Tänään
Neljännen pembrolitsumabin jälkeen

Neljännen pembrolitsumabin jälkeen

Olen ollut aivan käsittämättömän väsynyt.

Torstaina 12.8. sain hoidon, perjantaina vointi oli vielä ihan hyvin, mutta lauantaina väsymys iski. En jaksanut silmiä pitää auki, mutten saanut myöskään nukuttua.

Maanantaina 16.8. alkoi lattialla makoilu. Aamuisin oli taas niin heikko olo, etten saanut aamupalaa tehtyä makoilematta alttialla 5-7 kertaa aamussa. Tätä jatkui seuraavalle viikonlopulle saakka, jolloin taas tasaannuin siihen, etten jaksaa pitää silmiä auki.

23.8. – 27.8.

Viime viikolla vointi tuntui jo menevän vähän parempaan suuntaan, mutta siitä huolimatta muutamana päivänä väsymys iski takaisin with a vengeance.

Sen lisäksi, että olen väsynyt, poskeeni on ilmestynyt outo sinipunertava läikkä. Aluksi luulin sitä mustelmaksi, mutta kaikki muut sanovat, ettei se ole mustelma. Läikkä oli alkuun kolme pientä punaista pistettä. Ajattelin, että poskeen tulee finni. Mutta pienet punaiset läikät alkoivat kasvaa yhteen ja muuttuivat sinipunertaviksi. Siinä se läntti nyt on ollut pari viikkoa.

Mutta ei siinä vielä kaikki!

Näiden lisäksi selkääni on tullut omituinen kipu. Aamuisin kipuaallot sykkivät sydämen tahdissa ja tuntuvat kovimmillaan siinä kohtaa, mihin kylkiluut loppuvat selkärangassa. Pahimpina päivinä kipu on ollut lamaannuttava ja pahin kipu on aina silloin, kun on pahin olo. Kipu on aamun jälkeen hiljalleen helpottanut ja lopulta kadonnut, mutta palaa joka aamu aina takaisin.

Se ei tunnu normaalilta lihaskivulta. Se tuntuu enemänkin siltä, kuin ihon ja lihasten välissä oleva kudos olisi tulehtunut ja kipu aaltoilisi näissä ihonalaiskerroksissa. Kipu liikkuu aaltona ylhäältä alaspäin koko selän pituudelta, vaikka kovin kipukohta onkin tuossa keskivaiheilla.

Olen nyt yrittänyt helpottaa kipua Tens-laitteella, mutta kipu tuntuu lähtevän vain särkylääkkeillä.

28.8. – 29.8.

Lauantaina 28.8. kävin vahingossa kahdeksan kilometrin kävelylenkillä. Vahingossa siksi, että olin suunnitellut 5,5 kilometrin lenkin, mutta eksyin matkalla kahdesti ja kahdessa kohtaa valitsin maisemareitin lyhimmän mahdollisen reitin sijasta. Joten lenkki pääsi vähän venymään.

Jaksoin kyllä ihan hyvin. Mukana oli ystävä ja kaksi koiraa. Koirat pysähtelivät tutkimaan ja nuuhkimaan jatkuvasti, joten sen lisäksi, että liikuimme minun säätämää mateluvauhtia, sain koirien ansiosta jatkuvasti pieniä levähdystaukoja.

Tämä kostautui sitten sunnuntaina, kun aamulla kuumemittari näytti 39 astetta.

Ei muuta kuin Buranaa ja Panadolia naamaan ja ulos. Tällä kertaa tosin valitsin kulkupeliksi jakojen sijasta skootterin. Nappasin myös kameran mukaan. Menimme Naapurin kanssa saman lenkin, jonka olin suunnitellut lauantaille. Tällä kertaa ilman eksymisiä ja kiertoreittejä. Tavoitteenani oli löytää kärpässieniä, mutta sen sijasta löysimmekin amiraali- ja neitoperhosia.

Lenkin jälkeen totesin, että Pasi oli vielä omalla kävelylenkillään, joten soitin Pasille ja kysyin, missä hän on menossa. Sitten otin ja huristelin kohti Linnanmaata ja kaappasin Pasin loppulenkin.

Pasin kanssa löysimme suruvaipan, siilin ja vihdoin myös ne kärpässienet.

Illalla juttelin ala-asteaikaisen ystäväni kanssa puhelimessa ja samalla kävin kuvat läpi ja laitoin ne nettiin.

http://www.nnebr.fi/29-8-2021/


Maanantai 30.8.

Maanantaiaamuna mittari näytti vain 37,5 astetta, joten ajattelin päässeeni kuumeesta eroon. Kunnes sitten 10:45 mittasin uudelleen ja mittari sanoi 38,3. Jätin soittopyynnön OYSiin ja käsky tuli mennä käymään.

Valkosolut ja tulehdusarvot olivat hieman kohollaan, joten halusivat koko vartalon TT-kuvalla varmistaa, ettei missään päin kehoa ole bakteeritulehdusta. Luustossa olevat etäpesäkkeet haurastuttavat luuta ja siten luuhun saattaa päästä muodostumaan tulehduspesäkkeitä. Luu saattaa myös muuttua nekroottiseksi ja siten aiheuttaa tulehdusta. Nämä haluttiin sulkea pois.

Röntgenissä oli kova ruuhka, joten lääkäri päätti ottaa minut osastolle odottamaan kuvia.

Lopulta selvisi, ettei kuvia saataisi maanantain aikana otettua, joten neuvottelin hoitajan kanssa, että lähden yöksi omaan sänkyyn nukkumaan ja palaan osastolle takaisin heti aamuseitsemäksi. Ihme ja kumma tämä ehdotus meni läpi, joten pääsin yöksi kotiin.

Tiistai 31.8.

Tiistaiaamuna sitten heräsin aikaisin ja Pasi nakkasi minut OYSiin. Pääsin 11 aikoihin TT-kuviin.



Yritin epätoivoisesti kuunnella Audiblesta kirjaa ”The Indignities of Being a Woman”, mutta se ei meinannut huonekaverin takia onnistua millään. Maanantaina leikkauksessa ollut mummo sai kipupumpun kautta jotain tosi hyviä lääkkeitä suoraan selkäytimeen. Hän oli selvästikin ihan luonnostaan kovin puhelias ihminen, mutta hänen saamansa lääkkeet kyllä näkyi selvästi. Heti ensialkuun hän kolmesti kysyi minulta, milloin minä olen menossa leikkaukseen. Kerroin, etten ole menossa leikkaukseen, koska minulla on syöpä levinnyt pitkin kehoa, eikä sitä voi leikata. Sen jälkeen hän jatkoi puhumista ja kertoi omista asioistaan. Omien asioiden välissä hän valitti kovasti. Yritin olla reagoimatta hänen puheisiinsa ja useamman kerran sanoin kuuntelevani kirjaa, enkä siten kuule hänen puhettaan.

Mutta pälpätys vaan jatkui. Yhdessä kohdassa jouduin n. 15 kertaa kuuntelemaan kirjasta saman 30 sekunnin pätkän uudelleen. Kuuntelin kirjaa ja hän alkoi puhua. En saanut kirjasta selvää, joten laitoin kirjan pauselle. Mummo puhui ja puhui. Kun hän hiljeni, kelasin kirjaa 30 sekuntia taaksepäin ja jatkoin kuuntelemista. Mummo alkoi puhua uudelleen. En taaskaan kuullut kirjaa. Laitoin pauselle. Odotin, että mummo hiljenee. Kelasin 30 sekuntia taaksepäin. Jatkoin kuuntelua. Mummo alkoi puhua…

Olin tuon mummon takia hermoromahduksen partaalla.

Diagnoosi

Lopulta 15:30 tienoolla lääkäri tuli kertomaan, että tulehduksia ei löytynyt, mutta minulla on sen sijaan keuhkoveritulppa. Sain jälleen neuvoteltua, että pääsen kotiin hoitamaan veritulppiani, koska olin hyväkuntoinen ja tulpat olivat pienet.

Tuosa vaiheessa tärkein syy lähtä kotia oli tuo mummo. En olisi kestänyt pälpätystä enää hetkeäkään.

Minulla on sukurasite veritulppiin. Tämän lisäksi syöpä ja käyttämäni lääkkeet altistavat veritulpille. Jatkuvan väsymyksen seurauksena istun tai makaan paikoillani pitkiä aikoja, joten tulppia pääsee muodostumaan.

Tulppien estämiseksi Pasi saa piikittää minua verenohennuslääkkeellä yli puoli vuotta.

Minulla olisi pitänyt olla viides pembrolitsumabi torstaina 2.9. mutta se jouduttiin keuhkoembolian takia siirtämään seuraavalle viikolle.

Keskiviikko 1.9.

Ajattelin keskiviikkona olevani jo rauhallisemmilla vesillä.

Söin iltapalaksi lautasellisen salaattia, jonka olin reippaana tyttönä jaksanut väsätä samalla, kun kissat söivät omaa päivällistään.

Salaattia, sekä seiti-katkarapu-pinaattisörsseliä

Yhtäkkiä paha olo. Laitoin itseni pitkäkseni ja olo helpotti. Kunnes varttia myöhemmin ensin pyysin Pasia tuomaan minulle pahoinvoinninestolääkkeet makkarista ja seuraavalla sekunnilla jo juoksinkin vessaan oksentamaan.

Salaatti oli ollut ekalla kerralla ihan tosi hyvää, mutta tokalla kerralla maistui ensin jokseenkin syödyltä ja lopuksi hyvinkin happamalta.

Möngin takaisin sohvalle sikiöasentoon, otin pahoinvoinninestolääkkeen, enkä onneksi enää illan aikana oksentanut uudelleen.

Tällaista kaikenlaista hauskaa ja jännää tässä tulee eteen, kun tätä syöpää harrastaa. Tämä on kyllä tosi hyvä tosi hyvä harrastus, kun mielenkiinto pysyy hyvin yllä ja mikään päivä ei tiedä, mitä on luvassa.


5

5 thoughts on “Neljännen pembrolitsumabin jälkeen

    • Mihin pistät tuon Innohepin? Oletan, että on Innohep. Minulla tuo piikiyys alkoi toukokuussa. Keuhkoveritulpat täytenä yllätyksenä. Onneksi satuin olemaan tuolloin sairaalassa valmiina, sillä haukoin henkeä 6 tuntia.

      • Innohep hyvinkin.
        Reiden syrjään olen pistänyt. Tai siis Pasi pistää. Itse en pysty.
        Viime kesänä sain piikittää Klexanea kuukauden, se piti piikittää mahaan. Teki aivan valtavan kipeää ja jäi moneksi kuukaudeksi mustelmat. Innohep ei onneksi satu yhtään niin paljoa. Hienoja mustelmia silti alkaa kertyä reiden syrjään. Näkeepähän, mihin on pistetty.

        • Minulle pisteltiin aluksi ja vieläkin välillä vatsaan, mutta jostain syystä sinne tulee todella isoja patteja ja ne on kipeenä monta päivää ja ne mustelmat!

          Jotenkin reisien ulkosyrjä helpompi vaikkakin alkaa olemaan ihanan sini-puna-vihreä-kukertavat 🙂

          Että ei muuta kuin piikittelemisiin!

    • Vetää kyllä hiljaiseksi nämäkin kokemasi päivät! Kaikenlaista kiusaa yksi ihminen voikin joutua kokemaan. Ikään kuin pelkkä levinnyt syöpä ei jo riittäisi. Kovasti voimia!

      • Kiitos. Muistelisin, että joskus ennen muinoin elämä on ollut vähän helepompaa. 😀
        Mutta eipä tässä auta muuta kuin kestää, porskuttaa eteenpäin ja toivoa, että tämä tästä vähän helepottaisi.

Comments are closed.