Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Syöpäviikon lopettajaisiksi: mitä kaikkea ehti tapahtua?

Syöpäviikon lopettajaisiksi: mitä kaikkea ehti tapahtua?

Musta tuntuu, että mulla on ollut aivan kreisi viikko.

Viime viikolla kirjoittelin valmiiksi osan tämän viikon postauksista. Mulla oli selkeä suunnitelma mielessä siitä, että nyt postailen päivitystä siitä, millaista on sairastaa juuri tällä hetkellä.

Kirjoitan kuitenkin aina sitä mukaa, kun mulle tulee joku ajatus ja inspiraatio. Siksi mulla onkin ollut nyt valmiina postaukset melkein viikoksi eteenpäin. Joka päivä tulee joku uusi ajatus.

Mun viikko on tuntunut aivan kreisiltä, koska Ylellä julkaistiin juttu mulle tapahtuneista hoitovirheistä.

Blogi ja somenäkyvyys

Ensinnäkin tänne blogiin tuli valtava määrä kävijöitä. Teitä lukijoita oli ennen sitä vain muutama kymmenen, parhaimmillaan täällä oli 385 aktiivista käyttäjää yhtä aikaa lukemassa mun kirjoituksia. Heti sen jälkeen, kun olin näkynyt uutisissa ja juttu oli postattu myös Redditiin.

Näkyvyyden myötä mulle on tullut valtavasti yksityisviestejä, kommentteja mun postauksiin, seuraajia ja kaveripyyntöjä.

Kaikki viestit on olleet aivan mielettömän ihania. Te kaikki haluatte tarjota apua tai tukea, olla jotenkin antamassa mulle voimia tämän kaiken keskellä.

On ihan käsittämätöntä, miten mun tarina voi koskettaa noin syvältä noin montaa ihmistä. Ja miten kaikki haluaa ja toivoo mulle pelkkää hyvää.

Kaikenlaista menoa

Sen lisäksi, että some ja blogi on pitänyt mua nyt kiireisenä, mutta on ollut tässä kaikenlaista muutakin hommaa.

Lauantaina käytiin ajelemassa Sanginjoen varrella. Kynsin kameran kanssa pusikossa päätä myöten ja sain muutaman kuvankin tarttumaan linssiin.

http://www.nnebr.fi/17-7-2021-sanginjoki/

Sunnuntaina tekkiin saman tempun Tyrnävän pelloilla. Siellä on Maajussit kattonee silimät pyöreinä, että mikä hemmetti tuota naista vaivaa, kun se konttaa tuolla meidän pottupellolla kameran kanssa. Eikö se ole kasveja ennen nähänyt?!

http://www.nnebr.fi/18-7-2021-tyrnava/

Maanantai

Maanantaina kävin kontrolliverikokeissa ja hieman myöhemmin sitten toisessa koronarokotuksessa. Jouduin puolitoista viikkoa sitten siirtämään rokotusajan kuumeen vuoksi. Nytkin lääkärit olivat konsultoineet infektiolääkäriä, ennen kun uskalsivat antaa mulle luvan mennä rokotettavaksi.

Rokotuksen jälkeen käytiin etsimässä mulle sitä Twingoa, jota ei sitten löytynytkään. Sitä, josta kirjoitin eilen.

Sen sijaan huristelin Mustangilla ja sain vuoren parraat naurut.

Tiistai

Tiistai meni jossain some-blogi-sumussa sekin. Mutta sen sumun rikkoi ovikello: mulla oven takana odotti iso, pinkki kukkakimppu, herneitä ja Lindtin SeaSalt suklaata, jotka oli lähetetty mulle toiselta puolen Suomea.

Olin ihan päällä puuhun lyöty. Aivan käsittämättömän ihana yllätys. Sanoisin, että täysin puskista, mutta se ei tullut ihan täysin puskista, koska yllärin lähettäjä oli pyytänyt mun osoitetta ja kysynyt, olenko tiistaina 14-15 aikaan kotona. Joten tiesin olla päivystämässä ovikelloa, mutta en todellakaan ajatellut, että sieltä oli tulossa noin iso ylläri!

Keskiviikko

Keskiviikkona kävin kävelemässä ystävän kanssa, joka tuli Mikkelistä käymään Oulussa. Oli tosi tuulinen ja vähäsen jopa viileä keli, mutta oikein mukava oli kävellä hiljaksiin ja jutella. Ystävällä oli paljon päivitettävää ja oli tosi kiva keskustella välillä jostain muustakin kuin syövästä.

Torstai: kolmas pambrolitsumabi

Torstaiaamuna suuntasin nokan kohti OYSia saamaan kolmannen annoksen pembrolitsumabia.

Juttelin myös lääkärin kanssa tulevaisuudennäkymistä, sekä kortisonikuurin jatkosta. Kortisonin saa lopettaa, jos ei kuume nouse. Jos kuume nousee, ei kun vaan kortisonia nassuun ja tuulta päin.

Tulevaisuudennäkymistä lääkäri sanoi, että positiiviset tulokset viittaisivat siihen, että syövän leviäminen olisi pysähtymässä.

”Lisäajastahan tässä on kyse ja siitä sun elämänlaadusta.”

Päänsärkyyn osasin ennakoida ottamalla särkylääkkeitä jo ennakkoon. Luulen tosin, että kortisoni piti säryt kuosissa, sillä perjantai aamuna oli ihan normaali vointi. Ei samanlaista tukkoista, flunssaista, särkyistä ja sairasta oloa, mikä kahdesta aiemmasta pembrolitsumabitiputuksesta tuli.



Perjantai ja lauantai

Perjantaina ei tapahtunut oikein mitään muuta kuin, että hyvän aamun jälkeen, alkoi lopulta iltapäivällä pembrolitsumabin vaikutukset tuntua. Väsytti ja päähän sattui, kun katsoi mitä tahansa. Olin torstaina hakenut postista pari netistä tilaamaani kissapaitaa. Totesin paidat hyväksi, joten lauantaina aamukahavia juodessani tilasin pari paitaa lisää. En siksi, että tarvitsisin t-paitoja, mutta siksi, että tulin kissapaidoistani iloiseksi.

Lauantaiaamuna oli flunssainen olo. Vähän tukkoinen, kurkku kipeä, hengittäminen tuntui ikävältä. Kävin lyhyellä aamulenkillä naapurin kanssa ja tulin kotia kuulostelemaan oloa. Olo oli väsymyksestä ja tukkoisesta olosta huolimatta siedettävä. Joten söin, join ja hyppäsin potkulaudan kyytiin.

Huristelin kuudessa minuutissa 1,5 kilometriä kuusisaareen tapaamaan kaveria ja hänen kahta karvaturriaan.

Heti ensimmäisenä parkkipaikalla sain lottokupongin kouraan. Toiveena oli, että voitetaan huomenna lotossa ja voidaan pistää elämä risaseksi. En ole muuten koskaan elämässäni lotonnut tai ostanut arpoja. Sen yhden kerran pelasin rulettia, voitin kahdella eurolla 36 euroa ja lopetin, kun olin voitolla. Joten huomenna jos voitto napsahtaa, mulla on uusi paras kaveri. Tai kolme.

Kävelyajeltiin Pikisaaresta Nallikarin Minigolfradan viereen jäätelöille, josta Nallikarin ja Toopilansaaren kautta rantaa pitkin takaisin Kuusisaareen. Lenkille mittaa tuli ehkäpä 6,7 kilometriä, koko reissu 11,05 km. Keskivauhti 3,3 kilometriä tunnissa. Joskin siihen oli laskettuna mukaan jäätelötauko ja jutteleminen parkkipaikalla.

Ulkoillessa olo oli ihan siedettävä, mutta kotia tullessa niskojen jäykkyys alkoi tuntua. Söin reilun kilon herneitä (ehkä 400 grammaa syötävää) ja otin päälle särkylääkkeet. Pää tuntui siltä kuin sinne olisi sullottu vakuumipakattua vaahtomuovia, johon on päästetty illmat takaisin sisälle. Outo tukkoinen paine yritti puskea pään hajalle.

Katsominen sattui

Ja siinä muistin taas, että pitäisi käydä silmälääkärissä.

Mulla on ollut käytössä rillit 13-vuotiaasta saakka. Mulla on plussanäkö, 65-vuotiaan silmät jo silloin. Mutta kemosädehoidon aikaan mulla kaukonäkö parani, en enää nähnyt kaukolaseilla kauas ja ilman laseja näin. Lukulaseja tarvitsin edelleen, mutta nekin oli liian vahvat. Muilta söpäpotilailta kuulin, että heillä on myös tullut näkökykyyn muutoksia, kun ovat saaneet sisplatiinia. Puhuivat, että näkömuutokset paranivat vuodessa. Nyt on ollut tarkoitus tehdä asialle jotain, mutta en ole saanut aikaiseksi. En ole saanut aikaiseksi edes kaivettua kaukolaseja esille ja testattua, josko näkisin niillä taas paremmin kuin ilman laseja.

Kaikkea sitä muistaa kun päähän sattuu.

Päivän päättäjäisiksi

Laitoin laskuja maksuun. Ajattelin maksaa luottokortin tyhjäksi, sillä kun olin maksanut taas suurempia kulueriä: kissojen lääkärikäynnin ja ruoat, sekä apteekkilaskuja.

Maksan luottokortin aina tyhjäksi viimeistään eräpäivään mennessä, yleensä aiemmin. Käytän luottokorttia maksuvälineenä siinä olevien vakuutusten takia. Ja sen takia, ettei tarvitse muistaa, onko tilillä rahaa juuri sillä hetkellä. Yleensä kun ei ole.

Joten otin ja laitoin 985,15 euroa maksuun ja maksoin pois. Jäin ihmettelemään, minkä takia luottokortti näytti edelleen vajaalta. Kirjauduin ulos verkkopankista ja takaisin sisään. Saldo edelleen väärä.

Menin katsomaan, minkä laskun oikein maksoin. Noh. Otin sitten ja laitoin 985,15 euroa rahastoon. Että silleen. Siinä meni rahastoon kolmelle kuukaudelle varatut rahat.

Eli kannattaa maksaa laskuja päänsärkyisenä ja väsyneenä. Onneksi rahat sentään meni omaan rahastoon, eikä johonkin mihin sattuu. Ehkäpä ne saa sieltä pois, pitää soitella Nordealle ja kysyä, mitäpä sitä nyt…

Ylen uutiset

Mulle oli todella tärkeää se, että saisin tämän mun tarinan julkisuuteen, jotta muut osaavat varautua. Musta tuntui, että kaikkien pitää tietää, että tällaista tapahtuu. Mä toivon ihan miljoonasti, että virheiden tehneiden kusipäiden potilaat tajuaisivat käydä tutkituttamassa itsensä uudelleen.

Mun on niin vaikea uskoa, että mä olisin heidän ainut potilas, jolle näin on käynyt.

Jos sama virhe tehdään puolen vuoden päästä uudelleen, kyllähän silloin on jossain joku systemaattisempi ongelma.

Vai onko mulla ihan oikeasti vaan näin uskomattoman huono tuuri?

Mutta mitä en osannut odottaa, oli se, että musta tuntuu nyt jotenkin kevyemmältä. Nyt tämä mun tarina on ihmisillä tiedossa, siitä toivottavasti seuraa yhteiskunnallisella tasolla jotain hyvää. Lisää ihmisten tietoutta.

Toivon myös sitä, että virheen tehdeet huoraperse ja paskakyrpä ovat nähneet mut telkkarissa ja Ylen sivuilla ja tuntevat piston sydämessään. He eivät tiedä tappaneensa minua. He varmaan kuvittelevat, että mut hoidettiin kuntoon. Heidän pitäisi joutua kohtaamaan se, että heidän toimintansa takia mä olen saanut kuolemantuomion.

Heidän pitäisi joutua kohtaamaan kaikki se paska, mitä mulle on heidän virheistään aiheutunut.

Joten toivon, että he ovat nähneet mut uutisissa.

Mun elämä

En osannut edes toivoa, että asian julkiseksi saaminen helpottaisi mun oloa. Joten olen aivan uskomattoman iloinen siitä, että se sen teki.

Nyt mä voin keskittyä mun omaan elämään. Voin toivottavasti jättää vihan ja katkeruuden taakse ja yrittää vääntää paskasta mutakakun.

Eihän tämä tästä tanssiksi ja kukkasiksi muutu, mutta jos mä tästä jotain hyvää silti saisin.

Olen saanut Teiltä niin valtavasti positiivista palautetta ja kiitosta siitä, että jaksan puhua ja kirjoittaa, että toivoisin tämän blogin voivan olla mulle se kanava, jolla voin muuttaa asioita parempaan päin.

En mitään muutakaan tapaa keksi tähän hätään.

0