Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 7 – Raivo

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 7 – Raivo



Minulla on monta syytä olla vihainen.

Minulla on monta syytä olla vihainen ja raivoissani.

Ja olen molempia.

Potilasvahinko

Elokuussa 2019 menin Mehiläiseen gynekologille. Ajattelin, että 35-vuotisseulonnan sijaan menen Mehiläiseen, jotta saan monta asiaa hoidettua yhdellä ronkkimisella. Ajattelin, että rahalla saa vähän enemmän, ehkä vähän parempaa.

Periaatteessa saikin. Pelkän papan sijasta Mehiläisessä otettiin HPV-papa. Siinä siis tutkittiin, löytyykö aktiivisia HPV-viruksia. Tätä ei olisi seulonnassa tehty.

Kaikki näytti normaalilta. Näyttestä löytyi pienen riskin aktiivisia HPV-viruksia, muttei solumuutoksia.

Minulla on vuodesta 2005 ollut käytössä Cerazette minipilleri, jonka ansiosta minulla ei ole ollut sen koommin kuukautisia. Nyt kuitenkin oli Cerazeten teho alkanut hiipua ja kärsin oudosta tiputteluvuodosta. Lähinnä se oli ärsyttävää, mutta halusin varmistaa, että pystyisin jatkamaan elämääni ilman kuukautisia.

Minulle laitettiin hormonikierukka vuotohäiriöön ja gynekologi käski palata vahvemman kierukan vaihtoon, jos vuoto jatkuu. Vuoto jatkui.

Joten palasin samaisen gynekologin luokse 17.3.2020.

HPV-papa näytti jälleen useita aktiivisia HPV-viruksia, muttei solumuutoksia. Minulle vaihdettiin tehokkaampi kierukka. Kaikki näytti edelleen normaalilta.

Nämä kaksi käyntiä maksoivat minulle 840 euroa.

En koskaan saanut rahojani takaisin.

Torstaina 16.4.2020 minulla alkoi aamulla yhdeksän aikaan runsaat kuukautiset. Jouduin kaivamaan laatikon perältä viidentoista vuoden takaa löytyvät muutamat siteet, jotka oli jäänyt heittämättä roskiin. Vuoto jatkui runsaana, joten käskin mieheni kauppaan ostamaan paketin yösiteitä. Siteitä kului neljä tunnissa.

Puoliltapäivin olin yhteydessä Mehiläiseen: kuinka kova vuoto on liian kovaa? Sain lääkäriltä soittoajan kello 13 aikaan ja lääkäri kirjoitti lähetteen OYSin naistenpolille. Pääsin OYSissa lääkärin vastaanotolle kello 16 aikaan. Kerroin, mikä vaivasi, riisuin housut pois ja laitoin pedille pötkölleni. Gynekologi kurkkasi sisään ja sanoi hoitajalle välittömästi: ”Onkohan onkologi vielä paikalla? Voisitko soittaa hänet tänne.”

Onkologi tuli nopeasti paikalle, hän oli jäänyt vielä päivystysvuoroon. Välittömästi tuomio oli selvä: kohdunkaulassa on ainakin 2 ja 3 cm kokoiset kasvaimet. Nämä kasvaimet ovat niin isot, etteivät ne ole voineet kasvaa viimeisen kuukauden aikana. Kyllä, ne ovat pahanlaatuiset. Kysymys kuuluu vain: mikä syöpä?

Kohdunkaulasta otettiin biopsia.

Vuoto ei ollut kuukautiset. Vuoto oli kasvaimessa puhjennut verisuoni. Lääkärit uittivat sideharsoa verenvuotoa tyrehdyttävässä aineessa ja ”tamponoivat” vuodon. Minut lähetettiin osastolle odottamaan vuodon tyrehtymistä.

Olin arviolta ehtinyt vuotaa yhdeksän desiä verta.

En enää muista tarkalleen, milloin pääsin pois, mutta kello oli jo lähempänä puolta yötä. En halunnut jäädä osastolle yöksi, halusin kotiin. Hoitaja otti sideharsot pois ja jäimme vielä tunniksi seuraamaan, että vuoto oli tyrehtynyt. Sitten pääsin Cyklokapron-reseptin ja sairauslomatodistuksen kera kotia.

Maanantaina 20.4.2020 olin K-Citymarket Ruskon lihaliemihyllyn edessä, kun puhelin soi. Onkologi soitti biopsian tulokset: Levyepiteelikarsinooma.

Minulle ohjelmoitaisiin nyt kiireellä jonon ohi kuvantamistutkimukset, jotta nähdään, kuinka suuri kasvain on ja onko se levinnyt. MRI, TT ja PET-TT kuvantamiset tulevat eri päiville, koska niissä pitää käydä heti. Normaalisti pyrittäisiin ajoittamaan samalle päivälle.

Kävin verikokeissa, kuvantamisissa.

5.5.2020 oli aika lääkärille kuulemaan tulokset. Kohdunkaulankasvain on 5,8 cm. Syöpä on levinnyt koko lantion alueen imusolmukkeisiin. Luokitus 3cII. Seuraava luokitus olisi 4. Luokan 4 jälkeen ei ole luokitusta.

Minulla alkaa radikaali kemosädehoito, 25 arkipäivää sitä. Sitten kaksi viikkoa, neljä hoitokertaa Kuopiossa kudoksensisäisessä sädehoidossa, brakyhoidossa. Sen jälkeen tarvittaessa vielä sytostaatit, mutta ehkä ei. Syövän hoito on nykyään hyvin kehittynyttä, näillä hoidoilla ollaan saatu erittäin hyviä lopputuloksia. Pahoinvoinninestolääkkeet ovat kehittyneitä, ihmiset sietävät nykyään sädehoidot hyvin. Moni pystyy käymään tössä, jos haluaa. Pakko ei ole. Kyllä, jos haluat käydä töissä sädehoitojen aikana, saat niin tehdä.

OYSista tilattiin Mehiläisessä otetut papa-näytteet uudelleen tutkittaviksi. Se oli muistaakseni kesäkuuta, kun myös OYSissa työskentelevä Mehiläisen gynekologi soitti minulle. OYSissa kaksi eri patologia olivat tutkineet näytteet:

Ensimmäinen tiesi, että kyseessä on syöpäpotilaan näyte. Toinen ei tiennyt tutkittavasta potilaasta mitään. Molemmat patologit olivat löytäneet näytteistä syöpäsoluja.

Olen todella pahoillani tapahtuneesta, Suomessa olemme tottuneet luotettavaan terveydenhuoltoon, minkä takia luotin papa-näytteiden tuloksiin. Minulla ei ole 25-vuotisen urani aikana aiemmin käynyt näin.

Eli:

Mehiläisessä gynekologi oli nähnyt, että kohdunkaula näyttää oudolta. Hän sanoi minulle kaiken näyttävän normaalilta. Mehiläisen käyttämän Vita Laboratorion sytologi ei löytänyt näytteestä syöpäsoluja, ei myöskään näytteen tarkastanut patologi.

Tämä sama virhe toistui kahdesti.

Gynekologi teki saman virheen kahdesti.

Patologi teki saman virheen kahdesti.

Minulla oli syöpä saanut levitä kahdeksan kuukautta, koska gynekologi, eikä patologi osanneet tehdä työtään.

Gynekologi ei antanut minulle edes vaihtoehtoa päättää omasta hoidostani, koska hän oli valehdellut minulle kaiken näyttävän normaalilta. Jos olisin tiennyt kohdunkaulassa näkyvistä ”kliinisistä muutoksista” – joista opin vasta sitten, kun olin tehnyt potilasvahinkoilmoituksen ja sain Potilasvakuutuskeskuksen tekemän tutkinnan papereista kopiot – olisin ehdottomasti vaatinut jo ensimmäisellä kerralla, että kohdunkaulasta otetaan kaikki mahdolliset näytteet, jotka vaan voidaan ottaa.

Minä en olisi luottanut papa-näytteeseen.

Kahdeksan kuukautta viivästyneen diagnoosin seurauksena syöpä levisi luustoon. Kun se on levinnyt luustoon, sitä ei voida enää parantaa. Asia, jonka kanssa joudun elämään joka päivä. Elämäni loppuun saakka.

Nyt se on pysyvä osa minua.

Ikuinen.

Potilasvakuutuskeskuksen päätös oli, että gynekologi, sekä patologi olivat tehneet kahdesti potilasvahingon.

Ensimmäinen reaktioni oli masennus

Syytin itseäni kaikesta, tunsin olevani täysin arvoton, taakka kaikille. Tunsin, että maailma olisi parempi ilman minua. Kaikilla olisi parempi ilman minua. Mikä on merkitykseni maailmassa, jos en pysty pitämään itsestäni huolta? En pysty pitämään muista huolta.

Seuraava reaktio oli raivo

Viha, raivo ja katkeruus ovat minulle tuttuja tunteita. Olen käsitellyt omaa masennustani, omia negatiivisia tunteita aggression kautta. Heräsin tähän ajatukseen vuosia sitten, kun Sopranosissa sanottiin: ”Depression is rage turned inward.” Ymmärsin vihdoin sen, miten masennukseni ruokkii vihaa ja miten vihani ruokkii masennustani. Kuinka monesta asiasta olin vihainen ja kuinka se, etten voinut tehdä vihalle mitään, ajoi minut masennukseen. Kuinka masennus aiheutti lisää vihaa. Kun melkein parinkymmenen vuoden työn tuloksena paranin masennuksestani, paranin myös vihasta ja raivosta. Pystyn ajattelemaan rauhallisesti kaikkia niitä asioita, joita olen kokenut, ilman suurempaa tunnereaktiota. Toki jotkin asiat aiheuttavat katkeruutta ja jopa vihaa, mutta lähinnä järkitasolla.

Nyt olen päässyt tutustumaan taas vanhoihin ystäviini lähempää. Tällä kertaa masennukseni sai minut vihaiseksi, sai minut raivostumaan.

Minulla on parantumaton syöpä, koska kaksi ihmistä, joiden pitäisi olla oman alansa ammattilaisia, olivat niin välinpitämättömiä, niin tunteettomia, niin puoskareita, etteivät he löytäneet syöpää, joka kirjaimellisesti tuijotti suoraan silmiin. Minä olen menettänyt elämäni näiden kahden ammattitaidottoman paskanaaman takia. Näiden perseenreikien, kyrpäposkien takia. Minun koko elämä on käännetty ylösalaisin. Olen menettänyt tulevaisuuteni. Olen menettänyt mielenkiinnon asioihin, menettänyt fyysisen kunnon, menettänyt itsenäisyyteni, menettänyt työni. Menettänyt merkitykseni.

Olen väsynyt ja luhistunut luukasa, joka ei jaksa siivota, hoitaa asioita, tehdä ruokaa. Joka joutuu ajattelemaan vain itseään, sivuuttamaan muut ja keskittymään omaan hyvinvointiin. Joka ei voi antaa omaa panostaan yhteiskunnassa, ei edes omassa kodissa.

Ei ole tarpeeksi pahoja sanoja kuvaamaan näitä ihmisiä

Ei ole tarpeeksi pahaa asiaa, joka heille voisi tapahtua. He jatkavat elämäänsä normaalisti, kun minulta on viety koko elämä. He eivät joudu millään tapaa vastaamaan teoistaan, eivät joudu ottamaan vastuuta, eivät joudu kohtaamaan tekemiensä virheiden seurauksia. Minä kärsin fyysisesti, henkisesti ja taloudellisesti, kun he vaan jatkavat elämäänsä. Olen menettänyt tulevaisuuteni, en voi ostaa taloa, en voi ostaa autoa, en voi muuttaa, en voi matkailla, en voi tehdä töitä, en voi työllistyä, en voi edetä urallani, en koskaan pääse nauttimaan siitä, ettei minulla ole enää asuntovelkaa, en koskaan pääse käyttämään eläkettäni, en voi olla hyödyksi, en voi.

Ja he vaan jatkavat elämäänsä aivan kuin mitään ei olisi tapahtunut.

Minä en ole saanut kahteen kuukauteen rahaa. Joudun säästöistä maksamaan laskut ja he vaan tekevät töitä, tienaavat isoja rahoja, vaikka ovat varastaneet, tuhonneet minulta elämän.

Jos pääsen palaamaan töihin, teen töitä, kunnes syöpä muuttuu niin pahaksi, etten enää voi tehdä töitä ja sitten kuolen pois.

Joten olen raivoissani.

Minulla on joka ikinen aamu paha olo. Minua heikottaa, pulssi on 125. Yleensä en jaksa pysyä pystyssä sen aikaa, että teen itselleni aamupalaleivän, aamukahvin ja otan lääkkeet leipälautaselleni. Aamuni alkaa kourallisella lääkkeitä. Päiväni etenee läjällä lääkkeitä.

Minulla on kalkkia, koska saamieni syöpähoitojen vuoksi kuolen, jos en syö kalkkia. D-vitamiinia, jotta kalkki imeytyy. Somacia suojaamaan mahaa. Burana 800 ja Panadol 1 G kipuun. Oxycontinia ja Oxynormia kipuun. Diapamia ja Opamoxia ahdistukeen. Levozinia ja Imovanea nukkumiseen. Maitohappobakteereja, koska sädehoitojen jälkeen minulla ei ole ruoka sulanut mahassa. Kortisonikuuri, koska saamani immunologinen syöpähoito hyökkäsi keuhkoihini, aiheutti keuhkotulehduksen.

Ennen sairastumistani kävelin 12 – 22 kilometriä päivässä. Nyt hädin tuskin jaksan kiertää pienen 2,5 kilometrin lenkin ja se ottaa oi niin koville.

Syöpäpesäkkeet luissa särkevät, syöpäpesäkkeet keuhkoissa ahdistavat hengitystä. Syöpähoidot aiheuttavat kovia nivelkipuja, polvet särkevät, kädet ovat niin kipeät, etten saa edes avattuja pulloja auki. Niskat ja hartiat ovat jumissa. Työtapaturmassa 2018 rikkoutunut lonkka särkee, jumittaa, on kipeä. En voi koronapelon vuoksi käydä hierojalla, en voi käydä fysioterapeutilla kuntouttamassa lonkkaani. En jaksanut syöpäsairaana lähtä oikeustaisteluun työtapaturmavakuutusyhtiötä LähiTapiolaa vastaan lonkkani kuntouttamisesta, joten lonkka on rikki koko lopun elämää.

Sädehoitojen aiheuttamien ongelmien vuoksi en voi lähtä muutamaa minuuttia kauemmas vessasta. En ole elämässäni koskaan ennen joutunut miettimään, voinko tehdä jotain, voinko mennä johonkin, onko siellä vessa. Nyt se hallitsee elämääni. Jos menen johonkin, onko siellä vessa? Millainen vessa siellä on? Kuinka nopeasti sinne pääsee?

En uskalla käydä missään yksin, koska minua huimaa ja pyörryttää jatkuvasti. Saatan tuupertua milloin tahansa. En voi itsenäisesti käydä hoitamassa asioita. Monina päivinä en uskalla ajaa autoa.

Elän jatkuvassa epätietoisuudessa. Lokakuusta asti olen saanut jatkuvasti pelkkiä huonoja uutisia. Syöpä leviää, syöpähoidot eivät toimi, uudet syöpähoidot aiheuttavat keuhkotulehduksen.

Aina kun kuvittelen, että nyt saan hengähtää, tulee uusia huonoja uutisia.

Olin toivonut, että saisin viettää tämän kesän rauhassa, mutta tuskin saan. Ja vointini on niin huono, että mitä jaksaisinkaan tehdä?

Vesi maistuu pahalta, ruoka maistuu pahalta. Minulla ei ole ruokahalua ja kaikki syöminen on pakkopullaa.

Paskahuora ja Homekyrpä sen kun elävät normaalia elämää, tekevät samoja asioita kuin aina ennenkin. Syövät, juovat, nauttivat kesästä. Nauttivat elämästä.

Eivät joudu miettimään sitä, missä on lähin vessa. Millä tulevat toimeen. Jaksavatko pysyä pystyssä.

Joten syystäkin olen raivoissani.

Olen joutunut kohtaamaan elämässäni paljon vääryyttä

Mutta olen selvinnyt siitä kaikesta voittajana. Olen omalla mittapuullani menestynyt ihminen. Mielestäni olen menestynyt syövän kanssa elämisessä. Olen kaikesta huolimatta hoitanut – yhtä veroilmoitusta lukuun ottamatta – kaikki paperisodat, hakemukset, valitukset, ilmoitukset ja työni menestyksekkäästi niin kauan, kun sain töissä olla.

Sairaana vaatii aivan valtavasti voimia tehdä potilasvahinkoilmoitus, lähettää jatkuvasti uusia hakemuksia, jotta saisi rahat lääkekuitteja, lääkärilaskuja, parkkikuitteja ja Kelan päätöksiä vastaan. Joudun jatkuvasti tekemään töitä, jotta saisin sen korvauksen, joka minulle lakisääteisesti potilasvahingon seurauksena kuuluu. Enkä edes tiedä, olenko saanut korvausta kaikesta. En jaksa tarkistaa, en jaksa laskea. En edes tiedä, saanko korvausta työkyvyttömyydestäni.

Olen yli kaksi kuukautta odottanut Kelan päätöstä sairauspäivärahasta.

En edes tiedä saanko sairauspäivärahaa.

Joten olen vihainen, olen raivoissani.

Nykyään kuitenkin osaan elää tämän vihan ja raivon kanssa

Toki se on helppoa, kun raivolle on nimet olemassa. Haluaisin luetella jokaisen henkilön nimen, jotka ovat ansaitusti raivoni kohteena. Mielelläni kertoisin Teille kaikki ne sairaat ja väkivaltaiset kostofantasiat, jotka minulla on näille ihmisille suunniteltuna. Jokaiselle omansa. Jokaiselle sellainen, että he muistaisivat lopun elämänsä, mitä tekivät minulle. Kun he joutuisivat katsomaan itseään joka aamu peilistä ja muistamaan julmuutensa, minun ei tarvitsisi enää sitä muistaa. Voisin päästää irti.

 Mutta nämä ovat vain ajatuksia, raivoa. Se on tapa kohdistaa viha ja katkeruus, tapa purkaa sitä. Voin kotona miehelleni kertoa kostofantasiani ja voimme nauraa asialle. Saamme laukaistua vihan huumoriksi.

Vihan kantaminen ei ole terveellistä, ei ainakaan tässä muodossa, missä sitä nyt kannan. En pidä siitä kiinni, en ruoki sitä, mutta en myöskään osaa päästää siitä irti, vaikka yritän.

Potilasvahingon osalta minulla on vahva tunne siitä, että kaikkien pitäisi tietää, kuinka minulle on käynyt, jottei kellekään muulle käy niin. Se on päällimmäisenä mielessäni. Olen vihainen ja raivoissani, mutta se ei tule ulos mitenkään aggressiivisesti, muuten kuin mielenkiintoisena ja jopa humoristisena nimittelynä. Gynekologi Paskavittu ja Patologi Kyrpänaama. Kaikesta huolimatta olen hyväksynyt sen, että näin kävi, asialle ei enää mitään voi. Sitä en ole hyväksynyt, ettei tietääkseni kukaan ole selvittänyt, onko tällä välinpitämättömyydellä ollut muita uhreja. Minun on vaikea uskoa, että minä olisin ainut, jonka näytteet on tulkittu väärin kahdesti. Uskon, että samainen patologi on tulkinnut myös muita näytteitä virheellisesti. Vita Laboratorioissa on varmasti joku suurempi systemaattinen ongelma, koska kaksi eri näytettä on kahdesti tulkittu väärin.

Patologi on kuin lentäjä: hänellä ei ole varaa tehdä virheitä. Kun patologi tekee virheitä, siinä menee henkiä.

Minulla on täysi oikeus olla vihainen, suuttua, raivostua

Mutta oman itseni vuoksi en halua olla sitä.

Joten mietin, miten saan paskasta tilanteesta paremman. Jos en jaksa kävellä, voisin ostaa kolmipyöräisen sähköpotkulaudan. Jos sellaisen jostain löytäisin.

Olen ollut elämässäni fiksu, minulla on säästöjä. Minulla on halpa asuntolaina. Jos saan sairauspäivärahaa, pystyn maksamaan kaikki kuukausittaiset laskut. Muut asiat pystyn maksamaan säästöistä, ne riittävät ehkä vuodeksi.

Sain Potilasvakuutuskeskusesta jonkinlaisen korvauksen tilapäisestä kivusta ja särystä. Sillä rahalla lyhensin lainaa, jotta minulla jatkossa olisi vähän vähemmän maksettavaa. Joka kuukausi menee nyt vähän vähemmän rahaa lainanlyhennyksiin.

Minun olisi pitänyt voida käyttää ne rahat itseeni. Ne olivat minun korvaukseni siitä kaikesta paskasta, jonka olen joutunut kärsimään, josta yhä kärsin. Minun olisi pitänyt saada tehdä niillä rahoilla jotain, mistä tulen iloiseksi. Mikä helpottaisi minua. Ostaa vaikka se sähköinen kulkupeli, jonka avulla voisin käydä ulkona nauttimassa kesästä. Mutta maksan niillä asuntolainaa.

Toivon, että saan töistä kertyneet liukumat ja lomapäivät rahana, niillä maksaa muutaman kuukauden pidempään laskuja.

Sitten kun omat rahat loppuu, joudun siipeilemään mieheni rahoilla. Voin alkaa sovinistisen maailman stereotyyppiseksi vaimoksi, joka ei elätäkään itseään, vaan joka istuu kotona peukaloita pyöritellen kaikki päivät ja elää miehensä tuloilla. Tämä on minulle yksi kauhimmista mahdollisista kauhukuvista, mutta asia, jonka joudun hyväksymään. Se päivä on edessä, kun minulla en ole enää varaa elättää itseäni, maksaa omia laskujani.

Kaikesta huolimatta

Olen onnekas. Minulla on oma asunto hyvällä sijainnilla, josta olen saanut maksettua jo yli puolet lainasta pois. Minulla on ihana mies, joka huolehtii minusta. Naapuritalossa asuu ihana ystävä, joka jaksaa päivästä toiseen kuunnella, kun oksennan hänelle ajatuksiani, katkeruuttani, murheitani. Minulla on perhe, jotka ovat mukana, vaikkakin kaukana.

En joudu asumaan sairaalassa. Kaikesta huolimatta yleiskunto on siedettävä. Vaikken jaksa liikkua, jaksan istua koko päivän koneella ja räntätä elämästä intterwebissä.

Minulla on kaksi ihanaa kissaa, jotka vanhasta iästään ja vanhuuden vaivoistaan huolimatta ovat vielä elossa. Ovat vielä ihania vauvoja, jotka viettävät kanssani päivät, kun kaikki muut ovat töissä.

Minulla on mies, jonka tuloihin voin tukeutua, sitten kun en enää omilla säästöillä pärjää.

Minulla on paljon asioita, joista olen onnellinen.

Hyväksyntä

Olen hyväksynyt sen, että en koskaan tule saamaan oikeaa anteeksipyyntöä, en koskaan tule saamaan oikeutta. Joudun hyväksymään ja nielemään ne asiat, jotka olen kokenut. Hyväksymään, että elämäni on tätä.

Olen valmis hyväksymään tapahtuneet. Olen valmis hyväksymään kaiken vääryyden. Että kaikki kokemani lakaistaan maton alle. Ettei minua koskaan tulla kuulemaan, ettei minua koskaan tulla ymmärtämään. Ettei minua väärin kohdelleet ihmiset tule koskaan tajuamaan ja sisäistämään sitä, mitä kaikkea he ovat minulta vieneet. Miten he ovat ottaneet paskan tilanteen, heittäneet bensaa päälle ja sytyttäneet koko komeuden tuleen.

Voin päästää irti suuttumuksesta, vihasta ja raivosta.

Tulen päästämään irti suuttumuksesta, vihasta ja raivosta.

Vaikka olen menettänyt uskon, vaikka en edes tiedä, onko toivoa jäljellä, sinnittelen silti loppuun saakka.

Taistelen loppuun saakka.

Enkä anna raivon syödä itseäni.



1

1 thought on “Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Osa 7 – Raivo

Comments are closed.