Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – 12 -Tukiverkko

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – 12 -Tukiverkko

Meillä molemmilla perhe asuu Etelä-Suomessa, joten meillä ei ole Oulussa perhettä tukiverkkona.

Minulla perhe on Helsingissä, koska olen sieltä kotoisin. Muutin 2005 Ouluun aluksi opiskelemaan, mutta jäin tälle tielleni.

Pasin äiti ja siskon perhe muuttivat Porvooseen kaksi viikkoa siitä, kun tapasin Pasin. Ehdin juuri ja juuri tavata heidät, ennen kuin he lähtivät kohti etelää.

Pasilla on kaksi lapsuudenystävää ja minulla on naapurissa asuva ystävä. Sekä nyt syöpäkokemuksen kautta löytynyt uusi ystävyys.

Oikeaa tukiverkkoa meillä ei täällä ole.

Avun pyytäminen

Varsinkin, kun olemme niin huonoja pyytämään apua. Olemme tottuneet pärjäämään omillamme. Pasi eli yksinään kaksikymmentä vuotta ennen kun minä tulin kuvioihin. Pasi oli oppinut selviämään itse kaikesta.

Sen kyllä huomaa tänäkin päivänä. En ole Pasista pahemmin mitään ajatuksia saanut ulos syöpään koskien. ”Turha niitä on jauhaa, ei se tilannetta miksikään muuta.”

Ei kai se miksikään tilannetta muuta, mutta saattaisihan tuo helepottaa, jos ne ajatukset aina toisinaan purkaisi omasta päästä ulos.

Minun tukiverkkoni

Minulla sentään on tukiverkkona Pasi ja Naapuri. Pasilta olen kohtuullisen häpeilemättä pyytänyt apua, Naapurilta hätätapauksessa. Mutta ainakin minulla on ihmisiä, joille purkaa ajatuksia ja joiden kanssa viettää aikaa. Naapurin kanssa pääsen pihalle tästä kuplasta, jossa elämme.

Olen kyllä miettinyt sitä, kuinka paljon helpompi tämä kokemus olisi ollut, jos perhe olisi lähempänä. Vanhemmat olisivat voineet tehdä ja tuoda meille ruokaa. Voisivat tehdä minulle salaattia, kun en itse jaksa tehdä, mutta mielelläni söisin.

He olisivat voineet kuskata minua OYSiin tutkimuksiin ja hoitoihin, ettei Pasin tarvitse kesken työpäivän kuskata minua. Olisin varmasti saanut apua siivoamiseen ja käytännön asioihin. Apua kaupassa käyntiin, apteekkiin ja muille asioille. Seuraa ulkoiluun tai ihan vaan pitkän päivän keskelle.

Vaikka tämä olisi helpottanut elämää paljon, hyvin olemme pärjänneet kaksin. En oikeastaan osannut edes kaivata tuota apua, ennen kun siitä tuli jokunen kuukausi puhe naapurin kanssa.

Pasin tukiverkko

Se ahdistaa minua, ettei Pasilla ole tukiverkkoa. Kukaan ei pidä huolta Pasista.

Itse toki olen yrittänyt sen, minkä voin, mutta minusta nyt on aika laiha lohtu tässä tilanteessa. Ja tämä tilanne on kestänyt kauan ja tulee kestämään – toivottavasti – vielä kauemmin.

En tiedä, miten Pasilla tulee pää ja voimat kestämään tätä samaa paskaa vuodesta toiseen. Koska sehän tässä on edessä. Hän joutuu huolehtimaan minusta, eikä hänellä ole ketään huolehtimassa hänestä.

Olisin kuvitellut, että Pasin ystävät olisivat tässä kohtaa olleet hieman aktiivisempia. Toki he tuntevat Pasin ja tietävät, ettei Pasi oikein ala millekään. Mutta yrittänyttä ei laiteta. Ei se mitään ota, että soittaa ja kysyy lähdetkö kävelylle. Tuletko potkimaan auton renkaita. Tai ihan vaan kysyä, miten menee. Ilmaista, että on hengessä mukana. Siitä huolimatta, vaikka Pasi sanoisi: ”Kaikki on ihan hyvin, ei tässä mitään.”

Huolenpito

Muutama päivä sitten Linkkarissa minulle tuli yksityisviesti. Eräs henkilö kysyi ystävänsä vaimon puolesta, miten olin päässyt julkisella puolella immunologiseen hoitoon. Hänen ystävänsä vaimo ei saanut omassa kotikunnassaan immunologista. Hänelle oltiin siitä puhuttu Docratesissa.

Mutta kuten tässä vaiheessa tiedämme: immunologinen hoito vie vararikkoon, ellei sitä julkiselta puolelta saa veronmaksajien rahoilla. Harvalla ihmisellä on laittaa 300 000 euroa kahdessa vuodessa yhtään mihinkään.

Tämä sai minut ajattelemaan sitä, kuinka yksin Pasi on.

Kuinka ihana on tämä ihminen, joka huolehtii ystävästään ja ystävänsä sairaasta vaimosta. Ja miten Pasi on jäänyt ainakin omasta mielestäni ystäviensä kanssa hyvinkin tyhjän päälle.

Olemme toki käyneet kylässä, mutta Pasin aloitteesta.

Kyllä minun ystäväni, tutut ja jopa ventovieraatkin laittavat minulle viestiä ja kyselevät, miten voin. Haluavat tavata tai soitella. Ovat kiinnostuneita minusta, minun jaksamisestani ja haluavat olla kanssani tekemisissä. Omasta aloitteestaan. Minä olen ollut hyvin huonosti oma-aloitteinen kaiken väsymykseni keskellä. Helpompaa on vain velloa väsymyksessä ja olla tekemättä mitään. Mutta kun joku on yhteydessä ja kysyy, miten minulla menee tai jaksanko lähtä ulos, itsekin motivoidun liikkumaan.

Sitten huomaan, kuinka kivaa oli lähtä liikkeelle tai kuinka kivaa oli soitella ja jutella.

Vaimon rooli

Mietin myös sitä, miten minä toimisin, jos Pasin ystävän vaimo olisi sairas.

Minä pakottaisin Pasin olemaan ystäväänsä yhteydessä. Tarjoamaan seuraa, apua ja juttukaveria. Osoittamaan olevansa läsnä ja käytettävissä.

Miehet ovat monesti niin sulkeutuneita ja jääräpäisiä, etteivät itse suostu ilmaisemaan tai edes ymmärtämään tarvitsevansa lisätukea. Oli se tuki sitten mitä tahansa. Tunteista ei tarvitse puhua, tuki voi olla ihan vaan käytännön tekemistä tai autoista juttelemista.

Kävelimmehän mekin Naapurin kanssa monet kerrat kaikessa hiljaisuudessa, kun kummallakaan ei ollut mitään sanottavaa. Mutta lähdimme silti ulos. Ja minä ainakin olin iloinen siitä, että lähdin.

Tuki toisistamme

En välitä. Meillä on asiat hyvin. Meillä on toisemme. Ja ainakin vielä tähän mennessä olemme sietäneet toisiamme hyvin. Mä tykkään Pasista, Pasi on ihan kiva. Kaipa tuo Pasikin ainakin toistaiseksi sietää minua ihan hyvin.

Kun Pasi luki kirjoitukseni Syyllisyydestä, Pasi sanoi minulle:

”Älä rakas huoli. Sä olit ihan yhtä paha taakka ennen kun sairastuit.”


0