Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 10 – Syyllisyys

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 10 – Syyllisyys


Kohdunkaulansyövän kanssa pakostakin sitä ajattelee: ”Jos vaan olisin käynyt siellä gynekologilla silloin, kun sitä ajattelin, enkä olisi jättänyt sitä huomiselle.”

Minä jätin sen aina vaan huomiselle. Se oli kolme vuotta mielessäni, mutta jätin sen aina huomiselle. Jos en olisi jättänyt, kohdunkaulansyöpä oltaisiin ehkä löydetty vasta solumuutosten tasolla. Jos olisin käynyt samalla gynekologilla, jonka luona kävin elokuussa 2019, syöpää ei välttämättä oltaisi löydetty siltikään. Jos gynekologi paskavittu ja patologi kyrpänaama eivät näe ja löydä kuusisenttistä kasvainta KAHDESTI, tuskinpa he olisivat solumuutoksiakaan löytäneet.

Tosin, jos olisin käynyt kolme vuotta aiemmin, olisin todennäköisesi valinnut eri lääkärin ja ehkäpä hyvällä tuurilla patologikin olisi ollut sellainen, joka oikeasti osaa työnsä.

Paistaako hieman katkeruus ja viha läpi? Hyvä. Niin kuuluukin.

En kuitenkaan tunne kovinkaan pahaa syyllisyyttä siitä, että jätin lääkärillä käynnin muiden asioiden varjoon. Minulle on uudestaan ja uudestaan sanottu, että kohdunkaulansyöpä ei kasva viidessä vuodessa näin paljoa. Viiden vuoden kontrollivälillä se löytyy ajoissa. Minä vaan sitten olin se poikkeus, joka vahvisti tämän säännön. Ikävä kyllä.

Tunnen syyllisyyttä siitä, että olen taakka muille. Olen siitä jo moneen otteeseen kirjoittanut ja tulen siitä varmaan vielä moneen otteeseen kirjoittamaan.

Syyllisyys töissä

Ensimmäistä kertaa tunsin itseni taakaksi, kun kerroin töissä diagnoosista ja tulevasta hoitosuunnitelmasta. Kerroin, että lääkärien mukaan syöpähoidot ovat nykyään hyvin siedettyjä ja moni pystyy käymään samalla töissä. Niin minäkin suunnittelin tekeväni.

Koska minulla syöpähoidot aloitettiin radikaalilla kemosädehoidolla, ne tulisivat kuitenkin vaikuttamaan työpanokseeni huomattavasti. Sädehoitoja olisi joka päivä kahdenkymmenenviiden arkipäivän ajan. Sytostaattihoitoja olisi kerran viikossa, yhteensä viisi kertaa. Olin täysin suunnitellut tekeväni töitä samalla, kun käyn syöpähoidoissa. Minulla oli suunnitelmat jo valmiina. Itse sädehoidossa ei edes kestä montaa minuuttia, joten pystyisin käyttämään lounastunnin sädehoidossa käymiseen. Sytostaattihoitoon taas menisi puoli päivää, mutta olin jo selvittänyt, että voin tehdä töitä sairaalasta käsin.

Radikaalin sädehoidon aikaan

Yritin parhaani mukaan suunnitella syöpähoidot töihini sopivaksi, jotta sairauteni aiheuttaisi muille mahdollisimman vähän haittaa. Pidin muut hyvin ajantasalla siitä, mitä tapahtuu, jottei mikään asia tulisi yllätyksenä.

Yllätyksenä tuli kuitenkin se, että ensimmäisen sädehoidon jälkeen oksensin koko illan.

Lopulta jouduin menemään päivystykseen, jossa antoivat minulle pahoinvoinninestolääkettä, sokeria ja suolaliuosta suoraan suoneen. Päivystyksessä lääkäri sanoi, ettei ensimmäisen sädehoidon pitäisi tuntua missään, mutta toisaalta oireeni sopivat säteilymyrkytykseen. Sädehoito aiheuttaa potilaalleen säteilymyrkytyksen, kyseessähän on sädehoito.

Vaikka ensimmäisen sädehoidon jälkeen aloin syömään säännöllisesti pahoinvoinninestolääkettä, enkä sen ansiosta enää oksennellut, en silti ollut sädehoidon jälkeen enää työkykyinen. Pystyin tekemään töitä ennen päivän sädehoitoannosta, mutta sen jälkeen jouduin viettämään lopun päivästä sohvalla.

Toisen sädehoitoviikon jälkeen jouduin vielä sairaalaan kovan kuumeen takia, jolloin jäi yksi sytostaattihoito välistä. Viikon sairaalassaolon jälkeen yritin kolme päivää olla töissä, jonka jälkeen jäin suosiolla sairauslomalle. Työnteko oi liian vaivalloista, joten en halunnut saada palkkaa siitä, etten pysty tekemään töitä tehokkaasti.

Tässäkin kohta ajattelin työnantajaa ja työyhteisöä. Onko minusta töissä enemmän haittaa vai hyötyä? Vaikka minusta oli toki hyötyä, koin olevani enemmän haitaksi, koska maksoin yritykselle rahaa, mutten pystynyt tekemään töitä kuin 60 % teholla. En tehnyt työtä koko rahan edestä, joten on väärin nostaa siitä palkkaa.

Pahin syyllisyys tuli kuitenkin siitä, että poissaoloni kuormitti työkavereitani. He joutuivat tekemään myös minun työni tilanteessa, jossa töitä olisi ollut tehtäväksi liikaa ilman poissaoloani. En missään tapauksessa olisi halunnut kuormittaa ihmisiä, joista pidin, joiden seurasta nautin ja joiden kanssa meillä oli monesti hauskaa. Meillä oli rento ja mukava ilmapiiri, mielestäni pystyimme vitsailemaan keskenämme huomattavasti rennommin kuin monissa muissa työyhteisöissä on soveliasta. Joten en halunnut näille ihanille ihmisille aiheuttaa taakkaa. Mutta tein sen silti. Ja tunnen siitä sielua murskaavaa syyllisyyttä.

Kotona

Kotona en muuta tuntenutkaan kuin olevani taakka.

Pasi joutui hoitamaan kaiken. Hän käytti minua sairaalassa, hän hoiti kissat, hän kävi kaupassa, hän veri roskat ja siivosi ja kaiken sen päälle hän vielä teki töitä.

Olen omatoiminen ihminen ja tunnen ylpeyttä siitä, että osaan pitää itsestäni huolta. Joten tuntuu aivan kamalalta jäädä täysin toisen ihmisen avun varaan. Minulle oli ollut tärkeää se, että minä hoidin työpäivän välissä lounastauolla kaupassakäynnin, jottei Pasin tarvitsisi lähtä kauppaan enää työpäivän jälkeen. Minä tein ruoan valmiiksi siihen mennessä, kun Pasi tuli töistä kotia, jotta pääsisimme syömään heti työpäivän päätteeksi. Minä olin huolehtinut kissat, koska ne ovat minun kissojani. Näin vanhetessa etenkin Topi on vaatinut todella paljon aikaa ja huolenpitoa. Sen lisäksi kissojen erilaiset erikoisruokavaliot ja lääkitykset vaativat oman vaivansa. Kissoja pitää vahtia koko ruokailun ajan, etteivät he mene syömään toistensa ruokakupeista, jotta erikoiruoat ja lääkkeet menevät oikeisiin suihin ja oikeiden annostusten mukaan.

Joten tunsin aivan valtavaa syyllisyyttä siitä, että makasin kaiket päivät sohvalla ja katsoin Netflixistä paskoja realityohjelmia sillä aikaa, kun Pasi piti taloa pystyssä ja huolehti minusta ja minun kissoistani.

Vaikka nyt pystyn jo tekemään paljon asioita itse tai vähintäänkin osallistumaan niihin, koen edelleenkin olevani taakka. En edelleenkään pysty tekemään niin paljon kuin aiemmin tein. Kuten olen aiemminkin kirjoittanut, siivoamisen olen jättänyt pois kokonaan. Se on minulle aina ollut inhokkitehtävä, joten en käytä siihen energiaa. Kaupassa käymme yhdessä, mikä helpottaa Pasia. Hänen ei tarvitse olla miettimässä, mitähän tämä tuote tässä Netan kauppalistassa tarkoittaa. Kun käymme kaupassa yhdessä, minä itse haahuilen pitkin hyllyvälejä keräämässä ne tuotteet, jotka itselleni haluan. Pasi käy keskenään haahuamassa taas ne tuotteet, jotka hän haluaa. Sitten etsimme epätoivoisesti toisiamme hyllyjen välistä, kunnes löydämme toisemme jäätelöhyllyltä, jossa olen arpomassa löytyykö sieltä mitään hyviä tarjouksia.

Jäätelöhyllyä tulee tuijotettua enemmänkin tavan vuoksi, minulla ei pahemmin jäätelönhimoa näinä päivinä ole. Lähinnä syön sitä, jotta saisin jostain tarpeeksi kaloreita.

Vaikka nykyään pystynkin hoitamaan itseni ja pystyn hoitamaan kissat 75 – 85 %, en silti koe tekeväni tarpeeksi. Tiedän, että asunnossa oleva kaaos ahdistaa Pasia ja minua ahdistaa se, että Pasia ahdistaa. Tunnen siitä valtavaa syyllisyyttä, etten jaksa nostaa tavaroita, kun ne putoavat lattialle tai etten jaksa viikata vaatteita lipastoon, vaan jätän ne lipaston päälle. Tai että pyykkikasa kuivaustelineen päällä vaan kasvaa kasvamistaan, vaikka meillä on kuivaava pesukone, josta pyykit voisi viikata suoraan kaappiin.

Joten siis tunnen syyllisyyttä siitä, etten pysty kantamaan korttani kekoon, enkä pysty olemaan omavarainen ja omatoiminen. Olen edelleen hyvin paljon Pasin avun varassa.

Ihmissuhteissa

Tunnen syyllisyyttä siitä, että ihmissuhteissa keskustelu pyörii syöpäni ympärillä. Etenkään syöpähoitojen aikaan minulle ei tapahtunut mitään, joten elämäni oli pelkkää syöpää ja syöpähoidoissa käymistä. Joten minulla ei ollut mitään puhuttavaa mistään. Naapurissa asuvan ystäväni kanssa kävelimmekin paljon vain hiljaisuudessa. Minulla ei ollut mitään sanottavaa mistään aiheesta, eikä syövässäkään ollut mitään sanottavaa. Kaikki oli sanottu jo. Silloin, kun puhuin, aiheena oli syöpä tai työ. Sairauslomani aikana syöpä, töihin palattuani syöpä ja työ. Työnkin osalta lähinnä purin tuntojani siitä, miten muut suhtautuvat minuun. Joten keskustelun taso oli sitä, että minä ränttäsin (paasasin) siitä, kuinka huonosti asiat olivat. Tietyt asiat olivat perseestä, epäoikeudenmukaista ja suorastaan päin vittua.

Työpaikalla olevan ystävän kanssa keskustelun taso oli samaa luokkaa. Joskin töissä keskustelu pysytteli enimmäkseen siinä, kuinka väärin koen tulleeni kohdelluksi tiettyjen henkilöiden toimesta. Meillä oli ollut erittäin hauska suhde, vitsailimme paljon. Heitimme eestaas hyvinkin kaksimielistä läppää, joka sivullisen korvaan olisi ainakin miespuolisen työkaverini osalta kuulostanut seksuaaliselta häirinnältä. Kun meille aikanaan tuli uusi esimies, hänelle sanoinkin, että meillä on tämän ystävän kanssa omat sisäpiirin vitsit ja meillä nämä ”Persees on” ja ”Hihihi, se tuli” -vitsit on ihan normaalia. Että jos tämä henkilö kommentoi jotain takamukseeni liittyvää, se ei ole häirintää, vaan sisäpiirin vitsi.

Toki pyrimme nämä oudot vitsimme pitämään kahdenkeskeisissä keskusteluissa, mutta meidän tiimillä oli hyvin rento ja avoin henki. Ainakin minulla oli sellainen fiilis, että tiimin kesken voimme hyvinkin heittää kaikenlaista läppää, eikä se ole mikään ongelma. Joten tiimin keskeisissä palavereissa saatoimme ystäväni kanssa hyvinkin heittää jotain sisäpiirin läppää toisillemme kaikkien muiden kuullen.

Ystäväni kertoikin taannoin, että on ollut hankalaa olla töissä, kun ei voikaan purkaa näitä kaksimielisiä päähänpistoja ilmoille, vaan hänen pitää pitää mölyt mahassaan. Ei voikaan enää nauraa: ”Hihih, Matti tuli myöhässä! Matilla kesti vähän normaalia kauemmin tulla!”

Tunnen siten siis syyllisyyttä siitä, että tämä kevyt ja humoristinen puoli ystävyydestämme jäi sairauteni myötä hyvin vähäiseksi. Minulla katosi huumorintaju pitkäksi aikaa. Myös Pasi ja naapurissa oleva ystäväni huomasivat sen. Olin hyvin vakava pitkän aikaa. Joskin olen niin iloinen, naurava ja pulppuava persoona, että vakavanakin olin huomattavasti iloisempi ja nauravaisempi kuin vaikkapa Pasi. Siitä huolimatta sain töissäkin palautetta siitä, että koska olen vakava, minun pitäisi jäädä sairauslomalle. Mihin sitten jouduin puolustautumaan, etten ole sen vakavampi kuin kukaan muukaan on. En edes tajunnut, ettei minun olisi edes tarvinnut puolustautua: työsuojeluvaltuutettu sanoi minulle, että minulla on täysi oikeus olla vakava. Itsekin vasta kuukausia myöhemmin tajusin, että totta helvetissä mä olen vakava, mulla oli justiinsa ollut radikaali sädehoito, sekä brakyhoito ja hetki sitten alkanut sytostaattihoidot. Jos sen jälkeen ei ole vakava, niin ei sitten koskaan.

Mutta töissä olevan ystäväni kanssa suhde ei ainakaan tähän päivään mennessä ole muuttunut takaisin sellaiseksi, mitä se oli ennen diagnoosiani. En ole ollut ystävälleni läsnä siten, miten haluaisin olla. Hänen elämäntapahtumiinsa olen reagoinut latteasti ja omat ongelmani ovat vallanneet tilan kaikelta muulta keskustelulta. Joskin nyt sairauslomalla ollessani olen kokenut voivani olla jonkinlaisena tukena ystävälleni, kun hän on purkanut minulle työpaikan huolia. Kun kuukausia ja kuukausia itse ränttäsin hänelle sitä, kuinka epäoikeudenmukaiseksi tunnen kohtelun töissä, nyt vihdoin kykenen olemaan kuunelevana osapuolena, kun hän kertoo, miten töissä asiat ovat päin helvettiä.

Naapurissa asuvan ystäväni kanssa keskustelut pyörivät myös pääosin sen ympärillä, miten minua kohtaan perseiltiin töissä. Vasta, kun olin ollut pari kuukautta sairauslomalla, keskustelut alkoivat normalisoitua. Nykyään minun elämäni pyörii edelleen syövän ympärillä. En ole kovinkaan varma, onko minulla vieläkään mitään puhuttavaa mistään muista aiheista. Mutta ystävälläni jää nykyään enemmän aikaa jutella omista asioistaan ja minusta tuntuu, että pystyn oikeasti olemaan läsnä ja kuuntelemaan hänen asioitaan. Pystyn myös antamaan oman näkemykseni näihin asioihin ja toisinaan jopa antaa ideoita, ajatuksia ja toisenlasta näkökulmaa.

Tunnen olleeni huono

Tunnen olleeni huono aviopuoliso, huono kämppis, huono ystävä, huono työntekijä.

Kotona olen yrittänyt kompensoida tätä tekemällä edes minimaalisen pieniä asioita korvatakseni tätä valtavaa alisuoriutumista. Ystävyyssuhteissani olen yrittänyt keskittyä vähemmän minä-puheeseen ja antamaan enemmän tilaa toiselle. En koe onnistuneeni siinä kovikaan hyvin, mutta yritän silti.

Töiden osalta ei ole paljoakaan, mitä voin tehdä. Olen sairauslomalla. Minua tuskin halutaan takaisin töihin.

Käytin niin paljon energiaa siihen, että mietin työnantajan hyvinvointia, työnantajan oikeuksia, sitä että olen työnantajaa kohtaan reilu ja sitä, etten aiheuttaisi työnantajalle yhtään enempää taakkaa kuin minun on pakko. Kävin lääkärillä ja syöpähoidoissa liukumia käyttäen, vaikka olisin saanut TESin mukaan käydä niissä työajalla. Kun huomasin saaneeni liian vähän palkkaa, huomautin tästä ja sanoin heti: ”Ei tarvitse nyt maksaa, maksakaa sitten, kun on parempi taloustilanne. En halua aiheuttaa työnantajalle yhtään enempää taloudellista taakkaa.” Olin niin keskittynyt siihen, etten vaan ole työnantajalle yhtään enepää taakka kuin pakollista, etten edes tajunnut sitä, että minulla olisi ollut oikeuksia.

Tuntemani syyllisyyden takia tunnistin vasta sairauslomalle jäätyäni, että minua syrjittiin sairauteni vuoksi. Koin niin kovaa syyllisyyttä, että hyväksyin epäasialliset kommentit, koska tiesin niiden olevan totta. Töissä ollessani yritin saada aikaiseksi keskustelua siitä, miten koen minua kohdeltavan. Mutta kun minun kanssani ei yrityksistäni huolimatta keskusteltu, sävyni on muuttunut suoraksi. Minulle ehdotettiin keskustelua vasta sitten, kun voimani olivat jo loppu, enkä halunnut mitään muuta kuin saada kaikki työhön liittyvät asiat pois mielestäni. Kaikki harteille kertynyt painolasti tuli ulos todella pahoina fyysisinä oireina, sekä syvänä masennuksena ja itseinhona.

Kun tajusin, että minun on pakko päästä töistä eroon fyysisesti ja psyykkisesti, annoin itselleni luvan olla sitä mitä olen. Olen ollut yksinkertaisesti niin väsynyt tähän kaikkeen, etten enää jaksa filtteröidä omia puheitani tai sähköpostejani. Aiemmin saatoin viettää useita tunteja lukemassa, korjaamassa, lukemassa, lisäämässä, lukemassa ja poistamassa tekstiä sähköpostista. Nyt kirjoitan sähköpostin ja lähetän sen. Sisältö on juuri se, millaisena se tuli ensimmäisellä kerralla ulos.

Olen aina harrastanut sähköpostien korjailua, koska oletuksena kirjoitan sähköpostit hyvin asiamuotoiseksi. Asiamuotoinen kuulostaa helposti tylyltä, joten minun täytyy lisätä sanoihin isit ja lauseiden perään kiitokset. Voitko = Voisitko, kiitos.
Nyt olen niin väsynyt, etten vaan jaksa. Enkä näe mitään syytä sille, miksi näkisin sen vaivan, kun en koe työnantajan näyttäneen minkäänlaista empatiaa minua kohtaan. Sairauslomalla olen vihdoin saanut niin paljon tilaa ajatuksilleni, etten tunne enää syyllisyyttä siitä, että olen ollut tai tulen olemaan työnantajalle taakka.

Siitä tunnen syyllisyyttä, että aiheutan työkavereilleni taakkaa. Se painaa minua valtavasti. He ovat joutuneet kantamaan myös minun korteni yli vuoden ajan, eikä se ole heitä kohtaan reilua. Työssä oleva ystäväni on useaan otteeseen sanonut, että minua ihan todella tarvittaisiin takaisin töissä. Ei siksi, että yrittäisi syyllistää minua, vaan siksi, että tarve on todellinen ja hän haluaa ilmaista minulle sen, että ainakin hän on arvostanut suuresti työpanostani ja rooliani työpaikalla.

Yhteiskunnassa

Roolini yhteiskunnassa on olla taakka. Yhteiskunnallinen taakka. Etenkin nyt, kun saan immunologista hoitoa.

En ole pienien tulojeni vuoksi ehtinyt elämäni aikana maksamaan veroja vielä paljon paskaakaan. Olen jo aikapäiviä sitten kuluttanut kaikki ne verorahat, jotka olen yhteiskunnalle maksanut. Enkä tule koskaan tienaamaan niin paljoa, että voisin ne rahat maksaa takaisin. Tällä hetkellä syöpähoitoihini menee niin valtava määrä rahaa, etten pysty edes kuvittelemaan sitä.

Ajatten tummanharmaata Toyota Yarista joka kerta, kun mietin sitä rahasummaa, jonka yksi immunologinen hoito maksaa. Kirjoimellisesti se on mielikuva päässäni. Toukokuussa meni yksi Yaris, heinäkuussa menee kaksi Yarista.

Yhteiskunnalliselta näkökulmalta minut pitäisi viedä saunan taakse ja ampua. En tee muuta kuin kulutan rahaa.

Syyllisyys

Nämä ovat niitä ajatuksia ja tunteita, joiden kanssa joudun elämään. Osalle voin tehdä jotain, osa on ja pysyy. Pystyn onneksi vaikuttamaan omaan toimintaani ja omaan käytökseeni, olla parempi puoliso ja ystävä. Pohtia omaa rooliani työelämässä ja millä tavoin voin itse siihen vaikuttaa. Pohtia, millä muulla tavoin kuin rahalla voin yhteiskunnalle maksaa takaisin kaiken sen, minkä olen ottanut.

Ensimmäinen askel tähän viimeiseen on ollut kirjoittaminen. Voin aloittaa sillä, että kirjoitan kaikkien niiden puolesta, jotka eivät halua, jaksa, osaa tai uskalla itse tuoda ääntään kuuluville.

Mutta minulla on vielä todella pitkä matka edessä. Pitkä matka, jotta pystyn olemaan tasapuolinen muita kohtaan ja pitkä matka, jotta pystyn hyväksymään sen, etten pysty tasapuolisesti kantamaan korttani kekoon jokaisessa tilanteessa.

0