Hyviä jäätelöitä, joita olen syönyt tänä vuonna

Ennen diagnoosiani olin kova syömään jäätelöä. Pitkän aikaa söin kaksi litraa jäätelöä päivässä. Yhdeltä istumalta. Tuolloin suosikkejani olivat Suklaa-Banaani, Pirkka Suklaa suklaakastikkeella (nykyään kyseinen suklaa on Pingviinillä), Ingman Mango smoothie, jota ei enää valmisteta, sekä Ingmanin Nougat. Jos halusin herkutella, söin puoli laatikollista Creamy Mudcake -jäätelöä. Nykyään jäätelöä menee huomattavasti vähemmän. Meni pitkän aikaa, kun en syönyt jäätelöä lainkaan. Säde- […]

Kysymättömyydestä

Minä en osaa kysyä asioita. Kun tapaan uuden ihmisen, en osaa kysellä hänen koulutus- ja perhetaustoistaan tai elämänhistoriastaan. Itse olen ihminen, joka ihan avoimesti kertoo omista asioistaan ja omasta historiastaan ja on todella vaikeaa muistaa sitä, että muut eivät ole samanlaisia. Mutten osaa kysellä omistakaan asioista. Esimerkiksi lääkärillä käydessä olen hyväksynyt kaikki syöpähoitoratkaisut, jotka minulle on tarjottu ja olen kysynyt […]

Helle ja lämmönsäätely – Päivitys

It was too Hot to handle so I came home to watch Too Hot to Handle. Neljä kilometriä, 59 minuuttia. Ulkoilu oli enemmän tuskaa kuin nautinto, mutta nyt on kesä ja helle, joten nauti perkele, vaikka taju menisi! Paras hetki oli päästä metsän siimekseen, jossa olisi viihtynyt, ellei tietyömaa olisi katkaissut kyseistä tienpätkää pain sadan metrin pituiseksi. Oli niin tukalaa, […]

Helle ja lämmönsäätely

Minä olen aina ollut pieni ja luiseva. En muista, miten lapsena siedin kuumaa, en edes muista lapsena, että tällaisia helteitä olisi ollut. Sen muistan, että kylmää en sietänyt. Purjehtimassa meillä oli hellepäivinä tapana pulikoida meressä. En ollut hyvä uimaan, mutta temppuilimme fendereiden kanssa ja poijuköyden varassa. Kun nousin vedestä ylös, tärisin kylmää. Vaikka oli lämmin päivä, en itse enää lämmennyt. […]

Kuunneltuja kirjoja

En ole lukenut / kuunnellut fiktiivisiä kirjoja sen jälkeen, kun sain syöpädiagnoosin. Jostain syystä ei vaan kiinnosta. Pitkään minulla ei ollut edes keskittymiskykyä, mutta vaikka nyt alkaa pikkuhiljaa keskittymiskykyä olemaan, kiinnostus puuttuu. Sen sijaan minua on kiinnostanut itseni parantaminen. Henkisesti. Toki syöpäkin saisi parantua, mutta sille en itse mitään voi, jos vaan yritän pitää itsestäni huolta. Kun elämän rajallisuus konkretisoituu, […]

Raha vai mielenrauha?

Olen pyytänyt, anellut ja käskenyt työnantajaa olemaan käyttämättä henkilökohtaisia yhteydenottokanaviani. Tämä alkoi ennen pääsiäistä, jolloin olin sairauslomalla, mutta minulle laitettiin työasioita omaan henkilökohtaiseen sähköpostiini. Olin juuri alkanut pääsemään irti työpaikalla tapahtuneista asioista, mieleni oli juuri alkanut hieman rauhoittua. Sain nukuttua tunnin tai puoli pidempään. Tiistaina minulle oltiin yritetty soittaa työpuhelimeeni, osallistuisinko sairausloman aikana johonkin palaveriin. En vastannut puheluun, enkä reagoinut […]

Kuopassa

Tänä keväänä kävin todella lähellä kuolemaa. En syövän takia, vaan masennuksen. Minut piti hengissä ajatus kissoistani ja miehestäni.Kissat ovat 16-vuotiaita, eivätkä he ymmärtäisi sitä, mihin minä katosin. He olisivat luulleet, että hylkäsin heidät heidän elämänsä viimemetreillä. Mikä olisi ollut totta. Mieheni oli taas valmistautunut maksamaan immunologisen hoidon, jos tilanne sitä vaatisi. Se olisi maksanut 8700 euroa / annos, kolmen viikon […]

Mitä on anteeksianto?

Kirjoitin useamman postauksen anteeksipyytämisestä, mutta olen työskennellyt myös paljon anteeksiantamisen parissa. Tiede-lehdessä oli artikkeli, jossa kerrottiin, miten viha ja katkeruus lyhentävät elinikää, kun taas anteeksianto on hyvästä. Minä olen kantanut paljon katkeruutta ja vihaa mukanani. Jotkin asiat ovat jo jääneet tunnetasolla kylmiksi, mutta toiset asiat kuumentavat tunteita välittömästi. Ehkä kevyimmin suhtaudun koulukiusaamiseen. En siitä enää oikein muista mitään, joten on […]

CMore-tilauksen peruutus

Me otettiin jääkiekon MM-kisojen ajaksi CMore Sport -tilaus, jotta voidaan katsoa pelit Mertarannan selostuksilla suoraan CMore sovelluksen kautta telkkarista. Onneksi otettiin, koska jouduin katsomaan kaksi peliä OYSin osastolta käsin. Jos ei CMore-tilausta olisi ollut, olisi multa jäänyt pelit katsomatta. Eilen sitten muistin, että pitää perua se tilaus, jottei turhaa jouduta maksamaan, kun pelit loppuivat jo. En sitten tollona nähänyt, että […]

Turvallinen koti

Normaaleille ihmisille matkustaminen on normaalia. Sitä käydään sukulaisten luona kylässä, työmatkoilla, viikonloppureissuilla kotimaassa ja viikkojen pituisilla matkoilla ulkomaille. Itsekin lapsena matkustin vanhempien kanssa. Oltiin sukulaisten luona yötä, joka vuosi laskettelureissulla mökissä viikko ja kuukausi purjeveneessä ja muutaman kerran kävimme myös Kanarialla. Silloin se oli ihan normaalia ja helppoa. Itse en joutunut tekemään mitään muuta, kuin ehkä pakkaamaan tarvitsemani tavarat mukaan. […]

Turistina Hailuodossa ja pari muuta paikkaa

Eilen suuntasimme heti aamupäiväkymmenestä kohti Hailuotoa. Päivä oli erittäin tuulinen, mutta lämpimähkö. Niin tuulinen, ettei tehnyt mieli ulkoilla. Joten katselimme hetken purjeveneitä ja vaahtopäitä ja menimme sitten Hailuodon Halstariin lohisoppalounaalle. Oli todella hyvää lohisoppaa. Vähän meinasi kylmäsavulohihammastakin kolottaa, mutta lohisopan jälkeen kolotus helpotti, joten jatkoimme matkaa takaisin kohti Hailuodon lauttasatamaa. Ehdimme sopivasti jonon perälle kuutta minuuttia ennen lautan lähtöä. Molempiin […]

Positiivinen lapsettomuus

En ole koskaan halunnut lapsia. En edes pidä lapsista. Älä kuitenkaan vielä lopeta lukemista ja leimaa minua hirviöksi. Pitkään ajattelin, että joskus teen lapsen tai lapsia. Se oli ajatus, joka tuli yhteiskunnasta ja kulttuurista, ei omasta halustani. Ajattelin, että se on asia, jonka kaikki tekevät ja minäkin teen joskus. Mitä vanhemmaksi elin, sitä vakuuttuneemmaksi tulin siitä, etten halua lapsia. Asetin […]

Anteeksipyytämisen historia

Anteeksipyytäminen on kaikille vaikeaa. Siinä joutuu myöntämään tehneensä virheen ja validoimaan toisen kokeman mielipahan. Anteeksipyytäminen on myös taito. Sitä ei saisi tehdä ”mutta” sanan kanssa, eikä sillä saisi vaatia toiselta mitään. Anteeksipyytäminen on aina toista varten, ei itseä. http://nnebr.com/olen-pahoillani-mutta/ Anteeksi, että loukkasin tunteitasi. Anteeksi, etten kuunnellut sinua. Minulle anteeksipyytäminen on ollut erityisen vaikeaa, koska – kuten monikaan meistä – en […]

Hyvä viikko

Mulla on aivan mielettömän mahtava viikko takana. Viikko sitten ahdisti ja oli kaikki usko ja toivo kadoksissa. Taas tuli syöpähoitojen osalta takapakkia, taas joudun roikkumaan siinä löysässä hirressä ja odottamaan, miten käy. Mun piti 25.5. saada toinen pemrolitsumabi-infuusio, mutta ottivatkin mut OYSiin osastolle. Jo ensimmäinen annos pembrolitsumabia oli tehnyt tehtävänsä: keuhkoissa oli tulehdus. Ilmeisesti vastustuskyky oli lähtenyt toimimaan ja hyökkäsi […]

Hiukset kasvaa

Minulla on ollut aina pitkät hiukset. Nuorena tavoite oli kasvattaa ne häntäluuhun saakka. Vuosia ne olivat sen pituiset. Sitten laiskistuin ja hiukset saivat kasvaa puoleenväliin reittä. Ajattelin, että hiukset ovat osa mun identiteettiä. Mun hiukset ovat osa minua. En koskaan halunnut luopua niistä. Näin painajaisia siitä, että joku leikkasi mun letin poikki. Ensimmäisen sytostaattikierroksen aikana hiukset alkoivat harventua. Kun toinen […]

18.5.2021 – Ensimmäinen kuumailmapallolento

Eilinen päivä oli ihan käsittämätön. Juha Peltonen tuli Joensuusta käymään ja otti mukaan kuumailmapallon. Järjesti paikallisten kuumailmapalloilijoiden kanssa lennon. Ja OTTI MINUT MUKAAN! Olen haaveillut kuumailmapallolennosta siitä asti, kun sellaisen taivaalla näin joskus ihan pienenä. En koskaan ajatellut sen olevan toteutettavissa oleva haave. Linkkariin olin kirjoittanut, että koska elämä on lyhyt, olen vihdoin päättänyt tämän unelman toteuttaa. Sanna Tuomainen pigasi kirjoitukseni Juhalle ja […]

Kakkaa taivaalta

Tänään se tapahtui.Aikalailla kirjaimellisesti. Olen vuoden taistellut syöpää vastaan. Samalla olen joutunut myös tahtomattani muihin taisteluihin. Hyviä uutisia sain kerran: syöpää ei löydy enää imusolmukkeista. Viikkoa myöhemmin syöpä löytyi kylkiluusta. Viimeinen vuosi on tuntunut siltä, kuin olisin syvässä kuopassa, jonne lapioidaan vaan lisää ja lisää paskaa. En voi väistää, joten kaikki tulee omaan niskaan. Jotkut ihmiset ovat jopa osallistuneet tuohon […]

Taistelupuhe

Ihmisen oman vastustuskyvyn tehtävä on tuhota syöpäsolut, ennen kuin ne muuttuvat syöväksi. Minulla on syöpä, koska mun vastustuskyky ei saanut tuhottua syöpäsoluja, ennen kuin syöpäsolut kasvoivat syöväksi. Mutta minä voin omilla teoilla vaikuttaa siihen, miten mun vastustuskyky toimii nyt ja jatkossa:Uni ja lepo, ruokavalio, liikunta, stressi. Stressinhallintaan omalla kohdallani ainakin liittyy vahvasti tuo positiivinen asenne: kun mä olen positiivinen ja […]

Miten yhdistää vakava sairaus ja työ

Sairastaminen ei koskaan ole kivaa. Harvemmin siitä löytyy mitään tarkoitusta tai hyötyä. Olen kuitenkin yrittänyt keksiä tälle jonkin merkityksen. Jos joudun tämän käymään läpi, mitä hyötyä siitä voi olla? Koska olen tähän asti onnistunut selviämään ja taistelemaan pääosin reippain mielin, voin yrittää olla vertaistukena tai tuoda perspektiiviä ihmisten elämään. Voin yrittää nostaa minulle tärkeitä asioita esille. Kun minulla tuli mahdollisuus […]

Lintuja

Olen monta viikkoa odotellut sopivan aurinkoista keliä, jotta voisin käydä lintujenruokintapaikalla kameran kanssa. Sunnuntaina oli soppeli keli, vaikkakin reissu loppui aika jännästi. Oli avaimettoman auton kaukosäädinmolluska jäätynyt kuvatessa niin kivasti, ettei auton ovi enää auennut. Siinä valmiiksi jäätyneenä sai sitten purkaa kaukosäädinmolluskan ja auton ovenkahvan, jotta pääsi autoon sisälle lämmittelemään. Kuvia tuli monta, mutta reissu jäi ikimuistoiseksi kyllä ihan muista […]