Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 5 – Mielikuvat

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 5 – Mielikuvat

Kun kuulin, että mulla on syöpä, näin välittömästi mielikuvan tulevasta: Kalju minä makaamassa sikiöasennossa kylpyhuoneen lattialla oksentamassa. Kun lääkäri kertoi, että mielikuvani oli totta kaksikymmentä vuotta sitten, mutta ei enää nykypäivänä ja että syöpähoidot ovat nykyään tehokkaiden pahoinvoinninestolääkkeiden vuoksi hyvin siedettyjä, mielikuvani oli minä tekemässä töitä ja elämässä normaalia elämää käyden välillä syöpähoidoissa.

Todellisuus oli jotain tuon väliltä. Sädehoidot olivat liian rankkoja, jotta olisin lopulta jaksanut tehdä töitä. Minulla nousi myös selittämätön kova kuume, jonka vuoksi en voinut olla töissä.

Sytostaattihoitojen aikaan taas jaksoin ihan hyvin. Alkuun paremmin, lopussa tarvitsin viisi päivää palautumiseen. Näin jälkikäteen tajuan, että vaadin itseltäni tuona aikana liikaa. Minulla oli mielikuva itsestäni terveenä ja reippaana ja pyrin pääsemään siihen mielikuvaan. Toisaalta minua painostettiin kovasti töissä jäämään sairauslomalle, ei työsuoritukseni vuoksi, vaan sen takia, että sairauteni oli kuulemma liian vaikea asia työyhteisön käsiteltäväksi. Sen vuoksi vaadin itseltäni vielä enemmän. Minun täytyy todistaa arvoni töissä, täytyy todistaa, että pystyn samaan, kuin ennenkin.

Nyt tajuan, että kukaan ei olisi saanut vaatia sitä minulta, varsinkaan minä itse. On ollut käsittämätöntä julmuutta itseäni kohtaan vaatia minulta samanlaista suoritusta, mihin pystyin terveenä. Syöpä itsessään ja varsinkin syöpähoidot imevät ihmisestä kaikki mehut. Ja kun syöpäpotilas sanoo, että hänestä on imetty kaikki mehut, se on jotain ihan muuta, kuin mitä terve ihminen sillä tarkoittaa.

Olen sinnikäs, tomera, tarkka ja tunnollinen, joten vaadin itseltäni parasta mahdollista suoriutumista.

Uusi muutos

Kun kuulin, että syöpä on levinnyt kylkiluuhun ja lääkäreiden puheet muuttuivat parantamisesta hoitamiseksi, myös oma mielikuvani muuttui. Ensin näin itseni kuolinvuoteella luurankona. Kun olin jonkin aikaa saanut käsitellä ja sisäistään sen, mitä parantumaton syöpä minun kohdallani tarkoittaa ja millaiset suunnitelmat lääkäreillä on asian suhteen, mielikuvani muuttui jälleen.

Minulla on TÄLLÄ HETKELLÄ parantumaton syöpä.

Ajattelin, että saan lääkkeitä, syöpä koteloituu ja jää omaan yksinäisyyteensä kylkiluuhun märehtimään. Elän kasvaimen kanssa vuosikymmeniä ja jossain välissä joku keksii, miten se sieltä saadaan parannettua pois. Tai vaikkei saataisi parannettua, niin voisin silti elää vanhaksi sen yhden pienen syöpäkasvaimen kanssa, joka kylkiluussani sinnikkäästi pesii.

Tämän mielikuvan muodostamisessa kesti kaksi kuukautta. Neljä kuukautta myöhemmin tuli jälleen huonoja uutisia: Syöpä on nyt kuudessa selkänikamassa, kolmessa kylkiluussa ja kehukoissa.

Mielikuvani muuttui jälleen.

Tällä kertaa tulevaisuus muuttui näkymättömäksi. Puhuessani käytän toistuvasti lausahdusta: ”Jos mulla on tässä nyt kaksi vuotta jäljellä…”En tiedä, mistä se mielikuva kahdesta vuodesta tuli, mutta se on vahva. Mielikuva on se, että en ehdi koskaan täyttää 40-vuotta. 40-vuotta täyttäminen on minulle itsessään jo aikamoinen mörkö, joten ehkä ihan hyväkin vaan, että voin tuon virstanpylvään välttää.

Todellisuus on se, että syöpä yritetään pysäyttää. Kukaan ei tiedä pysähtyykö se ja jos pysähtyy, niin onko se näillä hoidoilla vai joillain toisilla. Kukaan ei tunnu tietävän sitäkään, kuinka monta vuotta minulla oikeasti on jäljellä. Tilastot sanovat, että 10 vuoden päästä minulla on 10 % mahdollisuus olla hengissä. Tuona aikana hengissä pysyminen vaatii minulla olevan tämänhetkisen tiedon mukaan jatkuvaa syöpähoitoa. On se sitten tällä hetkellä saamani immunologinen hoito tai sytostaatit. Muita vaihtoehtoja ei taida enää olla takataskussa jäljellä.

Minulta kysyttiin, jos ajattelen itseäni 80-vuotiaana, miten katson elämääni taaksepäin. Mitä tuli murehdittua liikaa, mitä olisin halunnut muuttaa. En osannut vastata kysymykseen, koska en näe itseäni 80-vuotiaana. Pystyn arvioimaan elämääni vain sen mukaan, mitä on tähän mennessä tapahtunut, koska en usko siihen, että minulle tapahtuu enää koskaan yhtään mitään.

Mielikuva tulevasta

Mielikuvani tulevasta on se, että käyn immunologisessa hoidossa elokuun puoliväliin saakka. Silloin minut kuvataan uudelleen ja todetaan, että syöpä on jatkanut leviämistä. Minulla aloitetaan sytostaatit. Syksy ja alkutalvi menee sytostaattihoidoissa. Sen jälkeen mielikuvani tulevasta on sairaalavuode kotona, jossa makaan, kunnes lyhyen, mutta liian pitkältä tuntuvan kärsimyksen jälkeen kuolen talven pimeydessä.

Tämä on se mielikuva, mikä minulla on tulevaisuudesta nyt.

Kun mielikuva on se, että minulla on kaksi vuotta aikaa, maailmankuva muuttuu aika paljon. Tulevaisuudensuunnitelmat muuttuvat rajusti. Minäkuva muodostuu uudenlaisena.

Mitä väliä?

Aika moneen asiaan tulee sellainen ”hälläväliä” -asenne. Ihan kaikkia normaaleja asioita miettii sen kautta, olenko silloin enää elossa.

Tilasin Zooplussasta kissoille ruokaa ja samalla uusin Zooplussan kanta-asiakasohjelman seuraavalle kolmelle vuodelle. Kun olin tilauksen tehnyt, tajusin tehneeni sen kolmeksi vuodeksi ihan turhaan. Enhän mä ole silloin enää elossa. Onko kissatkaan enää silloin elossa.

Monesta asiasta taas ajattelee: ”No ei mulla ole enää mitään menetettävää.”

Sairastuttuani mietin sitä, että en koskaan pääse vaihtamaan työpaikkaa. Kukaan ei palkkaa syöpäsairasta, jos kerron sairaudestani julkisesti. Nykyinen työnantajani haluaa päästä minusta eroon ja pyrkii ajamaan minut pois niin kauan, kunnes en enää jaksa taistella vastaan. Jään syöpäsairaaksi työttömäksi, jolla ei voimat riitä työnhakuun ja jota kukaan ei halua palkata. Mutta kun tulevaisuuden näkymä on se, että tuskin enää koskaan palaan töihin, on ihan yksi hailee, tietävätkö mahdolliset tulevat työnantajat sairaudestani vai ei. Koska en koskaan hae töitä. En koskaan etene urallani. En koskaan vaihda asuntoa. En koskaan osta uutta autoa. 

En koskaan.

Se on se ajatus, jota vuosi sitten pelkäsin ja joka nyt on iskostunut mieleeni.

Toivo

Toivon, että tämä maailmankuva on vain väliaikainen. Toivon, että tämänhetkinen lääkitys – jonka hinnalla muuten saisi uuden-vanhan henkilöauton kerran kolmessa viikossa ja omakotitalon parissa vuodessa – toimii niin hyvin, että elokuussa tulevaisuudenkuvani muuttuu taas. Muuttuu paremmaksi. Näkisin tyhjyyden ja tulevan uurnan sijasta tulevaisuudennäkymän siitä, kuinka ahdistavaa on täyttää 40-vuotta. Pystyisin suunnittelemaan elämääni muutaman vuoden päähän. Voisin suunnitella lähteväni opiskelemaan, hankkia uuden uran, työllistyä jonnekin, missä minut ja sairauteni hyväksytään kaikkine hyvine ja huonoine puolineen.

Saattaa olla, että edessä on monta ”En koskaan”, mutta toivon, että ne johtuvat siitä, että ne ovat minun valintojani. Ettei sairauteni määrittele sitä, mihin pystyn, mitä voin, mitä valintoja ja päätöksiä teen.

Vaikka usko tulevaisuuteen on nyt hukassa, minulla on sitäkin suurempi toivo siihen.

0