Netan Muistaminen

Netta kirjoitteli aktiivisesti blogiin sairaudestaan, työelämästä ja yhdenvertaisuudesta. Hän oli myös paljon esillä valtakunnan mediassa. Netta halusi kertoa sairastamisensa aikana kokemistaan epäkohdista, mm. työpaikkakiusaamisesta sekä häntä kohdanneesta hoitovirheestä ja sen seurauksista, mutta myös kuvata rehellisesti syöpäsairaan arkea pelkoineen ja toiveineen. Kirjoittamalla kokemuksista Netta toivoi pääsevänsä tekemään maailmaa paremmaksi. Hän ei halunnut pitää esillä itseään vaan aihetta. Jakaa vertaistukea ja tarjota […]

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – Unettomuus

Tätä kirjoittaessani kello on 3:37. Minulla on työpöydällä pullo vettä ja pala leipää jäljellä. Pasin kuorsaus kuuluu makuuhuoneesta. Helekatti nukkuu verhojen takana makuuhuoneen ikkunalaudalla ja Topi jäi nukkumaan omalle pedilleen makuuhuoneen lattialle. Näen 3/4 kuun möllöttävän vaaleansiniseltä taivaalta. Ulkona on jo aivan kirkasta, aurinko nousee 23 minuutin päästä. En tuskin näe sitä, sillä tähän aikaan vuodesta aurinko on vielä niin […]

Keuhkoveritulppa

Minulla todettiin tiistaina 31.8. molemmissa keuhkojen alalohkojen valtimohaaroissa keuhkoveritulpat. Olin ollut todella väsynyt ja hengästynyt edellisen Keytruda-tiputuksen jälkeen ja ihmetellyt, miksen palaudu lainkaan. Viikonloppuna nousi kuume, joten maanantaina soitin OYSiin. Tiistaina pääsin kokovartalon TT-kuvaan, jossa ei löytynyt mitään tulehduksellista selitystä kuumeelle. ”Molempien lohkojen segmenttitason keuhkovaltimohaaroissa emboliaan sopivat täyttödefektit.” Keuhkoissa ei ollut enää edes Keytrudan aiheuttamaa keuhkotulehdusta. Ilmeisesti keuhkoemboliat eivät olleet […]

Neljännen pembrolitsumabin jälkeen

Olen ollut aivan käsittämättömän väsynyt. Torstaina 12.8. sain hoidon, perjantaina vointi oli vielä ihan hyvin, mutta lauantaina väsymys iski. En jaksanut silmiä pitää auki, mutten saanut myöskään nukuttua. Maanantaina 16.8. alkoi lattialla makoilu. Aamuisin oli taas niin heikko olo, etten saanut aamupalaa tehtyä makoilematta alttialla 5-7 kertaa aamussa. Tätä jatkui seuraavalle viikonlopulle saakka, jolloin taas tasaannuin siihen, etten jaksaa pitää […]

Kuumemittariongelma

Kuumemittariongelma Kun toukokuussa sain ohjeen seurata kuumetta useita kertoja päivässä, kävin ostamassa itselleni Omronin korvakuumemittarin. Ajattelin, että saan sillä nopeasti pitkin päivää seurattua ruumiinlämpöä. Toinen vaihtoehto oli vanha elohopeamittari, jota olen koko ikäni käyttänyt ja jonka tulokseen luotin. Korvakuumemittarin tulokseen en luottanut, joten alkuun tein vertailevia mittauksia. Mittasin elohopeamittarilla kainalosta ja korvamittarilla korvasta. Tulokset harvoin olivat samat. Yleensä korvamittari näytti […]

Miksei sairaana voi tehdä mitä haluaa?

Tämä kirjoitus kuunneltavissa: Miksei sairaana voi tehdä mitä haluaa Minulle on sanottu uudestaan ja uudestaan, että minun pitäisi tehdä niitä asioita, joista nautin. Nähdä maailmaa, ostaa juttuja, tehdä asioita, tulla, mennä, iloita ja nauttia. Periaatteessa tämä on erinomainen neuvo, jonka haluaisin toteuttaa. Käytännössä taas se onkin vähän vaikeampi homma. Terveenä ei voi tehdä asioita, koska pitää käydä töissä. Aikaa ei […]

Paluu arkeen, syöpähoitopäivä ja tajuton väsymys

Pasi ja Naapuri palasivat maanantaina töihin. Minkä seuraksena itse jäin kissojen kanssa yksin kotiin. Viime keskiviikkona, kun menin boastailemaan sillä, ettei solisluun kohdalla ole enää kipua, torstaina kipu tuli takaisin with a vengeance. Kävin kontrolliverikokeissa. Tulehdusarvot olivat laskussa, valkosolut hieman kohollaan. Ei mitään ihmeitä, kaikki normaalia. Hoitaja soitteli tuloksista kahden jälkeen iltapäivällä, jolloin mainitsin, että solisluun kohdalla kipu on aikalailla […]

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – 13 – Työkyvyttömyys

Moni voisi kuvitella, että olen työkykyinen, kun jaksan istua napottaa tietokoneen ääressä ja kirjoittaa näitä ajatuksiani tänne. Siltä se saattaisi hyvinkin vaikuttaa, jos ei näe, mitä kulisseissa tapahtuu. Tällä hetkellä kirjoitan röhnöttäen tietokoneen ääressä. Topi nukkuu pöydällä mun kanssa, Helkatti istuu olohuoneen pöydänkulmalla ja odottaa Pasia töistä kotiin. Kun Pasi tulee töistä kotiin, on ruoka-aika. Rähnötän tässä silmät puoliummessa. Siksi, […]

Kirjoitusprosessista

Aiemmassa postauksessani puhuin siitä, miten minua pyydettiin miettimään muiden tunteita, kun kirjoitan mielipiteitäni julkisesti netissä. Tuolloin totesin, että muiden tunteet eivät minua kiinnosta, koska heitä ei ollut kiinnostanut minun tunteeni. Totesin myös, etten kirjoita mielipiteitä. Kirjoitan ajatuksia, kokemuksia ja pohdintoja, joiden seassa saattaa olla mielipiteitä. Olen antanut kirjoitusprosessille ihan oman nimen: Oksentaminen Kun alan kirjoittaa, minulla on mielessäni aihe. Olen […]

Työnantajan esimerkillinen kyky joustaa perheen ja harrastusten osalta

Minun piti lakata kirjoittamasta tästä aiheesta, mutta eräs Linkkarikommentoija sai minut ajattelemaan. Vaikka olenkin kirjoittanut paljon negatiivista siitä, miten minuun ja minun sairauteeni on työnantajan osalta suhtauduttu, se on vain minun kokemukseni työnantajan kyvystä myötätuntoon ja ihan lakisääteisiin asioihin. Kun kävin kemosädehoidoissa, Pasi sai tehdä tuon ajan töitä etänä. Kun selvisi, että syöpähoitojani jatketaan vielä sytostaateilla, hänen työnantajallaan muuttui ääni […]

Sosiaalinen ihan vahingossa

Vaikka olen toisaalta ollut niin väsynyt, etten pahemmin jaksa olla sosiaalinen, olen silti huomannut olleeni yllättävän sosiaalinen. Olen myös huomannut nauttivani tuosta yllättävästä sosiaalisuudesta. Saatan vastailla viesteihin todella huonosti ja jättää vastaamatta puhelimeen, mutta huomaamattani olen alkanut hakea lähempää ihmiskontaktia. Tutustuin Linkkarin kautta erääseen Oululaiseen naiseen, jona kanssa kirjoittelimme viestejä jonkin aikaa. Lopulta hän kutsui minut kylään. Ajattelin ensin, etten […]

Työnantaja voi suhtautua myös positiivisesti vakavasti sairaaseen

Työnantaja voi suhtautua sairaaseen työntekijään monella tavalla. Yksi vaihtoehto on se, miten minua on kohdeltu. Muitakin onneksi on. En ole kuullut kenenkään kohdanneen sairautensa vuoksi tällaista säätöä, joka minulla on ollut siedettäväni. Eräs outo asia, joka kohdallani tuli vastaan sairastuttuani oli TES mukainen oikeus käydä tutkimuksissa ja hoidoissa työajalla. Työnantaja vastasi, että saan käydä työajalla, jollei minulla ole saldotunteja. Jos […]

Havupuu-uutetta ja uskomushoitoja, vai faktaa ja tiedettä?

Sen jälkeen, kun Ylen artikkeli ilmestyi, minulle on tullut paljon neuvoja siitä, mitä minun pitäisi syödä tai olla syömättä. Moni on neuvonut olemaan syömättä ihan kokonaan. Havupuu-uutetta on tarjottu ihan ehdottomasti eniten. Kaikilla tuntuu olevan äiti, isä, sisko, veli, kummi tai kaima, joka on parantunut parantumattomasta syövästä havupuu-uutteen voimin. On hienoa, että apua halutaan tarjota. Olen kuitenkin jokseenkin epäileväinen sen […]

Työnantajan käytöksestä seuranneesta masennuksesta selviytyminen

Jatkoa kirjoitukselleni: Koska olen ratkaisukeskeinen ongelmanratkoja, minun täytyy ratkaista tämä tilanne. Koska en voi mihinkään muuhun vaikuttaa kuin itseeni, minun täytyy löytää ratkaisu itsestäni. Tuo ratkaisu on sama, jota käytin loppukeväästä: Irtiotto ja välimatka koko asiaan Minun täytyy päästä tästä aiheesta mahdollisimman kauas. Sen takia kielsin työnantajaa olemasta minuun yhteydessä. Jos he ovat minuun yhteydessä, en saa heihin välimatkaa. Jos […]

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – 12 -Tukiverkko

Meillä molemmilla perhe asuu Etelä-Suomessa, joten meillä ei ole Oulussa perhettä tukiverkkona. Minulla perhe on Helsingissä, koska olen sieltä kotoisin. Muutin 2005 Ouluun aluksi opiskelemaan, mutta jäin tälle tielleni. Pasin äiti ja siskon perhe muuttivat Porvooseen kaksi viikkoa siitä, kun tapasin Pasin. Ehdin juuri ja juuri tavata heidät, ennen kuin he lähtivät kohti etelää. Pasilla on kaksi lapsuudenystävää ja minulla […]

Miksi en ota vastaan rahalahjoituksia

Kun joku kuukausi sitten sain Tuiran Terveyskeskuksen pihalta pikavoiton, eräs henkilö Linkkarissa tarjoutui maksamaan tuon pikavoiton puolestani. Kiitin, mutta kerroin pikavoiton olleen oma virheeni, joten maksaisin sen myös itse. Myös Pasi tarjoutui maksamaan tuon pikavoiton, mutta hänelle sanoin samaa. Viikko tai pari takaperin eräs henkilö Linkkarissa kysyi tilinumeroani, koska halusi ilahduttaa minua kaiken tämän paskan keskellä. Hänellekin sanoin kiitos, mutta […]

Uusia kipuja, autonhuoltoa ja mielensäpahoittajia

Viime viikon hektisyyden jälkeen, tällä viikolla on ollut paljon hiljaisempaa. Elämä on pyörinyt oman voinnin, herneiden ja autonhuollon ympärillä. Oman voinnin osalta siksi, että kortisoniannoksen pienentyessä, aloin taas lämpöillä. Uutena hauskana asiana tuli jonkin sortin käsivärren hermojen pinnetila solisluun kohdalle. Ihan kaikki sattuu solisluun ja/tai kaulalihaksen kohdalle. Hengittäminen sattuu, liikkuminen sattuu, nenän niiskuttaminen sattuu, aivastaminen sattuu, niistäminen sattuu, paskantaminen sattuu […]

Mikä on minun yhteiskunnallinen, sosiaalinen tai taloudellinen arvo?

Pohdiskelin taannoin ihmisarvoa ja ihmisen oikeuksia. Postauksen lopussa mainitsin, että ihmiselle voidaan antaa taloudellinen tai yhteiskunnallinen arvo, mutta hänen ihmisarvonsa pysyy silti muuttumattomana. Nyt jatkan ajatusta tuon suoritteiden kautta annettavan arvon pohjalta. Kirjoitin, että sosiaalipummilla ja Äiti Teresalla on saman ihmisarvo, mutta heidän yhteiskunnallinen arvonsa saattaa muuttua. Olen myös kirjoittanut omasta syyllisyydentunteestani, johon liittyy vahvasti myös se, millaisen yhteiskunnallisen arvon […]

Mihin törsäisin 12 400 euroa?

Sain Potilasvakuutuskeskukselta tilapäisestä haitasta 12 400 euron kertakorvauksen. Se olisi ehkä ollut ihan ok, jos se olisi ollut korvaus ensimmäisen vuoden ajalta. Mutta se oli korvaus kaikesta tilapäisestä haitasta. Käytin siitä 4500 euroa asuntolainan lyhentämiseen. Sain maksettua mun valtion takaaman lainaosuuden pois. Nyt on jäljellä enää se isompi. Ja sitä onkin vähän enempi. Sitten ostin sähköpotkulaudan. Se oli tähän mennessä […]

Sananvapaus vs lojaliteettivelvoite: Miksi jatkan kirjoittamista?

Postaukseni omanarvontunnosta herätti Linkkarissa keskustelua snanvapaudesta. Mitä saan lain mukaan sanoa ja mitä en? Olen tätä itsekin pohtinut ja kysyin aikanaan asiaa ihan Pro-Liiton asiamieheltä. Hänen mukaansa saan puhua omasta kokemuksestani, eikä yrityksen kunniaa voi loukata. Olen kuitenkin pyrkinyt olemaan kirjoittamatta suoraan omista kokemuksistani työpaikalla. Mitä enemmän olen kirjoittanut elämästäni, sitä vaikeammaksi tulee vältellä aihetta. Kokemukseni työpaikalla ovat olleet todella […]