Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 1 – Väsymys

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 1 – Väsymys

Se mitä en osannut odotttaa oli täysivaltainen väsymys.

Alussa psyykkasin itseni uskomaan siihen, että syöpähoitojen jälkeen olisin terve ja elämä palaisi takaisin jonkinlaiseen normaaliin. En koskaan ajatellut, että se palaa samaan normaaliin, mutta luulin voivani jatkaa siitä, mihin jäin.

Toisin kävi.

Yhdeksän kuukautta kestäneen syöpähoitojakson jälkeen tilanne olikin ihan toinen. Kemosäde-, kudoksensisäisensäde- ja sytostaattihoidon jälkeen koko kroppa oli ihan loppu. On edelleen. Väsymys on kokonaisvaltainen. Välillä tuntuu siltä, etten jaksa seistä hetkeäkään, pakko laittaa makuulle tähän paikkaan. Ulkona kävelyllä saattaa yhtäkkiä käydä niin, etten jaksa enää askeltakaan. Pakko pysähtyä hetkeksi ja vetää henkeä.

Terveenä kävelin 50 000 askelta päivässä, nyt on saavutus jos jaksan viisi tuhatta.

Välillä sydän ei lähde mukaan, vaikka kuinka itseäni rasittaisin. Se vaan sitkeästi pumppaa 80 lyöntiä minuutissa, vaikka minulla mustat pallot pomppii silmissä. Lähes joka aamu taas aamupalaa tehdessä sydän hakkaa 120 lyöntiä minuutissa ja mun täytyy pistää lattialle makaamaan, kun etten pyörry.

On rankkaa huomata, kuinka hyväkuntoisen ihmisen keho rapistuu kokonaisvaltaisesti.

On ollut kova työ saada kasvatettua edes osa syöpähoitojen aikana surkastuneista lihaksista takaisin. Ja voi herran jösses, kuinka jäykät ne on! Ennen sain varpaat niskan taa, nyt en saa vasenta kantapäätä oikean polven päälle. On toden totta uuden uutukaiset lihakset, täysin kulumattomat ja joustamattomat.

Entäpä miten sujuu arki? No huonosti. En väitä koskaan olleeni mikään maailman siistein ihminen. Olen kyllä tarkka hinkkaamaan pinnat puhtaaksi ja kiiltäväksi, mutta kaikki tavara lojuu silti pitkin lattioita ja pöytiä. Eli jokseenkin paradoksaalinen suhtautuminen siisteyteen. Nykyään en jaksa mitään. En edes ruokaa laittaa. Puhtaat pyykit jää koneeseen ja sitten, kun ne vihdoin sieltä otan ulos, nostan ne myttynä pyykkitelineelle, jonka piti ihan vaan hetken olla tuossa käytävällä. Se hetki on nyt ollut kohta vuoden. Vaatteet menee myttynä kaappiin tai käytetään suoraan pyykkitelineellä olevasta mytystä. Arvatkaa vaan, kuinka paljon mulla aviomies arvostaa tätä mun tapaa toimia.

Kissojen ruokkiminen ja hoitaminen on sellainen pakollinen asia, josta ei voi laistaa. Noin muuten taas, jos jaksan itselle aamukahvit ja -palat vääntää, sekä muistan syödä aina säännöllisesti 2-3 tunnin välein, olen tyytyväinen itseeni.

Noh, mitä ratkaisuksi?

Ensimmäinen tärkein asia on ollut unirytmi. Se minulla oli onneksi jo ennen syöpähoitojen alkamista, joten siitä on ollut helppo pitää kiinni. Menen joka ilta 21:15 – 21:45 välillä nukkumaan. Herätys on joka arkipäivä 6:50 ja viikonloppuisin 7:30. Herätyksellä nyt ei ole niin väliksi, koska mun päässä on kello, joka herättää aamu neljältä. Huonolla tuurilla herään jo kahdelta ja hyvällä tuurilla saatan nukkua jopa viiteen.

Säännöllisellä unirytmillä yritän maksimoida yöllä saatavan unen laadun ja määrän. Syöpähoitojen aikaan nukuin myös päikkäreitä. Sytostaattien jälkeen saatoin nukkua suurimman osan päivästä 20-40 minuutin pätkinä muutaman päivän ajan. Nukuin enemmän, kuin olin hereillä. Nyt taas olen yrittänyt pitää huolen siitä, että en nukkuisi päivällä. Säästän unen ja väsymyksen yölle. Kun päivällä ei millään jaksa pysyä silmät auki, ummistan ne 10 minuutiksi ja istun hiljaa paikallani. Sitä kai voisi myös päikkäreiksi kutsua, mutta ainakin tähän asti olen pysynyt tuon ajan hereillä. Tai ainakin kuvitellut pysyväni.

Kahvin vaihdoin kofeiinittomaan. Tämäkin yöunen tueksi. En ole koskaan kokenut kahvia mitenkään herättävänä tai piristävänä. Väsymys jatkuu, mutta musta tulee vähän puheliaampi. Joten tuo kofeiinista luopuminen ei ole mikään ongelma.

Kolmas tärkeä asia unen ja levon kannalta on palautuminen.

Mulla työpäivä on kello 7 – 15, mikä sopii mun unityrmiin todella hyvin. Se sopii myös mun valverytmiin hyvin, koska kello 15 olen jo aivan poikki. Kello 16 aikaan syödään päivällinen ja sen jälkeen onkin aika vetää kymmeneksi minuutiksi silmät kiinni.Mutta jos mulla onkin töitä enemmän tai jotain tapahtuu vielä kello 15 jälkeen, mulla alkaa elimistö käydä ylikierroksilla. Sen jälkeen en saa enää rauhoitettua itseäni, mikä vie palautumisen ja yöunet. Eli olen todennut, että en enää kello 16 jälkeen saa aktivoida itseäni hyvällä, enkä pahalla tavalla. Tähän kuuluu kaikki innostavat asiat, sosiaalinen kanssakäyminen, työnteko, harrastaminen, kaupassa käynti… mikä tahansa. Kello 16 jälkeen mun tehtävä on pysäköidä itseni sohvalle ja rentoutua.Viikonloput olen pyhittänyt kokonaan rentoutumiselle. Silloin käyn ystävän kanssa aamukävelyllä, käyn hoitamassa pakolliset asiat ja pysäköin itseni sohvalle rentoutumaan. Jos ei ole paljoa asioita hoidettavana, saatan jaksaa siihen päälle vielä vähän sosialisointia. Mutta viikonloppuisin pätee sama sääntö: kello 16 jälkeen rentoudutaan ja palaudutaan.

En yhtään tiedä palaudunko, mutta sen tiedän, että tässä menee raja.

Sitten tulee huono kunto. En koskaan ollut mikään kardion jättiläinen, mutta kestävyyskunto mulla oli todella hyvä. Jaloissa oli ihan oikeat kunnon lihakset. Nämä kaikki meni syöpähoitojen mukana.

Syöpähoitojen alettua yritin vielä pakolla vääntää itseni liikkumaan, mutta aika nopeasti tajusin, että kun ei jaksa, niin ei jaksa. Mulla ihan koko viime kesä meni ohi, kun en vaan jaksanut nousta sohvalta ylös. Enimmillään pääsin meidän kerrostaloasunnon pihalle istumaan ystävän kanssa, koska kävelylle en jaksanut. En edes muista kesästä mitään, olin niin poikki.

Touko-heinäkuun aikana mua mikrotettiin kovilla annoksilla laajalta alueelta. Elokuussa mulla alkoi sytostaatit. Sytostaatit olivat kolmen viikon välein ja sytostaattien välissä alkoi jo vähän jaksaakin jotain. Sytostaateista meni viikon verran, kun kroppa oli ihan poikki, mutta kaksi viikkoa jaksoi käydä ulkona hitaasti laahustamassa.

Pidin todella tärkeänä sitä, että jaksoin lähteä ulos liikkumaan. Sain vähän kuntoa ja lihaksia takaisin. Puhumattakaan liikkumisen ja ulkoilun kaikista muista hyötypuolista.

Vaikka liikkuminen teki tosi tiukkaa, jaksoin puskea itseni ulos aina kun siihen mahdollisuus oli. Siitä olen nyt pitänyt tiukasti kiinni: käyn joka päivä ystävän kanssa kävelyllä. Arkisin ehditään lounastauolla kävellä 2,5 kilometriä, mutta viikonloppuisin käydään kävelemässä pidemmästi. Joka päivä ei tämän enempää jaksaisikaan. Lauantaina kun käy 5-8 kilometrin lenkin laahustmassa, sunnuntaina liikkuminen tuntuu melkeinpä mahdottomalta. Mutta sitkeästi silti väkisin pusken itseni kävelemään sen toisen 5-8 kilometriä.Kävelymatkat tuntuu omaan mieleen ihan järkyttävän pieniltä, kun olen tottunut kävelemään kuuden kilometrin tuntivauhdilla 12-22 kilometriä putkeen tai 12 ja 14 kilometriä erikseen. Tai koko päivänä yhteensä 50 000 askelta. Tein töitä ja tallustin kävelymatolla paikallani. Nyt on kävelymatto ollut käyttämättömänä lattiatilaa viemässä kohta vuoden.

Kotiaskareiden suhteen olen taas antanut itselleni luvan olla täysi sika.

Kotiruokaa olen tilannut Feelian nettikaupasta. Ei tarvitse muuta kuin pullauttaa valmis ruoka tyhjiöpakkauksestaan vuokaan tai kattilaan, lämmittää ja valmista. Heleppoa kuin mikä.

Siivouksen osalta olen todennut, että teen sen mitä jaksan. Eli aika olemattoman vähän. Muutaman kerran on tullut sellainen energiapurkaus, että olen saanut yhden nurkan siistittyä, mutta viikon päästä se on taas kaaoksen vallassa. Tämä on kuitenkin se osa elämää, mikä on mulle aina ollut kaikista vaiken, joten sen osalta olen itselleni armollinen. Annan itselleni luvan olla tekemättä mitään.Armollisuus itseä kohtaan onkin sellainen asia, jota olen yrittänyt tässä opetella, mutta asia, jota en ole vielä lainkaan sisäistänyt. Ymmärrän kyllä, että mun on pidettävä nyt itsestäni ihan ensisijaisesti huoli, mutta toinen puoli minusta sättii ja toruu, kun en jaksa tarpeeksi. Tunteet huutaa, että pitäisi jaksaa enemmän, yrittää enemmän, puskea enemmän… olen laiska ja huono.

Nyt yritän kehua itseäni saavutuksistani. Toissasunnuntaina kävelin kymmenen kilometriä kahdessa tunnissa. Se on aivan mahtava suoritus. Tällä kunnolla 5 kmh kävelynopeus on todellinen saavutus. Tässä kohtaa tunteet huutavat: ”Saavutus, jossa onnistuit vain siksi, että olit ottanut Oxycontinia!” Mutta tunteet voivat pitää tunkkinsa. Kymmenen kilsan lenkki kahdessa tunnissa oli tosi hyvin. Jaksoin pitää reippaan keskivauhdin yllä kaksi tuntia ja se on ihan tosi hyvin.

Hyvä minä!

Tätä ajatusmallia olen nyt pyrkinyt opettelemaan. Olen itselleni armollinen, hyväksyn sen, etten jaksa enää tehdä yhdeksän tuntia putkeen töitä ilman taukoja. Hyväksyn sen, etten jaksa pysyä pystyssä aamupalaa tehdessä. Hyväksyn sen, että kävelynopeus on se, mitä se on ja jokainen kerta kun pääsen ulos, on tosi hyvä suoritus. Hyväksyn sen, että en jaksa kulkea portaita ylös. Hyväksyn sen, että elän kuin sika. Hyväksyn sen, että en pärjää yksin. Minä tarvitsen apua, mulla on sitä tarjolla ja tärkeintä kaikessa:

Mulla on lupa pyytää muilta apua ja ottaa sitä vastaan!

0