Elämä on
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – 13 – Työkyvyttömyys

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – 13 – Työkyvyttömyys

Moni voisi kuvitella, että olen työkykyinen, kun jaksan istua napottaa tietokoneen ääressä ja kirjoittaa näitä ajatuksiani tänne.

Siltä se saattaisi hyvinkin vaikuttaa, jos ei näe, mitä kulisseissa tapahtuu.

Tällä hetkellä kirjoitan röhnöttäen tietokoneen ääressä. Topi nukkuu pöydällä mun kanssa, Helkatti istuu olohuoneen pöydänkulmalla ja odottaa Pasia töistä kotiin. Kun Pasi tulee töistä kotiin, on ruoka-aika.

Rähnötän tässä silmät puoliummessa. Siksi, koska minua on koko päivän väsyttänyt niin paljon, ettei silmät tahdo pysyä auki. En kuitenkaan nuku päikkäreitä, jottei minulla mene yöunet. Olen röhnöttänyt tässä koko päivän. Poislukien puolen tunnin kävelylenkkiä, muutamaa vessassakäyntiä ja sitä, kun hain itselleni sämpylän ja kahvia.

Kirjoitinkin jo siitä, mikä on kirjoitusprosessini. Se ei käy työstä, koska en ole kirjoituksiani mitenkään valmistellut. Töitä ei voi tehdä siten, että oksentaa tekstiä ulos. Oksentaa omia ajatuksia ulos. Työnteossa pitää tuottaa jotain. Pitää sisäistää jotain. Töitä tehdessä minun pitäisi avata silmäni, minun pitäisi nähdä, mitä näytöllä lukee. Nyt näen hyvin epätarkkaa söherrystä, josta pystyn ehkä jotenkuten välillä päättelemään, kuinka monta kirjoitusvirhettä minulla on tullut.

Minua väsyttää niin paljon, etten jaksa nähdä. Töitä tehdessä minun pitäisi jaksaa nähdä.

Näin hyvin näen tätä kirjoittaessani

Arjesta selviytyminen

Mielestäni minun pitäisi selviytyä arjesta ennen, kun voin selviytyä työnteosta. Tällä hetkellä en selviydy arjesta.

Jos minulla putoaa lattialle jotain, se jää siihen. En jaksa nostaa sitä ylös. En jaksa tehdä itselleni Visiblin litkua. Eli sekoittaa vi-Siblin rakeita mustikkakeittoon ja juoda sitä. En jaksa sekoittaa Pegorionjauhepussin sisältöä veteen ja juoda sitä. Monesti lähden vessaan vasta, kun on välttämätön pakko, koska en jaksa lähtä vessaan. Jätän syömättä, koska en jaksa hakea ruokaa. Jätän juomatta, koska en jaksa hakea juotavaa.

Kaikki, minkä jaksan tehdä, vaatii valtavasti ponnisteluja. Jokainen ruokailu, juominen, vessassakäynti, kissojen ruokkiminen, kahvin keittäminen, kuumeen mittaaminen, tavaran nostaminen lattialta, päälle pukeminen, uloslähteminen ja nukkumaan meneminen on saavutus itsessään.

Kerroinkin aiemmin, miten yritin maksaa luottokorttilaskua, mutta sen sijaan maksoin rahastoon 985 euroa. Tällaista virhettä ei voi töissä tehdä. Eikä tämä ole ensimmäinen, eikä se ollut myöskään viimeinen virhe.

Teen virheitä jatkuvasti. Yleensä ne on niin pieniä, ettei niillä ole väliä. Mutta näitä on sattunut. Niistä on tullut taloudellista tappiota.

Toki toivon, että tuo rahastoon siirtäminen ajan kanssa muuttuu taloudelliseksi voitoksi. Mutta siinä vaiheessa, kun se sellaiseksi muuttuu, saattaa olla, etten siitä voitosta pääse iloitsemaan. Se voitto saattaa jäädä Pasin voitoksi.

Bevasitsumabi versus pembrolitsumabi

Verisuonenkasvunestotekijää bevasitsumabia saadessani olin vielä työkykyinen. Kärsin kyllä sytostaattiavoista, mutta pystyin elämään sen kanssa. Olin löytänyt keinot kiertää hasteet ja ongelmat ja selviytyä niiden kanssa.

Immunologisen hoidon pembrolitsumabin alettua olen ollut niin uupunut, etten enää jaksa, enkä edes kykene hallitsemaan näitä omia haasteitani. Toki ongelmana saattaa olla myös hoitoväsymys, joka iskee päälle, kun potilas saa hoitoja, joille ei loppu näy. Mutta pembrolitsumabin kanssa huomasin selvän eron bevasitsumabiin: uskomaton henkinen ja fyysinen väsymys. Minkä uskon kertovan siitä, että minulla vastustuskyky oikeasti tekee töitä. Sairaana ihminen on väsynyt, koska voimat menevät vastustuskyvylle, jotta vastustuskyky pystyy tuhoamaan taudinaiheuttajan. Pembrolitsumabin tarkoitus on saada vastustuskyky tuhoamaan syöpäsolut. Joten uskon ja toivon väsymyksen johtuvan siitä, että vastustuskykyni tuhoaa syöpäsoluja.

Väsymys on todella pieni hinta maksettavaksi siitä, että saan lisää elinaikaa.

Nyt minun pitäisi lopettaa kirjoittaminen. Jaksaa nousta ylös ja mennä ruokkimaan kissat. Pasi tulee puolen tunnin päästä kotia. Tätä kirjoittaessani on hänen ensimmäinen työpäivänsä loman jälkeen. Haluan päästä syömään heti, kun Pasi kotiutuu. Koska minulla on nälkä. Koska en jaksanut syödä, koska en jaksanut tehdä välipalaa, koska en jaksanut nousta ylös.

Aikataulutus

Töitä tehdessä joutuu pakostakin elämään jonkin aikataulun mukaan. On deadlinejä, joissa on pysyttävä. On aikoja, jolloin on oltava tavoitettavissa.

Kun kirjoitan, minulla ei ole mitään näistä.

Kesän aikana olen kirjoittanut suurimman osan teksteistäni sohvalla röhnöttäen puhelimella. Apunani on ollut puhelimeen yhdistetty bluetooth-näppäimistö. Olen katsonut toisella silmällä, kun Pasi roudaa paketteja paikasta toiseen Death Stranding -pelissä ja oksentanut ajatuksia puhelimeeni.

Olen saattanut yhtenä päivänä oksentaa ison läjän ajatuksia ulos, jotka olen sitten ajastanut seuraaville päiville. Kuten nyt olen tehnyt. Se tarkoittaa sitä, että kirjoitan silloin, kun minulla on päässäni jotain oksennettavaa. Muina päivinä minun ei tarvitse kirjoittaa. En tee mitään järkevää.

Ei sillä, että tämäkään järkevää olisi.

Harvemmin töitä voi tehdä näin. Että oksennan jotain materiaalia ulos silloin, kun sitä tulee ulos ja työnantaja tekee oksennuksellani sitten, mitä tekee. Toki jos tuottaisin sisältöä johonkin, ehkä se jopa onnistuisikin. Voisin oksentaa sisältöä ulos ja se sisältö käytettäisiin sitten, kun käytetään.

Sitä ennen pitäisi kuitenkin käydä silmälääkärillä ja hommata uudet rillit. Enkä raski sitä tehdä. Eikä kaupoista löydy kivoja pokia, koska kaikki käyttävät nyt kasari ja ysäririllejä, enkä tykkää niistä ollenkaan.

Anteeksi Sinulle, jolla sellaiset on. Ne varmasti ovat sinulle hyvät, mutta omaan päähäni en niitä halua. Olen jo kertaalleen elänyt 80- ja 90-luvut, enkä halua niitä enää kerrata.

Kela

Kela kysyy sairauspäivärahahakemuksessaan, mitkä ovat ne esteet, joiden takia en pysty töitä tekemään. Paremminkin voisin vastata, mitkä ovat ne asiat, joiden takia pystyisin tekemään töitä. Lista olisi paljon lyhyempi.

Haluaisin kyllä tehdä töitä, en sitä sano. Mutta jos jotain opin taistelustani työnantajaa vastaan, opin sen, että minun on pakko priorisoida itseni. Kukaan muu ei sitä tee. Ei etenkään työnantaja.

Niin kauan, kun en pysty pitämään itsestäni huolta, en voi millään järjellä järkeistettynä olemaan työkykyinen.

Jos teen nyt 100 % ja minulla jää silti 95 % tekemättä, on yhtälö aika heikko. Siihen ei pahemmin työntekoa mahdu. Ja jos se siihen väkisin tungetaan, se on jostain muusta pois.

Työkyvyttömyyden kesto

Miksi edes kirjoitan tästä? Miksi pohdin tätä?

Siksi, että minulla loppuu sairausloma 5.9. Olen jo päättänyt keskustella torstaina 12.8. lääkärini kanssa sairausloman jatkosta.

Siihen mennessä, kun tämä kirjoitus julkaistaan, saattaa sairauslomani jatkon kesto olla jo tiedossa. Nyt en sitä vielä tiedä. Mutta tiedän sen, että se pitää jatkaa ainakin seuraavaan kontrolliin asti. Seuraava kontrolli olisi nykytiedon mukaan kuuden pembrolitsumabihoidon jälkeen. Eli loka-marraskuussa.

Haluan odottaa kontrolliin saakka siksi, koska sen jälkeen tiedän, toimiiko hoito. Toki sitä ei välttämättä varmaksi näe vielä näin lyhyellä ajalla, mutta kontrollin tulokset kertovat jotain.

Onko etäpesäkkeiden kasvu pysähtynyt? Onko ne pienentyneet? Onko ne jaktaneet kasvuaan? Ja kuinka paljon. Mitä on ehkäpä odotettavissa seuraavaksi? Jatketaanko pembrolitsumabilla, vai vaihdetaanko sytostaatteihin?

Nämä vastaukset vaikuttavat paljon siihen, mitä ajattelen kyvystäni tehdä töitä.

Mutta suurin vaikutus on sillä, mikä on oma oloni.

Niin kauan, kun olen näin väsynyt. Niin kauan, kun en pysty huolehtimaan itsestäni. Niin kauan priorisoin itseni, enkä ole työkykyinen.

Kello on 16:06. Pasi kotiutuu kymmenen minuutin päästä.

Lopetan kirjoittamisen. Nousen ylös ja käyn vessassa. Sitten ruokin kissat.


0