin, ettei sille välttämättä voida tehdä enää mitään sitten, vaikka tulpat sydämestä saataisiinkin pois.

Sanoin, että haluan kotiin kuolemaan.

Haluaisin kotisairaanhoidon kotiini. Järjestelisimme asiat siten, että voin olla kotona vuodelevossa ja odottaa, että hepariini liottaa sydämeni puhtaaksi. Olen valmis olemaan rasittamatta itseäni ja odottamaan, mutta haluan tehdä sen kotona. En halua äädä sairaalaan odottamaan, koska jos kuolen, viimeiset päiväni ovat olleet täällä. Haluan kuolla kotona.

Lääkäri ja hoitaja lupasivat järjestää minulle kotihoidon- ja palliatiivisen hoidon asiat kuntoon. Olisin sairaalassa vielä alkuviikkoon, jotta kaikki saadaan järjestettyä.

Lääkäri painotti sitä, kuinka tärkeää on huolehtia siitä, että saan viimeisinä päivinäni tehdä niitä asioita, mistä nautin.

Hän itki itsekin useampaan otteeseen. Kertoi, että tämä tilanne on kuin myrsky vesilasissa. Kukaan ei ollut osannut odottaa, että sydämmeni pettäisi. Tällaiset tilanteet ovat todella harvinaisia. Kaikki olivat odottaneet jotain muuta. Tämä oli selvästi järkytys myös lääkärilleni.

Pasi jäi kanssani huoneeseen

Meille oltiin sanottu, että hän saisi olla sairaalassa kanssani niin paljon ja niin pitkään kuin haluaisi. Hän saisi jäädä yöksi. Hoitaja järjestäisi hänelle vuoteen.

Olimme Pasin kanssa sanattomia. Puhuimme jotain, sitten vain huokailimme. Olimme järkyttyneitä.

Kerroin jutelleeni toissaviikonloppuna Naapurille siitä, miten järjestelisin kodin, jos joutuisin vuodepotilaaksi. Olin ajatellut, että se mahdollisuus olisi joskus vuosien päässä tulevaisuudessa. Miten absurdilta tuntui, että olin puhunut siitä juuri ja nyt meidän pitäisi se järjestää.

Mietin käytännön asioita. Okin juuri tilannut uusia rintaliivejä netistä. Paketti oli tullut keskiviikkona. Se pitäisi palauttaa. Olin tilannut kankaita erääseen vaateprojektiin, paketti pitäisi hakea ja palauttaa. Olin tilannut itselleni sen läppärin, jonka äiti oli luvannut minulle ostaa. Sen toimitusaika olisi 28.9. Kannattaisiko sitä enää ostaa. Pitäisikö minun ostaa jokin läppäri, jonka saan nyt. Sellainen, jonka voisi vielä palauttaa sitten parin viikon päästä, kun olen kuollut.

Mitä kaikkea minun ei nyt tarvitsisikaan ostaa, koska kuolen kohta. Mikä kaikki pitää perua.

Puhuimme raha-asioita. Missä on kaikki salasanani. Pankkitunnukset. Mitä lehtitilauksia minulla on, mitä laskuja maksan. Kerroin, että kaikki löytyy verkkopankista. Mihinkään ei tarvitse kirjautua, kaikki salasanat ja tunnukset on tallennettuna. Olen kaikki salasanavaihtoehdot kirjoittanut työpöydälläni olevaan lehtiöön.

Keskustelimme käytännön asioista. Olimme hiljaa. Huokailimme. Päätimme, että olisi parempi nukkua ”omissa” vuoteissamme. Huone on pieni ja kaikuu, Pasi on unissaan kovaääninen. Saisimme varmasti molemmat nukuttua paremmin omissa oloissamme. Eikä kissat joutuisi jäämään kotiin yksin.

Pasi oli kanssani siihen asti, että olin tarpeeksi väsynyt menemään nukkumaan. Hän auttoi minua hampaiden pesussa, katsoi, kun laitoin itseni petiin nukkumaan, sammutti valot ja lähti kotiin.

9

9 thoughts on “16.9. Torstai

    • Sanaton suru valtasi minut kun luin tämän.
      Niin epäreilua ja kohtuutonta 😭😭😢😢
      Olet ajatuksissani ja voimia sekä sinulle että Pasille! Toivon sydämestäni että pääset kotiin kotihoitoon ja saat riiviöt Helekatin ja Topin seuraksi tuomaan lämpöä.
      💚 Vaikka ei tunneta niin kirjoitustesi kautta vähän tunnen. Olette ajatuksissani lämmöllä 💚💚💚
      Voimaa ja jaksamista 💚

      Harri

    • Netta, olen niin pahoillani saamistasi uutisista. Ihailen sitä miten hyvin pystyt kirjoittamaan kaiken. Olen seurannut näiden julkaisujesi kautta tätä polkuasi. Kerran olen ollut yhtä aikaa hoidossa pkl:lla 12. On niin kohtuutonta kaikki mitä on eteesi tullut 😭 Ei tällaiseen ole edes sanoja millä voisi edes yrittää lohduttaa.

      Toivon sinulle, Pasille ja läheisillesi kaikkein eniten sitä, että liotushoito kuitenkin ehtisi alkaa toimimaan ja sydämesi taakka vähän helpottaisi❤ Rakkaudentäyteisiä päiviä sinulle toivottaa aktiivinen seuraajasi ja vertaissisko ❤

      • Kiitos Pirkko, itsekin olen seurannut sinun tilannettasi FBssä sivusilmällä. Nykyään aika huonosti jaksaa, mutta olet ollut minulle sellainen toivon kipinä. Olet pitkään selvinnyt rankasta elämästä ja vielä kaiken jälkeen tulee hyviäkin uutisia. Toivon, että se on sääntö eikä poikkeus. Toivon, että saat vielä monia hyviä uutisia lisää. 🙂

    • oh, darling… this is so sad. I am so sorry this is happening. You sound strong, but I know you feel so weak.
      It’s good that your husband is near. I’m sorry, I can’t stop crying now, reading your story. You are so young, so beautiful. This should not have happened to you. Please enjoy your moment of life. I believe you are a good person, still wearing make up :)) beautiful inside and outside

      • Thank you Julia. <3
        I'm tryng to stay me. Even thoug I am in a hospital, I can try and be me. And one easy way to do it, is to look like me. My hair is a mess, and I'm wearing hospital clothes, but at least m face looks like me. 😀

    • :(, sanattomaksi vetää. Ikäviä uutisia. Onneksi miehesi on tukenasi. Ehkäpä se liuotus vielä auttaa viemään tuosta alhosta hieman parempaan suuntaan. Toivon niin hyviä hetkiä kuin ne nyt tuossa olotilassa voivat olla.

      • Kiitos Henrik. 🙂
        Toivosta en luovu. Lääkäri antoi luvan elää elämääni, miten haluan, mutta päätin elää siten, että annan sydämelle mahdollisuuden toipua. Kukaan ei tiedä, mitä se kestää, joten yritän antaa sen levätä, jätän itseni muiden armoille ja toivon, että kuukauden päästä tilanne alkaisi näyttää niin hyvältä, että sytostaattihoitoja voitaisiin harkita. Toivossa on hyvä elää sanoi lapamato.

    • Paljon voimia teille molemmille niin nykytilanteeseen, kuin tulevaankin. 💕

      • Kiitos Jonna. 🙂
        Voimia tässä tarvitaankin ja toivotaan, että niiden avulla voin näyttää lääkäreiden olevan väärässä. 🙂

Comments are closed.