Kuinka yhdistää elämä ja syöpä
Miksei sairaana voi tehdä mitä haluaa?

Miksei sairaana voi tehdä mitä haluaa?

Tämä kirjoitus kuunneltavissa:


Miksei sairaana voi tehdä mitä haluaa

Minulle on sanottu uudestaan ja uudestaan, että minun pitäisi tehdä niitä asioita, joista nautin. Nähdä maailmaa, ostaa juttuja, tehdä asioita, tulla, mennä, iloita ja nauttia.

Periaatteessa tämä on erinomainen neuvo, jonka haluaisin toteuttaa.

Käytännössä taas se onkin vähän vaikeampi homma.

Terveenä ei voi tehdä asioita, koska pitää käydä töissä. Aikaa ei ole tarpeeksi.

Lomalla kaikki aika menee palautumiseen. Toki moni käyttää lomansa reissaamiseen ja kaikenmaailman puuhasteluun, mutta silti aika jää vähiin, eikä palautumistakaan ehkä pääse kovin paljoa tulemaan, koska on liian paljon asioita, jotka pitäisi tehdä lyhyessä ajassa.

Terveenä sitä miettii asioita pitkällä aikavälillä. Teen sitten joskus. Säästän nyt keittiöremonttiin, eläkerahastoon, ensi vuoden lomamatkaan, lasten huvipuistoreissuun, siihen Ikean lipastoon, uuteen puhelimeen tai mihin tahansa muuhun kaikista miljardeista vaihtoehdoista.

Teen sitten joskus.

Ehdin sitten joskus.

Nautin sitten joskus.

Sairauden iskiessä maailmankatsomus muuttuu. Sitä ymmärtää elämän rajallisuuden sellaisella tavalla, jota terve ei koskaan voi ymmärtää. Minullekin on sannottu useasti: ”Kaikki me kuollaan joskus.”

Kyllä, paino sanalla: joskus.

Minulla tuo joskus on paljon lähempänä, paljon todellisempi kuin terve pystyy koskaan kuvittelemaan.

Joten minun pitäisi nauttia nyt vielä, kun pystyn.

Tulevina päivinä tulen kertomaan teille, miksei se olekaan ehkä niin heleppoa kuin sanottu. Ajatuksen tasolla tuo on hyvinkin yksinkertainen ajatus. Tee nyt kaikki ne asiat, jotka olit suunnitellut tekeväsi joskus. Tee nyt kaikki ne asiat, jotka olet halunnut tehdä.

Se ei kuitenkaan ainakaan minun kohdallani ole mahdollista.

Syy 1: Raha

En ole koskaan ollut hyvätuloinen. Minulle on ollut aina tärkeämpää elämän laatu, ei raha. Vaikka rahalla saa paljon, sillä ei onnea saa. En ole koskaan halunnut sellaiseksi ihmiseksi, joka tekee töitä 80 tuntia viikossa ja tienaa valtavasti rahaa, josta ei koskaan ehdi nauttimaan, koska elämään ei mahdu mitään muuta kuin työ. En elä töitä tehdäkseni, vaan olen tehnyt töitä elääkseni.

Toki on vaikeampi elää, jos ei ole paljoa rahaa. Mutta olen tähän saakka tullut toimeen. Olen saavuttanut ne asiat, jotka minulle ovat olleet tärkeitä. Puoliso, kissat, oma asunto, oma auto, mielenrauha ja ystävät.

Tottakai on muitakin asioita, joita haluaisin, mutta nämä on ne perusasiat. Pärjään ilman omakotitaloa tai hienompaa autoa. Itseasiassa päätimme jättää omakotitalon ostamatta, koska pidimme siitä, kuinka taloudellisesti kevyt on asua tässä kerrostaloasunnossa, josta on jo yli puolet maksettu.

Nyt kun olen sairauslomalla ja saan Kelan sairauspäivärahaa, on ollut erittäin hyvä, ettemme koskaan ostaneet sitä omakotitaloa. Tällä hetkellä saan sairauspäivärahalla nippa nappa maksettua kaikki laskut. Yllätysmenoihin ei ole enää varaa. Esimerkiksi jotkin kissojen menoista pitää maksaa säästötililtä, kuten eläinlääkärikäynnit.

Ilman rahaa, on vaikea tehdä niitä asioita, mitä haluaisi tehdä.

Jos taas tekisin sairaana töitä, minulla menisi kaikki energia työntekoon, enkä jaksaisi enää vapaa-ajalla tehdä mitään, mitä haluan, vaikka siihen olisikin rahaa. Tämän tiedän siitä, että se tuli jo kokeiltua.

Ne säästöt, jotka on olemassa, pitää säästää elämiseen. Vaikka tekisi mieli pistää elämä risaseksi, ostella asioita ja tehdä tyhmiä päätöksiä, on pakko huomioida se, että rahaa tulee tarvitsemaan myös tulevaisuudessa. Ehkä se tulevaisuus ei ole kovin kaukana, mutta se on tulossa.

Jos minulla menee kunto huonoksi, Pasin täytyy ehkä jäädä hoitamaan minua. Silloin emme voi enää elää Pasin tuloilla. Ehkä minulle pitää palkata joku avuksi. Silloin menot nousevat rajusti.

On miljoona ja yksi asiaa, johon pitää varautua. Joten vaikka haluaisin pistää elämän ranttaliksi ja tehdä mitä ikinä huvittaa, voin tehdä mitä ikinä huvittaa, kunhan se ei maksa mitään.

Olen laittanut elämän jo ihan tarpeeksi ranttaliksi syömällä 350 eurolla herneitä vajaan kuukauden aikana.


Syy 2: Jaksaminen

Tästä olenkin kirjoittanut uudestaan ja uudestaan.

On vaikea mennä ja tehdä, kun ei jaksa mennä, eikä tehdä. Vaikka minulla olisi rahaa käydä Australiassa, en yksinkertaisesti jaksaisi. En jaksaisi lähtä edes Norjaan. En jaksaisi käydä edes Kuopiossa Ikeassa.

Parhaimmillaan jaksoin vanhempieni kanssa ajella Oulussa parina päivänä ja se oli aikalailla oman jaksamiskykyni rajoilla. Nekin päivät olivat rankkoja, mutta näin kotikulmilla pyöriessä liikkumisen pystyy tekemään minun jaksamisen ja ruokailujen ympärille. Välillä voi käydä kotona vessassa ja haukkaamassa jotain pientä. Kotona vessassa siksi, koska sädehoidon jälkeiset ongelmat tekevät julkisten vessojen käytöstä hankalaa ja epämiellyttävää. Etenkin, kun en ole koskaan julkisista vessoista välittänyt muutenkaan.

Jaksoin keväällä käydä kuumailmapallolennolla. Sekin otti todella koville, mutta jaksoin ihan vain sen voimin, että olin haaveillut kuumailmapallolennosta ihan pienestä pitäen. Se oli todella upea kokemus ja haluaisin käydä lennolla vielä uudelleen. Mutta tässä kohtaa tulee vastaan raha. Kuumailmapallolennon hinnalla maksaa kissoille paljon ruokaa tai yhden lääkärikäynnin.

Tänä aamuna tuntuu siltä, etten jaksa pysyä edes pystyssä. Minulla on aivan pakottava tarve päästä makuuasentoon ja laittaa silmät kiinni. Itseäni kiduttaen väkipakolla jaksan röhnöttää tässä kissojen kanssa ja kirjoittaa.

Etenkin pembrolitsumabin jälkeiset 1,5 viikkoa ovat rankat. Ensimmäinen viikko on todella kuumeinen olo. Aamulla ei meinaa pysyä pystyssä. Pitää ihan oikeasti makoilla keittiön lattialla ja levähtää, että saan tehtyä itselle aamukahvin, aamupalan ja ruokittua kissat. Seuraavat 1,5 viikkoa ovat olleet helpompia, mutteivät nekään ongelmattomia.


Joten on todella vaikea tehdä jotain, mistä on aina haaveillut, kun – vaikka haaveeni ovat aina olleet hyvin vähäiset – en jaksa edes kotona pysyä istuma-asennossa.

Syy 3: Haaveet

Minulla ei ole koskaan ollut pakottavaa tarvetta käydä missään tai tehdä mitään. Kuumailmapallolento oli haaveeni ja sen pääsin toteuttamaan. Haluaisin toki nähdä leijonia ja maailmaa, mutten niin paljoa, että olisin valmis maksamaan itseäni kipeäksi. Keksisin sille rahalle aina parempaa käyttöä, ellen sattuisi voittamaan Lotossa miljoonia ja mijoonia.

Minun haaveeni on ollut kissat, puoliso, oma asunto, oma auto, mukava työ, hyvä ystävä ja mielenrauha. Haaveeni on ollut se, että saan oman ympäristöni sellaiseksi, että minulla on hyvä olla. Olen haaveillut siitä, että saan elää ihan normaalia arkista elämää kaikessa hiljaisuudessa. Ei draamaa, eikä äksöniä. Se, että pääsen silloin tällöin kiihdyttelemään autolla, on minulle tarpeeksi.

Mustangin voisin käydä koeajamassa uudelleen hieman rauhallisempaan aikaan. Tai jonkin muun tehokkaan sähköauton. Mutta sitäkään en ole vielä jaksanut.

Jos jonkin asian haluaisin vielä toteuttaa ennen kuolemaani, haluaisin nähdä valaita luonnossa. Tromssasta pääsee elokuussa ”päiväristeilylle”, jossa on mahdollista nähdä miekkavalaita. Vielä hienompaa olisi nähdä sinivalaita, mutta lienee jo liian kunnianhimoinen haave. Tromssassa olen jo kahdesti käynyt ja siellä pystyisi käymään kohtuullisen pienellä vaivalla vielä uudelleenkin.

Haluaisin käydä myös Lofooteilla.

Vaikka olenkin hullu kissanainen, valaiden näkeminen luonnossa on se ensimmäinen, minkä toteuttaisin. Siksi koska en pysty aivoillani käsittämään jotain niin suurta eläintä. Haluan nähdä sen omin silmin. Voin kyllä kuvitella, että valas on saman pituinen kuin tuo käytävä makuuhuoneesta olohuoneeseen, mutta niin suuren eläimen kokoa ei vaan pysty käsittämään, ellei sitä näe omin silmin.

Syy 4: Ahdistus

Minua ahdistaa uudet ja vieraat asiat. Olen sairauteni osalta oppinut olemaan ahdistumatta. Sen jälkeen, kun sain diagnoosin, olen kulkenut hoidoissa ja tutkimuksissa ilman pelkoa ja ahdistusta. Ennen diagnoosiani, pelkäsin ihan kaikkea uutta. Uusi kauppa oli ahdistava. Uudet ihmiset olivat todella ahdistavia. Uudet tilanteet olivat ahdistavia. Ellei kyseessä ollut jokin uusi lelu, jonka sain tai ostin itselleni, aikalailla kaikki oli ahdistavaa.

Jopa uudet elokuvat ovat ahdistavia. Vaikka tykkään katsoa elokuvia, en halua alkaa katsomaan uusia elokuvia. Vaikka haluankin. Minulla on todella vahva tunne siitä, että koska en tiedä, millainen elokuva on, en voi alkaa katsomaan sitä. Millainen tunnelma siinä on? Onko se hauska, onko se ahdistava, pelottava, surullinen, mitäänsanomaton? Kuinka kauan se kestää? Jos elokuva onkin hyvä, en halua sen loppuvan.

Jos elokuvan katsominen on minulle ahdistava asia, voinet kuvitella, että Afrikkaan lähteminen on vähän suurempi este.

Joten vaikka olisikin asioita, jotka haluaisin nähdä ja kokea, kaiken sen järjestäminen aiheuttaa niin suurta ahdistusta, etten saa mitään aikaiseksi. Eikä minulla olisi rahaakaan siihen.

Ensimmäisen kerran, kun kävin Norjassa, olin valtavan stressaantunut ja ahistunut reissusta. Ahdistusta helpotti se, että menin sinne autolla. Eli kulkeminen ei ollut aikaan sidottua, vaan sain mennä sinne ihan omalla ajalla. Olin varannut Tromssan leirintäalueelta mökin, jossa oli kaikki hienoudet: makuuhuone, olohuone, keittiö, kylppäri. En todellakaan olisi voinut majoittua johonkin minimökkiin, jossa ei ole omaa vessaa ja suihkua. Hyi kamalaa.

Myös muu aikataulu oli vapaamuotoinen: agenda oli ajella Tromssan ympäristössä ja mennä yöksi takaisin mökille nukkumaan. Reissu kesti kaksi yötä.

Toisella kerralla oli helpompaa, koska toisella kerralla tein saman reissun. Samanlainen mökki, sama leirintäalue, sama ajomatka. Ajelimme eri paikoissa, missä olin ensimmäisellä kerralla ajellut, mutta muuten reissun agenda oli sama. Kolmas kerta menisi ihan heittämällä, koska tiedän, mitä on vastassa.

Mutta jos minun pitäisikin lentää Tromssaan, majoittua hotellissa ja vuokrata auto, tarina olisi täysin eri. Koska se olisi eri reissu. Olisin sidottuna tiukkoihin aikatauluihin. Hotellihuoneessa ei olisi keittiötä, joten en pääsisi syömään silloin, kun haluan, sitä mitä haluan.

Lentämällä reissu samaan paikkaan muuttuisikin tuskastuttavan ahdistavaksi.

Kaiken oman elämän ahdistuksen ja stressin keskellä minulla ei ole voimia suunnitella jotain, joka ahdistaa, vaikka lopputulos olisikin iloinen ja nautinnollinen.

Syy 5: Syöpä

Ikävä tosiasia on se, että minulla on parantumaton syöpä. Se tarkoittaa sitä, että minun pitäisi nyt tehdä elämässäni ne asiat, jotka haluan tehdä, koska en tiedä, kuinka kauan minulla on aikaa. Mutta syöpä myös rajoittaa paljon.

Jos lähden ulos näistä pienistä piireistäni, riskeeraan monia erilaisia sairauksia, jotka voivat vaikuttaa radikaalisti hoitosuunnitelmaani tai terveyteeni.

Minulla on immunologinen hoito kolmen viikon välein. Joten en voi poistua mihinkään edes kolmeksi viikoksi.

Minulla on myös erinäisiä haittavaikutuksia saamistani syöpähoidoista, sekä itse syöpäkin varmasti vie voimia ja aiheuttaa omia ongelmiaan. Joten en voi lähtä kauaksi sairaalasta. Jos olet lukenut tekstejäni enemmänkin, olet huomannut, että joudun kohtuullisen usein käymään OYSissa tutkimuksissa erinäisten oireiden takia.

Olisi hieman hankalaa, jos Afrikassa ollessani minulle tulisi jotain komplikaatioita.

Käynnit OYSissa

Minulle on itsestäänselvyys, että syöpä estää menemästä mihinkään kovin kauas ja kovin pitkäksi aikaa. Terveen ihmisen saattaa olla vaikea sitä sisäistää, jopa minun lähelläni olevien terveiden ihmisten.

Terveen ihmisen on helppo sanoa:
”Tulkaa käymään Helsingissä.”
”Kannattaa käydä Vaasassa.”
”Lähdetään yhdessä Kuopioon.”
”Käykää ajelemassa pitkin Suomea ja tutustumassa eri paikkoihin. Suomi on kaunis maa ja täällä on paljon nähtävää.”

Tässä kohtaa tulee vastaan aiemmin luettelmani syyt, mutta ihan jo pelkästään itse syöpä.

Normaaliin viikkooni on kuulunut se, että jokin sattumanvarainen päivä herään 39 asteen kuumeeseen. Soitan OYSiin, josta käsketään paikan päälle. Vietän OYSissa muutamasta tunnista koko päivään tai pahimmassa tapauksessa ottavat osastolle useammaksi päiväksi.

Vaikka näihin käynteihin on jo tottunut varautumaan, ne tulevat sattumanvaraisesti. Joten, vaikka jaksaisinkin lähtä johonkin, saattaa yllättävä OYS käynti olla vastassa juuri tuona päivänä, kun on tarkoitus lähtä. Tai se osuu keskelle reissua.

Syöpä sitoo minut aika hyvin lähelle OYSia tai vähintäänkin lähelle suomalaista terveydenhuoltoa. En pysty kuvittelemaan, että jaksaisin lähtä edes Helsingissä käymään, mutta jos kävisin, saisin sieltä ehkäpä samanlaatuista hoitoa, mitä saan OYSissakin. Joskin voisin kuvitella HUSin olevan paljon ruuhkautuneempi, sekä siellä olevan lääkärit eivät tiedä tapaustani, joten siellä saatava hoito tulisi hitaammin ja moninainen historiani menisi lääkäriltä ohi ajanpuutteessa.

Ylipäätään ajatus siitä, että joutuisin vieraaseen sairaalaan hoidettavaksi ahdistaa. Vaikka osaankin liikkua OYSissa ilman ahdistusta, kävin jopa Kuopiossa ilman suurempaa ahdistusta, ajatus siitä, että tässä kohtaa sairauttani vieras lääkäri hoitaa minua, ahdistaa. Entä jos lääkärillä menee jokin tärkeä asia historiastani ohi? Entä jos hän ei ole minun lääkärieni kanssa samaa mieltä? Entä jos hän ei tunne minun saamiani syöpähoitoja tarpeeksi hyvin? Entä jos hän ei konsultoi oman alansa asiantuntijoita minun kohdallani?

Olen oppinut tuntemaan ja luottamaan OYSin hoitohenkilökuntaan, mutten välttämättä luota minkään toisen sairaanhoitoyksikön henkilökuntaan.

Joten syöpä pitää minut Oulussa.

Syy 6: Mieli

Mieli on mielenkiintoinen asia.

Sen jälkeen, kun hoitoni alkoivat, minulla on mennyt mielenkiinto niihin asioihin, joista ennen pidin. Minulla on mennyt myös keskittymiskyky. Kesti pitkän aikaa ennen, kun minua alkoi taas kiinnostaa valokuvaus. Eikä mielenkiinto valokuvaamiseen ole vieläkään palannut kunnolla.

Paljon on vaikutusta sillä, että valokuvaaminen vaatii paljon energiaa. Pitää päättää, mihin lähtee valokuvaamaan. Pitää kerätä kameravermeet, mennä sinne, minne aikoi mennä. Pitää kyykkiä, kontata, kurotella, kiivetä, laskeutua ja ryömiä. Kun kaikki tuo on tehty, pitää kotona purkaa kuvat kamerasta. Käydä ne läpi, karsia kuvat. Päättää, mitkä kuvista julkaisen. Kehittää ne ja laittaa nettiin.

Tällä hetkellä tuo koko prosessi tuntuu aivan liian työläältä, joten minulla ei ole siihen pahemmin mielenkiintoa.

Minulla ei myöskään ole mielenkiintoa lukea tiedelehtiä, joita yleensä olen tykännyt lukea. Vaatii keskittymistä ja ymmärtämistä. Pitää jaksaa nähdä tekstiä. Ei vaan kiinnosta tarpeeksi.

Sitä myös miettii, mikä elämässä on oikeasti tärkeää. Minulle tärkeää on se, että pystyisin elämään loppuelämäni siten, etten enää vihaa itseäni. Haluaisin oppia arvostamaan itseäni.

Minulle itseni arvostaminen ja tämä rauhallinen ja arkinen elämä ovat paljon tärkeämpiä asioita kuin hetken kestävät kokemukset. Kokemukset ovat hienoja sillä hetkellä, kun ne tapahtuu, mutta pitkällä aikavälillä ne eivät tee elämästä onnellista. Ainakaan minun tapauksessani. Koska minun mielestäni onnellinen elämä on sitä, että voin elää tyytyväisenä nauttien niistä asioista, jotka ovat ympärilläni koko ajan, joka päivä.

On vaikea olla kiinnostunut asioista, kun tuntuu olevan niin monta syytä sille, miksi sinne Afrikkaan lähteminen ei onnistu.

Ei kiinnosta lähtä Afrikkaan tai edes Norjaan, kun tästä päivästä selviytymisessä on ihan tarpeeksi.

En pysty suunnittelemaan tulevaisuuteen, pystyn vain siihen, mikä on nyt.

Ristiriidat

Se on hyvin ristiriitaista, että minun pitäisi syövän takia elää kuin viimeistä päivää, mutten voi syövän takia elää oikein ollenkaan.

Minun pitäisi kyetä nauttimaan elämästä nyt, mutta minulla ei ole resursseja, jaksamista, rohkeutta, uskallusta, kiinnostusta, enkä syövän aiheuttaminen ongelmien vuoksi muutenkaan voi tai jaksa alkaa oikein millekään.

Jos olisin miljonääri, voisin elää kuin viimeistä päivää. Lentelisin yksityiskoneellani paikasta toiseen. Jos tulee ongelmia, lentäisin aikataulua edellä takaisin kotiin. Ehkä minulla olisi henkilökohtainen hoitaja, joka pitäisi minusta huolta.

En kuitenkaan ole miljonääri. En ole edes keskituloinen.

Saan n. 1400 euroa kuukaudessa sairauspäivärahaa. Sitä saa 300 päivää. Sen jälkeen putoan joko työkyvyttömyyseläkkeelle tai työmarkkinatuen piiriin. Eli tulevaisuuteni näyttää entistä köyhemmältä, samalla kun sairauden jatkuessa / edetessä sairauden kulut tulevat nousemaan.

Vaikka Suomessa onkin ilmainen terveydenhuolto, tulee sairastaminen silti kalliiksi. Vähillä tuloilla pitää oikeasti miettiä, mistä maksaa alkuvuoden aikana kaikki lääkäri- ja lääkekulut, ennen kun maksukatto tulee täyteen. Lääkkeiden osalta minulla ei ole vielä kertaakaan tullut maksukatto täyteen, koska suurin osa käyttämistäni kalliista lääkeistä eivät ole Kelan korvaamia.

Joten rankka todellisuus on se, että en voi tehdä, mitä haluan, mennä minne haluan ja ostaa mitä huvittaa. En voi nauttia elämästä siten, miten minun ehkä pitäisi nauttia siitä.

En voi tehdä muuta kuin yrittää löytää ilon ja nautinnon niistä asioista, jotka elämässäni on jo nyt.



0