Elämä on
PVKn määrittelemä haittaluokka 10/20 on törkeän pieni

PVKn määrittelemä haittaluokka 10/20 on törkeän pieni

Potilasvakuutuskeskus määritteli pysyvän haitan luokaksi 10 / 20. Sain tuon luokituksen perusteella 34 444 euroa ja muutaman hilun päälle. En tuolla rahalla mitään tee sängystä käsin. Vaikka olisin toimintakykyinen, se ei korvaa mitään. En tiedä, mitä tekisin sillä, jos en olisi kuolemaisillani.

Vaikken tiedä, mitä tuolla rahalla tekisin ja vaikkei mikään summa korvaa tätä kaikkea, on täysin väärin ja epäoikeudenmukaista väittää, että haittaluokitus olisi 10. Haittaluokituksesta 10 kärsivä henkilö pystyy toimimaan itsenäisesti, mutta hän on jonkin verran rajoittunut toimissaan. Minä asun sängyssä. Minä asun sängyssä ja Pasi pitää minut elossa. Olen täysin riippuvainen Pasin avusta.

Keskivaikea toiminnanvajaus: Haittaluokat 8 – 10

Jatkuva seisominen tai kävely tuottaa huomattavaa vaikeutta. Pidemmillä matkoilla esimerkiksi ulkona liikkuessa tarvitsee apuneuvoa (rollaattori, pyörätuoli), minkä kanssa selviytyy pääasiassa itsenäisesti. Kiirehtiminen tuottaa vaikeutta sairausoireiden pahenemisen takia. Sairauden hoidon laiminlyönti aiheuttaa vakavaa vaaraa terveydentilalle. —

https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2015/20150768

Unohdin mainita kirjoituksessani sen, että olen riippuvainen lisähapesta. Ilman lisähappea happisaturaatio laskee 80 % mikä pidemmällä aikavälillä on erittäin huono asia. Minulla ei ole happipulloa, vaan minulla on happirikastin. Happirikastin on verkkovirrassa kiinni ja se tekee happea huoneilmasta. Jos haluan liikkua kodin ulkopuolelle, tarvitsisin happipullon, mutta sellaista ei ilmeisesti kovinkaan helpolla saa, jos saa ollenkaan.

Joten vaikka en olisi liimattuna sänkyyn, olen silti liimattuna kotiin happirikastimeen kiinni.

Haittaluokituksessa sanotaan: ”Pidemmillä matkoilla esimerkiksi ulkona liikkuessa…” Niin. Minähän en ole mihinkään ulos liikkumassa. Happirikastimessa on muutama metri letkua ja sen toimintasäteen mukaisesti pystyn kotona liikkumaan. Pidemmille matkoille esimerkiksi ulos en ole liikkumassa ilman ambulanssia.

Miksi haittaluokituksen pitäisi olla 18-20

Toukokuussa kaikki alkoi hengästyttää vielä enemmän kuin aiemmin. Minulla oli jatkuvasti kuumetta, jonka pembrolitsumabi nosti. Ajattelin ongelman olevan pembron aiheuttama.

Kesällä jaksoin lyhyitä kävelylenkkejä hitaasti. Viikonloppuisin jaksoin jopa pidempiä lenkkejä, mutta vieläkin hitaammin. Ei liikuntaa, vaan ulkoilua. Kävelyvauhti oli kolmisen kilometriä tunnissa, jos sitäkään.

Ostin sähköpotkulaudan, että pääsen ulos. Mieheni tai ystäväni käveli, minä ajoin sähköpotkulaudalla vieressä. Jaksoin pysyä pystyssä, mutten jaksanut liikkua. Pääsin kuitenkin ulos.

Kunto heikkeni heikkenemistään. Rasitus alkoi hengästyttää aina entistä helpommin. Lopulta syksyn tullen en mm. päässyt enää kyykystä ylös ilman, että tuntui, että taju menee.

Harrastan (harrastin) valokuvausta, joten kyykkimiskyvylle oli tarve. Kävin kyykyssä kuvaamassa jotain kukkaa, perhosta tai lehteä ja huohotin sen jälkeen pitkään. Hengästyminen ei vaan tasaantunut. Tuntui siltä kuin olisin juossut parisataa metriä niin lujaa kuin pääsen. Sen sijaan olin vain käynyt kyykyssä tai kumartunut hitusen kuvaamaan jotain lehteä.

Lopulta en jaksanut enää edes kävellä. Ennen kun sain kuolemantuomion, pari viimeistä viikonloppua kuljin sähköpotkulaudalla. En yksinkertaisesti jaksanut kävellä.

Lauantaina 11.9. kävin vielä ulkona sähköpotkulaudan kanssa.

Sunnuntaina en enää jaksanut edes ulos. Maanantaina kävin ystävän kyydillä OYSissa verikokeissa. Olin liian huonossa kunnossa ajamaan autoa. Pystyin kuitenkin vielä liikkumaan ja kävelemään lyhyitä matkoja, vaikka se tuntuikin siltä kuin olisin juossut kaikkialle niin lujaa kuin jaloista lähtee. Autolta odotusaulaan kuljin jalkaterän mittaisia askeleita hissuksiin. Huohotin ja puuskutin, sydän hakkasi. Mutta kävelin kuitenkin.

Tiistaina aamusta tilanne näytti olevan ennallaan. Kotona ollessa hitaus ei niin haitannut, sain toimittua kotosalla suhteellisen normaalisti. Kunnes puolen päivän jälkeen alkoi sataa lunta. Ajattelin, että kuvaan sadetta ikkunasta. Nousin sohvalta ylös ja kävin vessassa. Kaksitoista askelta sinne, kaksitoista takaisin. Takaisin sohvalle päästyäni haukoin henkeä. Tuntui, etten saa tarpeeksi happea, en pysty hengittämään tarpeeksi paljon, että saisin happea. Makasin sikiöasennossa sohvalla ja haukoin haukkomistani. Pitkän ajan päästä olo tasaantui. Taisin maata sohvalla puolitoista tuntia, että olo tuntui taas ”normaalilta”. Lunta satoi edelleen. Nousin ylös ja menin kuvaamaan ikkunasta lumisadetta. Neljätoista askelta sinne, neljätoista takaisin. Taas haukoin henkeä. Melkein jo soitin päivystykseen, mutten halunnut viettää loppuiltaa siellä. En enää ehtisi polille, joten minun pitäisi mennä päivystykseen, jossa viettäisin iltani, kunnes ottaisivat minut osastolle, jossa joutuisin viettämään yön.

Päätin, etten enää liiku. Pärjäsin loppuillan sillä, että pysyin sohvalla. Jos liikuin, liikuin niin hitaasti ja varovasti, etten hengästynyt liikaa. hengästyin kyllä, mutten enää niin pahasti, että taju meinasi mennä.

Seuraavana aamuna soitin OYSiin.

Kannattaisiko minun tulla sinne jo ennen kello 11:30 PET-kuvausta. Käskivät tulla välittömästi. Minä pyysin ystävää kyyditsemään. Valmistauduin niin nopeasti kuin pystyin, mutta hengästymisen takia minulla meni yli tunti. Normaalisti minulla olisi mennyt 15-20 minuuttia.

Kävelymatka kotoa autolle kestää muutaman minuutin. Minulla kesti siinä kymmenen minuuttia.

Sen jälkeen, kun pääsin sairaalasta kotiin, olen ollut vuodepotilaana. Makaan tässä sängyssä, minulla on tarpeellisia asioita käden ulottuvilla, mutta en nouse tästä mihinkään. Jos tarvitsen jotain, mieheni Pasi tuo sen minulle. Hän jopa ojentelee minulle asioita, jotka ovat tässä käden ulottuvilla, mutta hieman hankalasti, että ylettyisin kunnolla. Käyn omin jaloin vessassa, mutta hyvin hyvin varovasti ja hitaasti. Pasi kantaa kipupumpun, happiviikset ja tippatelineen. Minä keskityn hengittämiseen ja pystyssä pysymiseen.

Kun minulla on vessahätä, aloitan valmistautumisen hyvissä ajoin.

Jos ehdin, otan morfiinipumpusta boluksen varttia ennen nousemista. Se kuulemma helpottaa hengittämistä. Viisi minuuttia ennen nousemista, nostan sängyn päädyn ylöspäin, mahdollisimman istuvaan asentoon. Sillä yritän tasata verenpaineen muutosta. Etten pyörry siksi, että nousin ylös liian nopeasti. Kun on aika nousta vessaan, lasken varovasti jalat laidan yli. Jalkani eivät yletä sängyltä lattiaan saakka. Istun siinä puolisen minuuttia, sitten varovasti laskeudun lattialle omille jaloilleni. Jalkoja pistelee ja tikuttaa. Hyvin hyvin hitaasti ja varovasti kävelen vessaan pöntölle. Ennen vanhaan askelia olisi ollut kahdeksan, nyt niitä tulee kahdestatoista viiteentoista. Kun nousen ylös, minusta tuntuu siltä kuin rintakehäni ei enää jaksaisi liikkua lainkaan. Yritän hengittää, mutta rintakehä ei halua liikkua. Keskityn rintakehän liikuttamiseen, jotta saisin edes sen verran happea, että pysyn tajuissani. Onneksi happirikastimen letku on niin pitkä, että se ylettää vessaan saakka. Keskityn hengittämiseen, silmissä alkaa näkyä valovälähdyksiä. Vielä hentoja, mutta sellaisia, että tiedän elimistöni reagoivan liikkumiseen negatiivisesti. Istun pöntölle ja yritän antaa rakon tyhjentyä omalla painollaan. Tässä vaiheessa pulssi on 120 – 140. Sängyssä se oli 100. Sydän tuntuu siltä kuin se yrittäisi tulla rinnasta ulos. Se ei lyö vain vauhdilla, vaan se lyö myös voimalla. Se muljahtelee. Kymmenen, viisitoista muljahdusta peräkanaa. Sitten muutama normaali lyönti ja muljahtelu jatkuu. Keskityn hengittämiseen ja pissaamiseen. Loput pissat on pakko pusertaa ulos. Sydän ei tykkää.

Jos samalla reissulla tulee kakka, reissu on vielä rankempi. Se pitää pusertaa ulos, mutta lihasten jännittäminen nostaa pulssia entisestään. Helpotan ulostamista sillä, että painan sormella peräaukon ympäriltä. Siten uloste tulee ulos sormen paineella, ei lihasvoimalla. Toki joudun käyttämään myös lihasvoimaa, mutten niin paljoa. Yleensä tässä vaiheessa silmissä näkyy jo paljon valoja. Mutta perse pitää silti pestä huolella, jottei se tulehdu. Kiinteän ulosteen jälkeen peräaukko haavautuu edelleen (sädehoidon seurausta), joten kaikki uloste pitää saada pestyä huolella pois.

Ulostamisen jälkeen laskeudun varovasti ja hitaasti lattialle makaamaan.

Makaan siinä muutamasta minuutista vajaaseen kymmeneen minuuttiin. Odotan, että pulssi ja hengitys rauhoittuvat sen verran, että pääsen takaisin sänkyyn. En pese käsiä. Yritin ne pyllyä pestessä huuhdella siten, ettei sormissa tai kynsien alla ole ulostetta.

Pasi auttaa minut lattialta ylös. Kävelen hitaasti, mutta niin nopeasti kuin uskallan, takaisin sänkyyn. Kahdestatoista viiteentoista askelta. Ennen niitä olisi ollut kahdeksan. Kiipeän sänkyyn, se on liian korkea. Mutta muita vaihtoehtoja ei ollut tarjolla, sänky piti saada nopeasti. Laitan makuulle ja lasken päädyn melkein alas. En ihan kokonaan, koska ICCUssa hoitajat sanoivat, että pieni pään kohollaan oleminen on keuhkoille ja sydämelle hyväksi. Ainakin se tuntuu paremmalta. Täysin makuullaan on vaikea hengittää. Makaan siinä kymmenestä minuutista varttiin ja tasaan. Sitten uskallan ottaa syliin läppärin. Sängyssä pyyhin kädet kosteuspyyhkeellä ja Neoamiseptillä. Vessareissusta palautumiseen menee vielä ainakin toinen vartti.

Pelkkä puhuminen hengästyttää.

En pysty keskustelemaan ihmisten kanssa, koska en pysty puhumaan ja hengittämään yhtä aikaa. Aina välillä saattaa olla parempi hetki. Silloin, kun olen juuri ottanut morfiinia tai kun sydämeni sattuu olemaan rauhallisempi. Jopa rauhallinen mieli saattaa helpottaa niin paljon, että pystyn puhumaan. Mutta suurin osa puhumisesta kuulostaa siltä kuin juoksisin ja puhuisin yhtä aikaa. Voimavarat pitää säästää hengittämiselle, puhuminen on toissijaista. Välillä pitää vaan viittoa, että anteeksi, mutten enää pysty puhumaan. Tai sanon: ”Puhu sinä, minä en pysty. / Jutelkaa te, minä kuuntelen.” On helpompi kommunikoida ihmisten kanssa viestein puhelimen välityksellä. Joskin siinä tulee se ongelma, etten näe enää kunnolla. Näkö tuntuu siltä, kuin joku olisi vetänyt silmien päälle kalvon. Kaikki heijastelee vähän mihin suuntaan sattuu. Silmä ei tarkenna kunnolla, mutta sen lisäksi kaikki heijastelee ja vilkkuu. Jopa isosta, selkeästä tekstistä on vaikea saada selvää, koska se heijastelee niin pahasti. Ei ole mustaa valkoisella, vaan on mustaa glitteripaperilla. Minulla ei näkö ole kemosädehoidon jälkeen ollut entisellään, mutta 16.9. sairaalaan jouduttuani sille on tapahtunut jotain todella outoa. Kaikki kiiltelee ja heijastelee liikaa ja on todella vaikea nähdä mitään selvää tai tarkkaa. Näen kyllä isot asiat, mutten yksityiskohtia.

Kun kommunikointini on tekstipohjaista, on todella vaikeaa, kun en näe tekstiä.

Selkä särkee jatkuvasti.

Morfiini ei auta. Selkäsärky johtuu siitä, että olen paikoillani. 24/7 samassa asennossa. Välillä, kun löydän jonkin erilaisen asennon, jossa pystyn olemaan, kipu helpottaa. Heti kun palaan takaisin normaaliasentoon, kipu palaa. Syöpäkipujen takia en pysty nukkumaan tai olemaan kyljelläni. Jos yritän olla kyljelläni, kipu nousee niin pahaksi, ettei ainakaan tämänhetkinen morfiini-bolus siihen auta. Jos olen kiltisti selälläni, kipu on hallittavissa.

Kaikki lihakset alkavat reagoimaan makaamiseen. Niska, hartiat, selkä, lantio, jalat, käsivarret. Kaikkialla on sellaisia lihasjumeja, joita ei ennen ole ollut. Koska lihaksia ei käytetä ja koska niitä käytetään niin eri tavalla kuin niitä on käytetty aiemmin. Joistain kivuista on vaikea sanoa, mitä ne ovat.

Kun kuume nousee, koko kroppa särkee. Siihen auttaa vain se, että kuume laskee. Välillä kuume nousee jo muutama tunti sen jälkeen, kun olen ottanut Panadolin. Verenvuotoriskin takia en voi ottaa Buranaa. Joten minun on vaan kestettävä kuume. Kuume nostaa myös pulssin. Syke nousee ja sydän tuntuu siltä, että se tulee rinnasta ulos. Sydän muljahtelee.

Unesta on turha edes puhua.

Se on mitä on, eli ei ole. Lääkkeiden kanssa parhaimmillaan jotain todella levotonta kauhua puolet yöstä. Toinen puoli heräilyä ja valvomista. Pahimmillaan se on valvomista lääkehuuruissa. Sydän hakkaa, pulssi on levossakin 130 ja tuntuu siltä, että se tulee rinnasta läpi. Makaan ja yritän rauhoittua, mutten pysty, koska pelkään, että sydän pysähtyy. Olen kauhuissani. Makaan tässä samassa paikassa, missä nykyään makaan ympäri vuorokauden ja olen kauhuissani. Pelkään, että sydän pysähtyy, että elämä loppuu tähän. Pelkään, että kuolema on kamala ja tuskainen.

Olen menettänyt kaiken. Minulla ei ole minkäänlaista elämää, ei minkäänlaista yksityisyyttä. Olen täysin riippuvainen muiden avusta. Jos mieheni jäisi auton alle, minä kuolisin täällä hitaan ja tuskaisen kuoleman. Tai hyvällä tuurilla, jos minulla olisi puhelin käden ulottuvilla, joutuisin laitokseen yksin makaamaan, kunnes kuolen. Kaikki on liian raskasta. Pukeminen, peiton päälle vetäminen, tavaroiden nostelu, kissan haliminen, puhelimen kannattelu, asennon korjaaminen ja jalkojen liikuttelu veritulppien välttämiseksi. Kaikki. Jopa liikkuminen ja puhuminen. Pelkkä käden liikuttaminen. Vaikken tee mitään muuta kuin makaan tässä.

Ainut ero minun ja neliraajahalvaantuneen välillä on se, että minulla liikkuu raajat. Mutta minä saatan kuolla siihen, että liikutan raajojani.

Tätä minulle on povattu seuraaviksi päiviksi, jotka lääkärin mukaan johtavat kuolemaan.

OYSissa lääkäri sanoi minulle, ettei mitään hoitotoimenpiteitä tehdä, koska minä kuolen.

Palliatiivisen yksikön lääkäri onneksi on valmis tukemaan elintoimintojani niin pitkälle kuin se on mahdollista. Jotta saisin muutaman päivän lisää elinaikaa.

En ole viikkoon päässyt suihkuun.

On ollut liian heikko olo, en ole voinut lähtä. Vessareissut ovat olleet liian rankkoja, en mitenkään selviytyisi suihkusta.

Kun viikko sitten kävin suihkussa, pesin itseni makuultaan. Makasin lattialla, hinkkasin hiukset, saippuoin itseni. Pasi auttoi minut varovasti suihkutuolille istumaan. Saippuoi minut takaa. Sitten huuhteli kauttaaltaan. Kuivasi minut. En voinut liikkua, pelkkä istuminen oli liikaa. Suihkusta toivuin puolitoista tuntia. Nyt siitä on viikko. Olen peseytynyt pyyhkimällä itseäni märillä pyyhkeillä. Hiukset ovat likaiset. Olen suunnitellut suihkua jo muutaman päivän, mutta vielä ei ole tullut ”tarpeeksi hyvää hetkeä”. Olen miettinyt, miten saisin pestyä pelkät hiukset. Jos makaisin paikoillani lattialla ja Pasi pesisi ne?

En pysty kuvailemaan sitä, kuinka järkyttävää, kamalaa ja epäinhimillistä tämä kaikki on.

Kukaan ei pysty kuvittelemaan sitä, millaista on joutua täysin toisten ihmisten armoille. Millaista on, kun sanotaan, että saatat kuolla minä hetkenä hyvänsä. Että kaikki, mitä teet, on liikaa sydämellesi. Ettei sydämesi kestä mitään.

Mikään summa maailmassa ei korvaa tätä kaikkea kärsimystä. En rahalla tee mitään. Vaikka saisin isonkin summan, en sillä täältä sängystä tee mitään. Jos saisin 100 000 voisin maksaa asuntolainan pois, sitten ei tarvitsisi sitä enää huolehtia. Mutta mitään muuta en rahalla tee tässä ollessani.

Silti aivan käsittämätöntä, että minä ”elän” sängyssä viimeiset päiväni ja haittaluokitus on vain 10.

Törkeää väittää, että haittaluokitus olisi 10/20.


39

39 thoughts on “PVKn määrittelemä haittaluokka 10/20 on törkeän pieni

    • Huomenta! Hiusten pesuun on olemassa sellaisia pesumyssyjä, joilla voi pestä hiukset ihan vaan käyttämällä sitä myssyä päässä. Apteekista saattaisi löytyä. Eihän se suihkun veroinen keino ole, mutta kannattaa kokeilla.

      • Kiitos vinkistä, se olisi kyllä hyvä korvike, niin ei tarvitsisi viikkoa kerätä rasvaa päähän.

        • Moi, olen myös kokeillut pesumyssyä. Onnettomuudesta seuranneen vammautumisen taki suihkussa käymisestä tuli kuvailemasi kaltaista, montaa ihmistä vaativaa ja itselle raskasta. 12 päivää ilman juoksevan veden kosketusta.

    • Tekstistä ei voi varsinaisesti tykätä, mutta välitän ❤️ muodossa sinulle tunteen, jota tilanteesi minussa herättää. Tosin en osaa sanoittaa, saakka tunnistaa, mikä se on, ja kuvastaako tuo ❤️ edes sitä.

      Miten näin voi tapahtua ihmiselle, sinulle, minulle, kenelle vain meistä?! Mutta tällä hetkellä juuri sinulle, ja on aivan upeaa että tuot tätä esiin kirjoituksillasi. Ei helvetti, haittaluokka 10/20! Mä olen niin pahoillani. Seuraan sun matkaasi. Yritän välittää maailmankaikkeuden kautta sulle voimia, vaikka se kuulostaa tosi kliseeltä ja ehkä v*TT*maiselta tässä tilanteessa. Mutta mä vilpittömästi tahdon, että edes joku sun hetki olisi helpompi. ♥️

    • I would have never imagined how unbelievably hard everyday life could be for a sick person.
      You are a hero because every day is a battle for you.

    • Moikka Netta! En edes muista missä törmäsin juttuun sinusta, mutta päädyin kurkkaamaan sun blogia. Tämä kurkkaus johti siihen, että luin koko blogin 🙈 anopin elämä lyheni luultavasti vähintään 10 vuodella työterveyslääkärin todetessa munasarjakasvaimen vaarattomaksi ja anopin uskoessa lääkärin tietävän seuraavan 1.5 vuoden ajan…

      Itse pitkäaikais tuki- ja liikuntaelin sairaana on oppinut että hoidon taso on ihan kiinni lääkärin osaamisesta ja ylläri, kaikki lääkärit ei osaa ja tiedä yhtä paljon. Toiset on vaan huonompia ammatissaan kuin toiset.

      Sun tarina on surullinen ja perseestä, mutta sinusta huokuu sellainen voima, että tukka hulmuaa! Mä toivon, että sun viimeiset hetket olisi niin hyviä kuin mahdollista ❤

      T. Sanna

      • Kiitos Sanna <3
        Näitä tarinoita kuulee aivan liikaa ja jokainen niistä tuntuu valtavan hurjalta, kurjalta ja turhauttavalta.
        Itsekin lonkkavammani kanssa totesin, että lääkärin ymmärrys ihmisestä kokonaisuutena on hyvin olematon. Eivät ymmärrä, että rikkinäinen lonkka vaikuttaa ihan koko kehoon. Eivätkä tunnu ymmärtävän sitäkään, että jokainen meistä on yksilö. Oma tevrys tosiaankin on hyvin paljon sidottuna oman lääkärin ammattitaitoon.
        Nyt toivon, että lääkärini (ainakin se varman kuolemantuomion antanut anestesialääkäri) olisi ammattitadoton ja väärässä.

    • Voimia
      Hellä halaus
      Hetki kerrallaan
      Ja toivon sinulle paljon hyviä hetkiä

      Lääkärien ammattitaidottomuus on välillä niin massiivista.
      Äitini sydänkohtausta hoidettiin masennuksena ja hän kuoli 6kk myöhemmin seuraavaan kohtaukseen, lääkärit eivät kuunnelleet kun initin että tässä on nyt jotain muuta. Hyvä ystäväni kuoli kuumeettomaan keuhkokuumeeseen, häntä hoidettiin vain ahdistuneena.

      • Aivan kamalaa. Etenkin naisten oireet sivuutetaan usein luulotautina tai psykologisena vaivana. Näistä todellakin pitää puhua kovaan ääneen, että asiat muuttuisivat.

    • Kuolemaa ei ole, on vain uskomus siitä. Se on vain olotilan muutos. Kun kehomme lopettaa toimintansa, kuolematon mielemme jatkaa matkaansa kohti uusia seikkailuja. Olemme kaikki eläneet tuhansia elämiä ja nykyinen elämämme on vain yksi niistä. Seuraava elämämme on jo odottamassa eri kehossa ja eri ajassa. Kun aikanaan valaistumme siinä viimeisessä elämässämme, ei meillä ole enää tarvetta syntyä uudelleen, vaan olemme valmiit palaamaan oikeaan Kotiimme. Tällä kaikella ei ole mitään tekemistä eri uskontojen kanssa.

    • Moi. Olen joskua nähnyt, kuinka sairaanhoitaja pesi potilaan hiukset aluastiaa tms. apuna käyttäen. Saisikohan jostain hoitoyksiköstä lainaksi sopivan astian?

      Tuli myös mieleen, saisiko jostain lainaksi pesulaveria, siinä olisi mukava pötkötellä pestävänä. Toki pitäisi olla tarpeeksi iso kylppäri (sairaalassa niitä kyllä tungetaan yllättävän pieniinkin tiloihin) ja sinnekin pitäisi jotenkin ensin päästä maate jne.

      Toivottavasti löydät(te) kaikkiin toimiin mukavat ja toimivat ratkaisut. Lähetän paljon voimia ihan kaikkeen. 💗

      • Kiitos, hyviä ideoita. Periaatteessahan voisin käyttää saunan alinta laudetta laverina. Se on vähän lyhyt kyllä, mutta saattaisi toimia.

    • Tarinasi hiljensi taas hetkeksi…On monta ystävää ja tuttua mennyt..olen tehnyt yhtä sun toista grazyä ja ottanut riskejä koko nuoruuden ja nyt edelleen jatkanut jatkaen ns.venyttäen nuoruutta.
      Harvoin ,jos lähes koskaan joku on noin urhea.
      Tiedän, ja ymmärrän,että blogi ei ole koko totuus.
      Sait huomioni,että jokainen päivä voi olla viimeinen.Tai lähinnä vahvistit sitä.
      En tiedä mitä sanoisin.
      Kiitos.
      Ja voimia.
      M

    • En osaa sanoa mitään fiksua sinulle, sen kuitenkin, että mieheni kyllä sai happilaitteet kotiin kun vaan lääkäriltä siihen lähetettä pyysi. Ei kylläkään ehtinyt kovin kauaa sitä käyttää, nukkui pois tammikuussa.
      Kaikkea mahdollista mitä vaan haluat, sinulle toivon!

      • Kiitos Anu. Tuo happiasia on sellainen, mitä pitäisi selvittää. Ilmeisesti rikastin on helpompi saada kuin pullo, mutta ainahan sitä voi silti kysyä.

        • Rikastin on aina se ensisijainen, koska on niin paljon turvallisempi, sekä potilaan, että ympäristön kannalta, koska se vain rikastaa eikä ole koskaan ns. puhdasta eli lääkinnällistä happea. Happeakin kun voi saada liikaa ja sillä olon huonommaksikin ja tietty se paloturvallisuus, kun kotona on sitten paineistettu pullo palavaa kaasua. Mutta nämä varmasti jo tiesitkin. Varsinaiseen kotihappihoitoon tarvittiin ainakin ennen lääkärin ”resepti”. Yleensä keuhkolääkäriltä suoraan tai sitten palliatiivisen hoidon lääkäri kirjoitti määräyksen keuhkopuolta konsultoiden. Aivan varmasti ei ole mahdotonta tänäkään päivänä. Woikoski myös hapen toimittajana neuvoo ja opastaa, mitä tarvitaan, että sitäkin kautta voi käytännöistä kysellä, jos hoitava taho on vähän hukassa asian kanssa. https://www.woikoski.fi/medical/kotihappihoito/tietoa-kotihappihoidosta.html

          • Kiitos Kaarina neuvosta! Juttelen kotihoidon kanssa asiasta, voisin kuvitella, että heillä on kokemusta.

        • Rikastimen sai ainakin TAYS:istä sen kummemmin pyytelemättä, taisivat jopa itse tuputtaa sitä. Mulla oli syövän päällä ollessa molemminpuolinen keuhkoveritulppa.

          Koin että helpotti oloa. Aika äänekäshän se on yökäytössä mutta siihen saa pitkät letkut. Viismetrisillä pääsee hyvin ympäri kämppää. Itse pidin rikastinta öisin toisessa huoneessa oven takana ja goisasin tulpat korvissa. Pystyi hyvin nukkumaan.

          En oikein tiedä mitä sanoisin tilanteestasi. Itse olin tilanteessa jossa syöpä määriteltiin leikkaamiskelvottomaksi ja sanottiin että ’kaikki voitava on jo tehty’ ja tuupattiin palliatiiviseen., ennuste 3-5 vuotta. Se mitä EI oltu tehty oli konsultoitu Meikkua H:gissä. Sieltä löytyi leikkurista riittävästi osaamista.

          Jos sinulla on ”mustaa valkoisella” hoitovirheestä, julkaisisin sen jo vielä kun olet kanssamme. Lääkärit yrittävät toki parhaansa, mutta jos prosesseissa olevia puutteita ja suoranaisia perseilyjä ei nosteta esille, mikään ei koskaan muutu. Irvokkainta systeemissä on se, että kun ihminen sairastuu vakavasti hän ei voi luottaa siihen että turvaverkko ottaa hänestä kopin. Samaan aikaan kun sairaus painaa maahan, pitää ruveta opiskelemaan yhtäkkiä lääketiedettä, vaatia parasta mahdollista hoitoa ja valvoa että myös saa sitä, kytätä lääkelistoja sekä siinä sivussa tapella Kelan ja työnantajan kanssa.

          Kadun itse etten lähtenyt haastamaan omassa hoidossani tapahtuneita tössejä. Olin vaan niin iloinen siitä että sainkin toisen tilaisuuden vaikken suoraan sanoen tiedä ansaitsinko sen.

          Toivon vilpittömästi että asia kääntyy sinunkin kohdallasi parempaan.

          • Kiitos Esa. Minulla on happirikastin töhissyt tuossa aamusta iltaan ja takaisin aamuun. Tulppien kanssa ei ole metelikään ongelma, vaikka laite on 1,5 metrin päässä. Letkua riittää tarpeeksi, että pääsen happiviiksien kanssa vessaan. Happipulloa pitänee kysellä sitä varten, että pääsisin lisähapen kanssa myös kodin ulkopuolelle. Jouduin jo perumaan kivun sädehoidon, koska olin liian huonossa kunnossa lähtemään. Kokeillaan ensi viikolla uudelleen.

            Todella hienoa, että sinulle löytyi vielä hoito. Itsekin aion kysellä toista mielipidettä, jos vaan saavat tuon tulppaongelman parempaan suuntaan.

            Hoitovirheestä haluaisin julkaista kaiken dokumentaation, mutta se tuskin on laillista. En halua joutua johonkin oikeustaisteluun kaiken muun päälle. Ollut aivan liikaa taistelua jo valmiiksi.

          • Mukava, että Esa sinäkin olit taas aktivoitunut blogisi kanssa. Se ei toki ole kiva, että on selittämättömiä kipuja.
            Tykkäsin lukea 1.0- blogiasi – harmi, että tekstit menivät bittiavaruuteen. Sulla on hauskasti sana hallussa kuten Netallakin. Lisää postauksia vaan 2.0-blogiin 😊

    • Netta sulla on vielä toivoa. Sen toivon nimi on Jeesus.
      Herra on lähellä kaikkia, jotka häntä avuksi huutavat, kaikkia, jotka totuudessa häntä avuksi huutavat. Hän täyttää häntä pelkäävien toiveet, hän kuulee heidän avunhuutonsa ja auttaa heitä.
      Psalmit 145:18‭-‬19 FINRK
      https://bible.com/bible/1745/psa.145.18-19.FINRK

    • Sun blogi ja kokemukset on ollut mielessä kesästä lähtien ja välillä itkettää kaikki sun kokema vääryys ja epäoikeudenmukaisuus, etenkin hirvittää et terveydenhuollossa ollaan voitu epäonnistua niin saakelin pahasti et on syöpä jäänyt diagnosoimatta. 🙁 Oon oppinut sun kirjoituksistas todella paljon ja oon kiitollinen, että oot jaksanut kirjoittaa vaikka olosuhteet eivät oo todellakaan helpoimmasta päästä. Toivotan paljon voimia!

    • Kiitos Netta, että kirjoitat. Olet hieno ihminen. Lämmin halaus virtuaalisesti täältä kaukaa ja voimia! ❤️

      • Kiitos Elina 💜

        • Olet upean näköinen. ❤️ Rukous sinulle.

          • Kiitos 💜

            • Hei,
              löysin eilen blogisi, on koskettavaa luettavaa elämän äärimmäisten kysymysten äärellä.
              Kiitos blogistasi.Sairastan vakavaa sairautta, hyvin toisenlainasta kuin sinä .En tiedä miten suhtaudut enkeleihin mutta itse uskon että meillä on kaikilla suojelusenkeli, itseäni on auttanut. Aiheesta kirjoitte paljon kirjoja, en muista nyt tämän eng rouvan nimeä joka on lapsesta asti nähnyt enkeleitä ja kirjoittanu näitä enkeli kirjoja..en tiedä ovatko tälläiset asiat sinua lähellä, älä loukkaannu jos eivät ole sinun ”juttusi”, minulle ovat antaneet uskoa ja toivoa monessakin mielessä. Halauksia vaikeiden hetkiesi keskelle.Tarja

            • Kiitos Tarja 🙂💜
              Oikein paljon voimia sinulle oman sairautesi kanssa. Enkelit eivät ole minun juttuni, mutten loukkaantunut. On ihanaa, että meillä jokaisella on omat asiamme, jotka meille tuovat lohtua.

    • Kiitos että jaat kokemuksesi. Tämän lukemisesta olisi varmasti paljon hyötyä myös kaikille jotka hoitavat syöpäpotilaita. Toivon sinulle parempia päiviä ja levollista mieltä.

    • Hei,olen sairaanhoitaja joskaan en ole ollut Suomessa töissä vuosiin. Mulle tuli muutama ehdotus mieleen, lisättiinkö kortisonia/dexametasonia radikaalisti viime sairaalakäynnillä? Suuri määrä nostaa usein silmänpainetta, mikä voisi selittää näkökyvyn viiraamisen. Ja näön pitäisi parantua jos/kun annosta vähennetään. Silmänpaineeseen on olemassa silmätippoja, mutta en ole varma, olisiko niistä apua. Voisiko vessakäyntien avuksi hakea tarvikelainaamosta pyörätuolin? Ja ehkä opetella korkkaamaan tipat ja pumput niin, ettei niitä tarvitsisi raahata mukaan? Suosittelen myös kokeilemaan kannabista kipuihin ja ruokahaluun pieninä annoksina, jos se kiinnostaa. Voimia ja rauhaa!

      • Kiitos paljon hyvistä vinkeistä! 💜

        Kortisoniannosta ei nostettu, se piddettiin samana, mutta lääkityksessä vaihdettiin Oksykodone Morfiiniksi. Olen itse ajatellut, että näköongelmat voisivat varmaankin johtua siitä.
        Pyörätuoli meillä on, mutta sen kanssa liikkuminen sisätiloissa on hitaampaa ja hankalampaa kuin kävellen. Sama ongelma rollaattorin kanssa. Sekä olen ajatellut, että nuo muutamat askeleet tekevät ihan hyvää, vaikka ovatkin ihan todella rankkoja.
        Kannabiksesta on tullut niin ristiriitaista tietoa, että olen nyt kokeillut lisäravinteena Calogenia. Joskin ihmettelen vähän, minkä takia lääkäri kirjoitti pelkkää Calogenia, ei Calogen Extraa. Extrasta kun olisin saanut kaiken tarpeellisen ja uskon kyllä elimistön tarvitsevan sen tarpeellisen.

    • Paljon paljon voimia sinulle. Olet joutunut niin paljon kärsimään sairautesi kanssa. Asun oulussa ja olen myös käynyt yksityisen gynekologin vastaanotoilla täällä. Kyllä on ollut kaiken kaikkiaan järkyttävää luettavaa nuo sinua hoitaneen lääkärin hoitovirheet 🙁

Comments are closed.