Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Kontrolli vuodelevossa

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Kontrolli vuodelevossa

Olen ihminen, joka kontrolloi ympäristöään, koska elämää ei voi konrolloida. Olen neuroottinen ja tarkka, vaikkakin hyvin kaoottinen. Olen neuroottinen ja tarkka sellaisissa asioissa, joilla on merkitystä ja lopuissa asioissa otteeni herpaantuu. Hinkkaan kaakeleita vitivalkoiseksi, ettei ne pääse kalkkeutumaan niin pahasti, ettei niitä saa puhtaaksi. Jätän vaatteet ja tavarat lojumaan pitkin lattioita, kun en jaksa nostaa niitä ylös.

Pääni ja kroppani sisällä on vuosikymmenet taistellut kaksi toisensa vastakohtaa. Kaaos ja järjestys.

Pääni ja elämäni on kaaos, mutta järjestyksellä, yritän saada elmään jonkun… noh. Järjestyksen. Yritän saada hallittua niitä asioita, joita voin hallita. Toki neuroottisuuteen ja pedanttisuuteen kuuluu muutakin kuin kontrollin tarve. Se on osa luonnetta. Nysvään ja nyserrän jotain pientä juttua, kun taas jokin suuri asia menee suurpiirteisesti. Koska se pienen nysertäminen sattuu olemaan mielenkiintoisempaa.

Nyt olen ollut vuodelevossa

Yksitoista päivää. Ensin viikon sairaalassa ja loppuajan kotona.

Kello on nyt 5:13. Heräsin siihen, että sydän muljahteli joskus puoli neljän aikaan. Minusta alkoi tuntua siltä, etten saa happimaskin kautta tarpeeksi happea. Tai tarkemmin siltä, että sen kautta tuleva ilma oli aivan liian tunkkaista.

Yritin rauhoittua ja jatkaa unia, muttei se onnistunut. Tunnin verran taisin miettiä, kehtaanko herättää Pasin vaihtamaan minulle happiviikset. Lopulta kehtasin. Pelkäsin, että Pasi saa slaagin, mutten tiennyt, miten saisin Pasin varovasti hereille. Veihtoehtoina olivat joko ovikello tai puhelin ja molemmista tulee sellainen ääni, mistä saa slaagin. Etenkin, kun tietää vaimon makaavan olohuoneessa sydän täynnä hyytynyttä verta.

Painoin nappia. Ovikello soi. Aloin huhuilla makkarin suuntaan (aivan kuin muka voisin jotenkin päättää, miten ääneni kulkee nurkan taakse), että kaikki on hyvin, ei ole hätää. Pasi tuli väsyneenä paikalle ja alkoi kiltisti vaihtamaan minulle happiviiksiä. Letku oli hukassa, se löytyi vasta kolmannesta paikasta.

Kävimme samalla myös vessassa. Ei minulla kovin paha hätä ollut, mutta tarpeeksi, että kannatti käydä. Kyllä sitä pissaa tuli ulos sen verran, että terveenä olisin käynyt vessassa ihan ominpäin.

Kiirehdin takaisin sänkyyn

Vetämättä vessaa tai kulkematta vesihanan kautta. Enpä minä mihinkään koskenut, joten Neoamisept kyllä ajaa asiansa.

Sairaalassa vessareissut menivät paremmin. Mielestäni jaksoin paremmin. Kävelin (lyhyemmän) matkan vessaan, tulin sieltä omin avuin ulos, pesin seisaaltaan kädet saippualla ja takaisin petiin. Kotona olen kävellyt vessaan, pessyt kädet istualtaan ja kävellyt takaisin petiin siinä pelossa, että kohta menee taju.

Ei ole vielä kertaakaan mennyt taju, joskin pariin otteeseen olen varmuuden vuoksi laittanut lattialle makaamaan ennen paluumatkaa. Mietin, mistä se johtuu, että reissut ovat nyt vaikeampia.

Onko sydämeeni kertynyt lisää hyytynyttä verta? Onko tämä merkki siitä, että olen lähempänä kuolemaa?

Onko ongelmana ehkä se, että olen maannut kohta kaksi viikkoa. Kun nousen ylös, verenpaineeni ei tiedä, mitä pitäisi tehdä. Mikä on tämä asia, että pitäisi verta jaksaa pumpata 158 senttiä alhaalta ylös? Paljon helpompaa, kun pumppaa 158 senttiä vaakasuunnassa.

Onko ongelmana ehkä se, että minua itseäni pelottaa jokainen nouseminen ja vessareissu niin paljon, että ajan itse itseni alitajuiseen paniikkiin, josta sitten tulee hutera olo? Kun keskityn hengittämiseen, ehkäpä keskityn siihen liikaa ja hyperventiloin hieman?

Kontrollin luovuttaminen

On aikuisiällä ollut minulle mahdoton tikki. Jos olen töissä tehnyt jonkin dokumentin, minusta tuntuu äärettömän pahalta, että joku muu menee muokkaamaan sitä. Hän tekee sen väärin. Hän ei huomioi minun tekemiäni muotoiluja, eikä hän muokkaa tiedostoa siten, miten minä sen tekisin. Olen käyttänyt kyseisen dokumentin tekemiseen paljon aikaa ja vaivaa, miettinyt pitkään sitä millaiseksi sen teen. Kaikilta puolilta. Saatan nysvätä aivan liian pitkän aikaa sen kanssa, että saan yhden asian mahtumaan yhdelle sivulle, sen sijaan, että se vuotaa sivun yli pari riviä.

Sitten tulee joku, joka muokkaa tiedostoa ihan niinukuin tiedostoja muokataan. Lisää tekstiä. Poistaa, muuttaa. Siinä se rivinvaihdon nysväys meni, nyt kappale vuotaa sivunvaihdon yli yhden rivin. Muuttuipa hankalalukuiseksi, kun tarkotus oli, että kaiken näkisi yhdellä silmäyksellä.

Minusta tuntuu fyysisesti pahalta pelkkä ajatus siitä, että siellä joku raiskaa minun huolella miettimäni ohjetiedostot ja muut tekemäni dokumentit. Missä lie sotkussa ne ovat. Eivät varmasti osaa käyttää samoja muotoiluja siten, miten minä ne suunnittelin, että dokumentti olisi selkeä ja helppolukuinen. Että tärkeät asiat olisi korostettu siten, että se osuu silmään heti. Ettei tärkeitä asioita tarvitse etsiä.

Kun olen näin tarkka tiedostojen suhteen, mitenhän onnistun luopumaan kaikesta kontrollista?

Tässä minä olen ja makaan

Sängyssä, johon Pasi kävi vaihtamassa minulle happimaskin happiviiksiin. Olisin voinut tehdä sen itse, ketään herättämättä. Olisin vonut pökrätä ja loukata itseni pahasti tai olisin voinut kuolla.

Joten tässä minä makaan. Aamulla herään ennen Pasia. En voi nousta ylös tekemään aamupalaa ja -kahvia, kuten ennen. En voi käynnistää konetta ja istahtaa sen ääreen syömään ja juomaan. Mennä sen jälkeen ruokkimaan kissat.

Nyt kun herään, minulla on sängyn vieressä croissantteja ja vettä. Nostan läppärin sängyn vierestä syliin. Syön croissantin veden kanssa ja otan aamulääkkeeni. Odottelen, että Pasi herää. Kun hän herää, hän ruokkii kissat. Tekee sillä aikaa itselleen aamuteen. Kun kissat on ruokittu, hän tulee sohvalle juomaan teetä. Minä makoilen sängylläni ja näprään läppärillä. Ensimmäisinä aamuina pyysin Pasia käynnistämään tietokoneen, nyt minun ei ole tarvinnut. Olen saanut läppärillä hoidettua bloggailun ja siihen liittyvän somettelun, jonka olen aamuisin tehnyt aamupalani ja -kahvini kanssa.

Kun Pasi on juonut teensä, kysyn josko hän jaksaisi tehdä minulle kahvia. Hän on oppinut sen hyvin, joskin espressoa tulee liikaa, jolloin maku muuttuu pistäväksi ja palaneeksi. Mutta se on parempaa kuin ei mikään. Ehkäpä jossain välissä voin yrittää näyttää, minkä verran kahvia pitäisi laittaa. Nyt en ole jaksanut alkaa nipottamaan pienistä.

Tuo aamukahvi on ollut vuosia koko aamuni peruskivi. Mutta ehkäpä tuon peruskiven on aika siirtyä pois muun tieltä. Beggars can’t be choosers.

Todella vaikeaa on olla kärsimätön

Olen luonteeltani nopea, tehokas ja tarkka. Asiat pitää tehdä sillä tietyllä tavalla, jonka olen todennut tehokkaaksi. Minulla on oma systeemini kaikkeen. Kaikelle on aika ja paikka.

Enää millään ei ole aikaa eikä paikkaa.

Nyt minun pitää odottaa sitä, että Pasi tekee asiat hänen tavallaan, hänen järjestyksessään, hänen aikataulussaan. Jos minulla on nälkä, en voi mennä kaapille ja ottaa syötävää. Minun pitää odottaa, että Pasi saa lämmitettyä, tehtyä tai haettua minulle jotain syötävää. Hän ei välttämättä liiku yhtä nopeasti kuin minun ajatukseni tai tarpeeni. Hän liikkuu omalla tahdillaan. Hänen tahtinsa on paljon mietteliäämpi, pohtivampi ja verkkaisempi kuin minun. Pasilla ei ole mitään kiirettä mihinkään.

Minulla on kiire kaikkialle.

En osaa tehdä mitään hitaasti Kirjoitan nopeasti, pesen kädet nopeasti, liikun nopeasti, silitän kissaa nopeasti (tätä olen opetellut hidastamaan), puhun nopeasti. Kaiken pitää tapahtua nopeasti. Mutta nyt ne tapahtuu verkkaisesti. Pasin tahdilla. Mieleni tekisi alkaa kiirehtimään, neuvomaan, painostamaan. Mutta minun täytyy vain purra hammasta ja hyväksyä se, että asiat tapahtuvat sitten, kun ne tapahtuvat. Se, että alan aukomaan päätäni, ei hyödytä mitään. Se vain pahentaa kaikkea.

Pasin on täytynyt opetella täysin uusi rooli. Minun täytyy opetella täysin uusi persoona.

En voi olla enää se Netta, joka tekee asiat sillä tietyllä tavalla. Joka tekee itse, jotta se tulisi tehtyä oikein ja oikeassa aikataulussa. Nyt minun täytyy olla joku muu, joka hyväksyy sen, ettei pysty itse tekemään mitään ja hyväksyy sen, että kaikki tehdäänkin jonkun toisen ihmisen tavalla.

Kun tarvitsen ihan mitä tahansa

Minun täytyy pyytää sitä. Minulla on tietyt tarvitsemani asiat tässä sängyn ympärillä. Lääkkeet, huulirasva, puhdistusaineita aamuun ja iltaan, meikit, peili ja kampa. En tiedä, mitä kammalla teen, mutta tässä se on. Kerran jo kampasin hiuksia, kun olin päänahkni ensin stressirepinyt. Hiukset olvat hilsettä täynnä ja kammalla sain isoimpia eriä kampailtua hiuksista tyynyliinalle. En tiedä, mikä järki siinäkin oli, mutta olipa kuitenkin.

Hilsettä muodostuu kivasti päänahkaan, kun stressirepii sitä. Mitä enemmän repii, sitä enemmän päänahka on rikki ja sitä enemmän se karstoittuu. Kun se karstoittuu, siinä on todella kivasti stressirevittävää. Kohta päänahka on rupea täynnä ja minä olen taas kalju.

En tiedä, miten saan kaikki paperisodat hoidettua sängystä käsin. Minun pitäisi skannata läjä laskuja ja kuitteja. Se tarkoittaisi sitä, että olisin tuossa kahden metrin päässä painamassa nappia ja vaihtamassa dokumenttia skanneriin. Ei tule onnistumaan. Tarvitsen siihen jonkun toimimaan käsinäni. Tunuu vaan aivan liian työläältä alkaa ensin pohtimaan, missä on ne kaikki asiat, mitkä pitää skannata. Sitten neuvoa etsimään dokumentteja eri sijainneista ja sanomaan, onko se oikea vai väärä. Itse näkisin heti yhdellä silmäyksellä, mitkä ovat niitä kuitteja ja laskuja, joita tarvitsen. Sitten, kun ne on kerätty, tulee itse skannaamisen vuoro. Skanneri on nykyään känkkäränkkä, joten minun pitäisi saada neuvottua, miten sen ehkä mahdollisesti saisi yhteistyökykyiseksi. Huh-huh. Sen jälkeen toki vielä itse dokumenttien skannaaminen.

Ei tunnu hyvältä ajatukselta seisottaa jotakuta tuossa työhuoneeni kaaoksessa etsimässä papereita ja kuitteja ja sitten latomassa niitä skanneriin.

Etenkin, kun siinäkin minulla on oma tapani.

Enkä sano, että Pasin tapa olisi huono tai edes huonompi. Mutta minun tapani on minun tapani ja minulla on valtava tarve saada tehtyä asiat minun tavallani. Siksi teen ne itse. Että tulee tehtyä siten kuin itse tekisin.

Minun pitäisi maata tässä vähintään kuukausi

Nyt aikaa on mennyt yksitoista päivää. Eli jäljellä on vielä kaksikymmentä. Senkin jälkeen todennäköisesti vielä lisää. Sillä jos olen vielä kuukauden päästä erossa, sitten vasta katsotaan, mikä tilanne on. Onko sydämessäni edelleen ne samat hyytymät, onko tilanne parempi vai pahempi. Jos se on pahempi, tilanne jatkuu siihen saakka, että kuolen. Jos se on parempi, en tiedä. Lääkäri sanoi, että tilannetta katsotaan, jos olen vielä kuukauden päästä elossa.

Minun pitäisi ottaa tähän kalenteri, johon voisin merkitä tuon kuukauden rajapyykin. Ruksia päiviä, kuten elokuvissa.

Mieluummin yritän olla miettimättä ajan kulkua ja keskittyä pysymään hengissä.

Opetella päästämään kontrollista irti ja hyväksyä sen, että elämä on nyt tätä. Saan aamukahvini silloin kun sen saan ja se maistuu siltä, miltä se maistuu. Aamupalani on croissant tai jokin muu sellainen tuote, jonka voi säilyttää yöpöydälläni ja jonka voin syödä kuiviltaan. Mieluummin söisin leipää, jonka päällä on kasviksia. Mutta minkäpä teet.

Tässä minä makoilen. Yritän päästää irti kaikesta kontrollista ja hyväksyä sen, etten voi hallita yhtään mitään. Elämäni on tässä sängyssä. Minulla ei ole muuta kuin tämä sänky ja ne tavarat, jotka ovat käteni ulottuvilla. Kaikki muu on jotain toista universumia, jota konrolloi Pasi.


9

9 thoughts on “Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Kontrolli vuodelevossa

    • Hei Netta. Oikeita sanoja on vaikeaa löytää, vai onko niitä edes? Me ei tunneta, mutta olet ajatuksissa ja halusin vain toivottaa sulle kovasti voimia ja jaksamista.

    • Hei!
      Samaa ajattelen mitä nim.-Yks neurootikko täälläkin- kirjoittaa.
      Luin noista sinun sairaalakokemuksista, kyllä on pysäyttäviä kokemuksesi.Mietin et eikö jotain vapaaehtoisrinkiä voisi perustaa, josta voisi mahdollisesti löytyä tukihenkilö, ettei tarvitsisi yksin virua jossain päivystyksessä.Olen pahoillani puolestasi.
      Kyllä tuota hoitotyötäkin pitäisi paljon kehittää että oltaisiin edes jotenkin inhimillisen hoidon tasolla.

    • Voimia ja iloakin sinne sänkyyn 🍂🍁☀️
      Toivon, että saisit vielä mahdollisuuden tervehtyä ❤️

    • Onko sulla ollut hpv-testi positiivinen? Itselläni aina negatiivinen, mutta silti ollut vaikeita solumuutoksia, jotka hoidettu. Ihmetyttää silti, koska joka paikassa puhutaan, että vaikeat solumuutokset ovat aina hpv:n aiheuttamia.

      • HPV oli positiivinen, sekä näytteissä oli syöppämuutoksia, vaikkei patologi niitä löytänytkään.
        Minulle on sanottu, että 7 vuotta aktiivisena ollut HPV aiheuttaa solumuutoksia. Eli ei solumuutoksia ilman HPVtä.

    • Hei,tuohon aamupala-asiaan tuli mieleen – esim. Tokmanilla on myynnissä pieniä kylmälaukkuja johon voi illalla tehdä voileivät valmiiksi,laittaa vaan pakastettuja kylmäkalleja pohjalle,ja vaikka sivuille,nii leivät säilyy hyvin aamuun. Saisit kahvin kanssa maistuvat leivät mitä toivoit 🥰

      • Kiitos Tuija vinkistä. Nyt on ihan hyvin toiminut se, että Pasi tekee minulle aamupalan herättyään. Tämän viikon hän kokeilee etätöitä, joten on jo ennen minua hereillä. 🙂

Comments are closed.