Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Unettomuus

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Unettomuus



Tätä kirjoittaessani kello on 3:37. Minulla on työpöydällä pullo vettä ja pala leipää jäljellä. Pasin kuorsaus kuuluu makuuhuoneesta. Helekatti nukkuu verhojen takana makuuhuoneen ikkunalaudalla ja Topi jäi nukkumaan omalle pedilleen makuuhuoneen lattialle.

Näen 3/4 kuun möllöttävän vaaleansiniseltä taivaalta. Ulkona on jo aivan kirkasta, aurinko nousee 23 minuutin päästä. En tuskin näe sitä, sillä tähän aikaan vuodesta aurinko on vielä niin idässä, että sen nousun näkee parhaiten jommasta kummasta makuuhuoneen ikkunasta. Mutta voin seurata taivaan värin muuttumista.

Työhuoneen ikkunan edessä olevat puut heiluvat hiljaksiin. Ulkona lienee aika leuto tuuli, pienillä kovemmilla puuskilla. Ötököitä lentelee ikkunan takana, mutta muuten jopa linnut ovat nukkumassa. Tähän aikaan aamusta ei vielä kukaan ole hereillä.

Paitsi minä.

Uutisten aiheuttama unettomuus

Kun sain diagnoosin, minulla täysin ymmärrettävästi iski päälle kaikenlaiset sekavat tunteet. Pelko, järkytys, huoli, kieltäminen, stressi, suuttumus. Sain lääkäriltä Diapam- ja Imovane-reseptit auttamaan minut järkytyksen yli. Diapam on rauhottava, Imovane on nukahtamislääke.

Diapamin avulla sain nukuttua ensimmäiset yöt. Diapam on pidempivaikutteinen kuin Imovane ja sillä on laajempi rauhoittava vaikutus, joten sen avulla sain nukuttua ihan hyvin. En kuitenkaan halunnut jäädä siihen koukkuun, joten jätin sen nopeasti pois ja otin tarvittaessa Imovanea nukahtamisen avuksi.

Yllättävän nopeasti – noin viikon aikana – sain yöuneni takaisin ja pystyin nukkumaan ilman lääkkeitä.

Unirytmini muuttui kuitenkin sellaiseksi, että heräsin aamulla neljän aikaan, enkä saanut enää unta. Aamuneljä oli sellainen aika herätä, ettei siihen ehtinyt enää ottaa lääkkeitä, sillä aloitin työt kello 7. Joten kompensoin heräämistä sillä, että menin aikaisemmin nukkumaan. Parhaimmillaan menin nukkumaan jo hieman ennen iltakahdeksaa. Mikä leikkasi minun ja Pasin yhteisen ajan aika lyhyeen.

Jossain välissä pyysin lääkäritä Levozin-reseptin. Levozin on mielialalääke, jota käytetään myös unilääkkeenä. Illalla otettuna se nukuttaa – ainakin minua – hyvin koko yön yli. Jopa aamulla. Minulla riitti unen saantiin ja sen ylläpitämiseen neljäsosa viiden milligrmman tabletista. Eli täysin häviävän pieni annos.

Luustometastaasi

Luustometastaasi vei jälleen yöunet. Ajatus parantumattomasta syövästä piti hereillä. Samaan aikaan töissä oli minuun kohdistuva epäasiallinen ja perusteeton käytös alkanut eskaloitua sen verran pahaksi, että myös työt pitivät valveilla. Pohdin omaa kuolevaisuuttani, sitä kuinka paljon minulla vielä on aikaa jäljellä ja sitä, millä tavoin saisin tilanteen töissä rauhoittumaan ilman, että siitä syntyy sota.

En jaksanut vatvoa työongelmaa, koska mielessäni oli syöpä ja oma kuolevaisuus.

Sain silti pääosin nukuttua kohtuullisen hyvin yöni ilman unilääkkeitä. Aamuheräämiseni olivat aikaistuneet, mutta unenpäästä sain kiinni usein ongelmitta. Siihen auttoi sytostaattien aiheuttama väsymys.

Lokakuussa kuulin syövän pesiytyneen luustoon ja marraskuussa minulla alkoi palaa käpy töissä kiusaajani käytökseen. Tähän saakka ja vielä tällöin kyseessä oli vain yhden ihmisen hölmö käytös, jonka ajattelin olevan korjattavissa, kunhan itse kerron, miten syöpäpotilasta tulisi kohdella. Ajattelin, että on täysin väärin, että minä joudun sairaana ihmisenä kertomaan työnantajalle, mikä on asiallista ja lainmukaista käytöstä sairasta ihmistä kohtaan, joten en jaksanut tehdä asialle mitään.

Elämässäni oli tärkeämpiä ja vakavampiakin asioita.

Marraskuussa olin yhteydessä työterveyteen, jotta sain jonkin kanavan, jonne purkaa työpaikalla minuun kohdistuvan epäasiallisen käytöksen aiheuttamaa ressiä ja ahdistusta. Marraskuun lopulla työkykyneuvottelussa kiusaajani pyysi minua jäämään täysin epäasiallisin perustein sairauslomalle. Tuolloin pyysin työterveyslääkärin ja työsuojeluvaltuutetun läsnäollessa, että minä, kiusaajani, luottamusmies ja työnantajan edustaja kokoonnuttaisiin palaveriin juttelemaan siitä, miten koen minua kohdeltavan ja mitä asialle voitaisiin tehdä. Kiusaajani suostui tähän pyyntöön ja lupasi järjestää tämän keskustelun.

Joulukuussa tilanne alkoi pahentua niin paljon, että jouduin ottamaan Levozinin unen tueksi.

Parantumattoman syövän aiheuttama masennus ja ahdisus, sekä työpaikalla entisestään kiristyvä ja eskaloituva tilanne aiheuttivat valtavat paineet. Minun olisi pitänyt saada keskittyä rauhassa sairastamiseen ja sytostaateista toipumiseen, mutta sen sijaan kiusaajani käytös alkoi viedä kaikki voimani. Tällöin luottamusmies nosti jälleen ylöspäin minuun kohdistuvan käytöksen ja pyysi keskustelua aiheesta.

Kaikki leviää käsiin

Vaikka minulla sytostaattien jälkeen jatkettiin luustoa vahvistavaa ja verisuonen kasvua estäviä lääkityksiä, joiden tarkoitys olisi ollut pysäyttää syövän leviäminen, syöpä jatkoi leviämistään. Myös tilanne töissä jatkui entisellään ja hiljalleen jopa pahentuvana.

Kun lokakuussa syöpä oli yhdessä kylkiluussa, tammikuussa syöpä oli levinnyt myös lannenikamaan.

En voinut kertoa leviävästä syövästä töissä, koska sitä olisi käytetty minua vastaan. Pidin tiedon itselläni.

Hyvänä uutisena kuulin tammikuun kontrollista, että lantion alueella syöpä oli taltutettu. Lantion alueen imusolmukkseissa oli ”täydellinen hoitovaste”. Juhlin tätä hyvää uutista, vaikka tieto syövän leviämisestä varjostikin sitä.

Yritin opetella hyväksymään sen tiedon, että minulla ei välttämättä olisi paljoa elinaikaa. Kun muut opettelivat elämään uutta koronanormaalia, minä opettelin elämään uutta syöpänormaalia. Elämäni tulisi olemaan syöpää ja syöpähoitoja koko loppuelämäni.

Lopulta helmikuun puolivälissä tilanne töissä eskaloitui sietämättömäksi. Olisin ensimmäistä kertaa sairauteni aikana tarvinnut työantajalta hyvin pientä ja järjestettävissä olevaa joustoa, mutta kiusaajani sanoi minulle: ”En voi kaikkien toiveita ottaa huomioon.”

Aiheeseen liittyvät artikkelit:

Työnantajan käytöksestä seurannut masennus
Työnantajan käytöksestä seuranneesta masennuksesta selviytyminen
Kun työnantaja taistelee kuolemansairasta vastaan
Työnantajan esimerkillinen kyky joustaa perheen ja harrastusten osalta, muttei syövän
Miksi syrjiminen työpaikalla sai minut masentumaan

Jäin sairauslomalle. Samalla minulla meni myös yöunet. En voinut käsittää sitä, miten työnantaja ja kiusaajani joustaa kaikkien muiden kohdalla, kaikissa muissa asioissa, paitsi silloin, kun minä tarvitsen joustoa sairauteni takia.

Jopa kiusaajani nukkui päiväunia kesken työpäivän, koska hän oli niin uupunut ja väsynyt. Mutta minun kohdallani ei voitu ”toiveitani” ottaa huomioon.

Unilääkettä naamaan

Jouduin nostamaan Levozin annoksen nelinkertaiseksi. Söin kokonaisen tabletin neljäsosan sijaan ja silti heräsin aamuyöstä miettimään työnantajan toimintaa. Mitä pahemmaksi tilanne työnantajan kanssa eskaloitui, sitä huonommin nukuin.

Unettomuus aktivoi syövän kasvua edistäviä geenejä ja deaktivoi vastustuskykyä tukevia geenejä. Joten syöpäsairaan unettomuus ruokkii syöpää. Samaa tekee myös stressi, joka itsessään aiheuttaa unettomuutta.

Työnantajan käytöksen seurauksena en saanut nukuttua kuin muutaman heikkolaatuisen tunnin yössä. Makasin yöt hereillä ja vatvoin tapahtuneita. Vatvoin sitä, miten minua kohdeltiin. Vatvoin sitä, onko loppuelämäni todellakin tätä. Olenko ansainnut tällaisen kohtelun. Olenko tehnyt jotain, mistä joudun nyt maksamaan.

Huhtikuussa oli seuraava kontrolli. Syöpä oli levinnyt yhdestä kylkiluusta ja yhdestä nikamasta kolmeen kylkiluuhun, kuuteen selkänikamaan ja keuhkoihin.

Tässä vaiheessa todellinen epätoivo iski päälle. Tällä leviämistahdilla minulla ei varmasti ole enää paljoakaan elinaikaa ja sen vähän ajan joudun puolustautumaan työnantajan hyökkäyksiä vastaan.

Lopulta Pasin neuvosta päätin laittaa yhteydet poikki työnantajaan. Viikkojen kuluessa mieleni alkoi rauhoittua ja aloin taas saada unta paremmin. En hyvin, mutta hitusen paremmin.

Kunnes työantajalta tuli seuraava yhteydenotto, joka vei yöunet. Ja taas kun aloin palautua, työnantajalta tuli uusi yhteydenotto. Ja vielä kolmaskin.

Kun laitoin yhteydet työnantajaan poikki, olin saanut pienennettyä unilääkeannoksen takaisin neljäsosaan. Sen jälkeen, kun työnantaja laittoi henkilökohtaiseen sähköpostiini sähköpostia kielloistani huolimatta, olen taas joutunut syömään kokonaisen Levozinin yössä. Yritin pienentää annosta puolikkaaseen, mutten saa nukuttua sen kanssa.

Unilääkkeiden haitat

Unilääkkeet heikentävät unen laatua. Ne haittaavat tärkeää levollista unta ja pitävät unen pinnallisena. Unilääkkeet eivät nukuta, vaan tainnuttavat. Tajuttomuus ja uni ovat kaksi eri asiaa.

Matt Walker – Sleep is your superpower

Unilääkkeillä on sama vaikutus kuin unettomuudellakin. Sen lisäksi, ettei keho saa tarvitsemaansa lepoa, eikä pääse tekemään tärkeitä solu- ja geenitason muutoksia, unilääkkeet vaikuttavat omaan jaksamiseen. Kun unenlaatu on huonoa, olen väsynyt. Vaikka nukkuisin 7-8 tuntia yössä, minulla on sellainen olo kuin olisin nukkunut vain muutaman.

Olen seurannut Fitbitin keräämää unidataa ja sen jälkeen, kun aloin säännöllisesti syömään Levozinia, minulla on REM- ja syvän unen jaksot jääneet todella lyhyiksi. Heräilen paljon ja nukun enimmäkseen kevyttä unta. Silloin, kun näen unia, näen painajaisia. En muista nähneeni hyviä unia ikuisuuksiin. Yöni ovat täynnä takaa-ajoja ja minun omia kuolemiani. Kyllä, usein kuolen omissa unissani.

Makaan ruumiina, kun minut tappanut ihminen tai ihmiset pyörivät ympärilläni. Näen kaiken, mitä tapahtuu, mutta olen kuollut. Toivon kaiken aikaa, että ruumiini jätetään rauhaan, koska jos siihen koskettaisiin, se auheuttaa sanoinkuvailematonta kipua. Siitä huolimatta, että olen jo kuollut. Toivon, että minut jätettäisiin rauhaan ja saisin sen jälkeen lakata olemasta. Jostain syystä unissani pystyn lakkaamaan olemasta vasta sitten, kun uhka on ohi. Mutta uhka ei koskaan ole ohi. Herään aina ennen sitä.

Unilääkkeet vaikuttavat myös uniin. Monen lääkkeen haittavaikutuksissa on listattu ”painajaiset”.

Niin kauan, kun joudun turvautumaan nukkumisessa unilääkkeisiin, annan syövälle takaportin levitä. En anna elimistölleni kaikkea sitä lepoa, jonka tarvitsen vastustuskykyni tueksi. Koska tällä hetkellä on vastustuskykyni tehtävä tuhota syöpä. En saa mitään sellaista lääkettä, joka tuhoaisi syöpää. Saan lääkettä, joka tukee vastustuskykyäni, jotta vastustuskykyni tuhoaisi syövän.

On niin väärin, että työnantaja toistuvasti – kielloista huolimatta – toimii siten, että minun terveyteni ja hyvinvointini kärsii siitä. On niin väärin, etteivät he toistuvista selityksistä huolimatta tunnu ymmärtävän sitä, että heidän toimintansa aiheuttaa minulle terveydellistä haittaa. Heidän toimintansa vie minulta yöunet, joita niin kovasti tarvitsisin.

Unettomuus

Omalla kohdallani unettomuus on enimmäkseen sitä, että herään liian aikaisin aamulla tai keskellä yötä, enkä saa enää unta.

Pahimmillaan herään yhden aikoihin, parhaimmillaan vasta neljän ja viiden välillä.

Mielessäni alkaa pyöriä ajatukset. Uni on jo todella kaukana ja mieli tuntuu virkeähköltä. Silti kroppa on ihan poikki ja silmät painavat tonnin. Monesti olen yrittänyt lukea puhelimesta jotain, mutten jaksa pitää silmiä auki. Suljen silmät ja ajattelen saavani unta, mutten saa. Sama ajatusten pyöriminen palaa takaisin.

Pahimmillaan ajatukset pyörivät työasioissa, parhaimmillaan ajatukset pomppivat sekansikin asiasta toiseen.
Pahimmillaan tunnen olevani täysin pirteä, parhaimmillaan olen koko ajan juuri ja juuri nukahtamisen partaalla.

Yleensä selkää alkaa kolottaa. Luuston metastaasit eivät pidä nukkumisesta ja ne alkaa ilmoitella itsestään. Pyörin kyljeltä toiselle. Välillä makaan selälläni. Yritän löytää hyvää asentoa, mutta koko kroppa tuntuu jäykältä ja kipeältä. Sänky on kyllä hyvä, mutta kroppa tuntuu siltä, ettei se halua olla olemassa.

Lämpötila heittelee kuumasta kylmään. Ensin olen peiton alla ja on juuri sopivan lämmin. Sitten tuleekin kuuma ja heitän peiton pois päältä. Kun peitto on pois päältä, alkaa palella. Peitto takaisin päälle ja jälleen tulee kuuma. Heitän peiton pois ja kun alkaa palella otan vain osan peitosta päälle. Yritän löytää sen oikean suhteen peittoa ja ilman peittoa.

Siinä sitten pyöritän ajatuksia, pyöritän kroppaa, pyöritän peittoa. Yritän olla miettimättä sitä, että olisi pakko vielä nukahtaa. Yritän tyhjentää pään ja antaa ajatusten virrata, jotta saisin unta.

Jos olo on oikein virkku ja epätoivoinen, laitan kuulokkeet korville ja alan kuunnella kirjaa. Kuuntelen kirjaa puolisen tuntia. Yhtäkkiä havahdun siihen, että kirjassa puhutaan jostain aivan eri asiasta. Kelaan kirjaa takaisin 20-30 minuuttia, kunnes palaan takaisin sellaiseen aiheeseen, joka kuulostaa tutulta. Kuuntelen taas puolisen tuntia ja toistan saman.

Eli kirjan kanssa saan nukuttua 20-30 minuutin pätkiä, valvon saman verran ja uudestaan lyhyt pätkä. Tällä tavoin saatan torkkua monta tuntia, kunnes kello on niin paljon, että on pakko nousta ylös.

Tarvitsisin kunnon yöunet, jotta jaksaisin

Elää kaikkien näiden syövän ja syöpähoitojen aiheuttamien ongelmien kanssa.
Pitää itsestäni huolta.
Pitää kissoista huolta.
Pysyä hereillä koko päivän.
Nauttia elämästä.
Käydä ulkona ja tavata ihmisiä.
Hoitaa arjen askareet.
Harrastaa.
Olla sosiaalinen.

Tarvitsisin kunnon yöunet, jotta jakaisin elää.


0