13.09.2021

11. – 12.9. Lauantai ja sunnuntai

Yliopiston Apteekista tilaamani kuumemittari ravistusapunsa kanssa toimi. Sain mittarin laskemaan hyvin vähäisellä voimankäytöllä. Pääsin mittaamaan aamulämmön ilman ongelmia. Lauantaiaamuna Herätessä oli taas vasen kylki kipeä. Etummainen sahalihas juili. Kipu ei ollut vielä herätessä paha, mutta aamupalan syötyäni se oli. Todella paha. Ei pysty liikkumaan paha. Joten Oxycontinia ja Oxynormia naamaan. En uskaltanut ottaa Buranaa ja Panadolia, koska edelleen seuraan kuumeen […]

Tänään 5 6 min read
11.09.2021

10.9. Perjantai

Aamu alkoi hieman normaalia aiemmin, kun revin itseni ylös sängystä 6:15. Kävin vessassa, haroin tukan jotenkin ihmismäisemmäksi, sutaisin vähän väriä naamaan, haukkasin palan leipää, puin päälleni ja kaahasin OYSin avohoitotaloon piikitettäväksi. Verikoeaika oli 7:10 ja olin yhtä reikää rikkaampana 7:15. Kaahasin takaisin kotia. Kotiin tullessa eteisessä odotti kummastunut Pasi. Oli varmaan etsinyt minua kotoa ja ollut kummissaan, kun en ollut […]

Tänään 0 3 min read
10.09.2021

8. – 9.9. Keskiviikko ja torstai

Keskiviikkona Heräsin sairaalapediltä kuudelta aamulla. Nousin ylös. Putsasin naaman, asettelin hiukset kohdilleen. Meikkasin. Hieman seitsemän jälkeen huoneeseen tuli labrateknikko ottamaan verikokeen. Sattui niin maan perkeleesti. Suoniani on tähän mennessä rei’itetty niin paljon, että ne ovat tulleet todella kipeiksi. Kun neula menee suoneen, tuntuu siltä kuin neula menisi hermoon. Labrateknikko sain veret otettua ja jatkoi matkaa. Itse jäin nälkäisenä kuuntelemaan Mielensäpahoittajaa. […]

Tänään 1 5 min read
08.09.2021

6. – 7.9. Maantai ja tiistai

Maanantaiaamuna kuumemittari sanoi 37,1. Hyvin pian olo alkoi kuitenkin muuttua kuumeiseksi. Heti perään alkoi palella. Kun kello kilahti 8:00, jätin OYSiin soittopyynnön. Kysyin Naapurilta jo valmiiksi, ehtiikö hän nakkaamaan minut OYSiin. Minulle soitettiin takaisin 8:15. Hoitaja varasi ajan Avohoitotaloon verikokeisiin 9:30. Laitoin itseni valmiiksi, ruokin kissat. Pakkasin reppuun juotavaa ja pari Elovenan välipalajuomaa. 8:51 menin pukemaan päälle ja aloin löntystellä […]

Tänään 2 5 min read
06.09.2021

3. – 5.9.2021 – Perjantaista sunnuntaihin

Tiistaina alkoi Innohep-piikitys. Ensimmäisestä piikistä ei jäänyt jälkeä. Toisesta jäi pieni jälki. Kolmannesta selkeä mustelma ja neljännestä tuli jo ihan kiitettävän näköinen läntti. Lauantain piikistä ei toistaiseksi vielä ole jälkeä. Tämän viikon käytin lepäillessä. Syöpäkipujen vuoksi olen syönyt taas Oxycontinia, joten sen voimalla olen saanut leikeltyä kankaita ja hiljalleen ommeltua paria uutta paitaa itselleni. Niistä ei vielä ole kuvia, mutta […]

Tänään 2 3 min read
02.09.2021

Neljännen pembrolitsumabin jälkeen

Olen ollut aivan käsittämättömän väsynyt. Torstaina 12.8. sain hoidon, perjantaina vointi oli vielä ihan hyvin, mutta lauantaina väsymys iski. En jaksanut silmiä pitää auki, mutten saanut myöskään nukuttua. Maanantaina 16.8. alkoi lattialla makoilu. Aamuisin oli taas niin heikko olo, etten saanut aamupalaa tehtyä makoilematta alttialla 5-7 kertaa aamussa. Tätä jatkui seuraavalle viikonlopulle saakka, jolloin taas tasaannuin siihen, etten jaksaa pitää […]

Tänään 5 4 min read
15.08.2021

Paluu arkeen, syöpähoitopäivä ja tajuton väsymys

Pasi ja Naapuri palasivat maanantaina töihin. Minkä seuraksena itse jäin kissojen kanssa yksin kotiin. Viime keskiviikkona, kun menin boastailemaan sillä, ettei solisluun kohdalla ole enää kipua, torstaina kipu tuli takaisin with a vengeance. Kävin kontrolliverikokeissa. Tulehdusarvot olivat laskussa, valkosolut hieman kohollaan. Ei mitään ihmeitä, kaikki normaalia. Hoitaja soitteli tuloksista kahden jälkeen iltapäivällä, jolloin mainitsin, että solisluun kohdalla kipu on aikalailla […]

Tänään 0 7 min read
05.08.2021

Vanhuksia, uhoajia ja fysioterapiaa

Mä olen jo aika hyvin ja autuaasti ehtinytkin kirjoittaa siitä, mikä on ollut enimmäkseen mielen päällä tässä viimeaikoina. Jos nyt kuitenkin unohdetaan nuo työpaskeet, niin on tässä tapahtunut muutakin, Lauantaina kävin halimassa koiria ja pälpättämässä pääni puhki Oxycontinpäissään. Viikonloppuun mennessä olin päässyt eroon jo Buranasta ja Panadolista, mutta tarvitsin kivun hallintaan vielä Oxycontinia ja Oxynormia. Burana ja Panadol piti jättää […]

Tänään 0 7 min read
30.07.2021

Uusia kipuja, autonhuoltoa ja mielensäpahoittajia

Viime viikon hektisyyden jälkeen, tällä viikolla on ollut paljon hiljaisempaa. Elämä on pyörinyt oman voinnin, herneiden ja autonhuollon ympärillä. Oman voinnin osalta siksi, että kortisoniannoksen pienentyessä, aloin taas lämpöillä. Uutena hauskana asiana tuli jonkin sortin käsivärren hermojen pinnetila solisluun kohdalle. Ihan kaikki sattuu solisluun ja/tai kaulalihaksen kohdalle. Hengittäminen sattuu, liikkuminen sattuu, nenän niiskuttaminen sattuu, aivastaminen sattuu, niistäminen sattuu, paskantaminen sattuu […]

Elämä on 0 8 min read
25.07.2021

Syöpäviikon lopettajaisiksi: mitä kaikkea ehti tapahtua?

Musta tuntuu, että mulla on ollut aivan kreisi viikko. Viime viikolla kirjoittelin valmiiksi osan tämän viikon postauksista. Mulla oli selkeä suunnitelma mielessä siitä, että nyt postailen päivitystä siitä, millaista on sairastaa juuri tällä hetkellä. Kirjoitan kuitenkin aina sitä mukaa, kun mulle tulee joku ajatus ja inspiraatio. Siksi mulla onkin ollut nyt valmiina postaukset melkein viikoksi eteenpäin. Joka päivä tulee joku […]

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä 0 6 min read
16.07.2021

Nnebr.com Syöpäviikko alkoi Yle Areenan videolla

Aloitin tänään Nnebr.comin syöpäviikon. Julkaisen seuraavana seitsemänä päivänä Kuinka yhdistää elämä ja syöpä – postauksen. Tänään aloitin päivityksellä haittavaikutuksista. Huomisen aihe on syyllisyys. Juttelin pari viikkoa sitten potilasvahingostani Ylen toimittajan kanssa. Sopivasti tänään Yle Areenassa julkaistiin minusta kuvattua videomateriaalia, jossa puhun aiheesta. Saman keskustelun pohjalta on tulossa vielä erillinen artikkeli myöhemmin. Video katsottavissa alla olevasta linkistä. https://areena.yle.fi/1-50898027 Päivitys: Artikkeli luettavissa […]

Kuinka yhdistää elämä ja syöpä 2 26 sec read
14.07.2021

Toisen pembrolitsumabin jälkeen, 13 päivä

Lääkäri sanoi viime viikolla, jos kuume jatkuu vielä ensi viikolla (tällä viikolla) pitää ainakin verikokeet kontrolloida. Joten sunnuntaina otin aamulla Buranan ja Panadolin, mutta sen jälkeen jätin ne pois ja jäin seuraamaan, kuinka korkealle kuume nousee. Aamulääkkeet otin, jotta jaksaisin käydä moikkaamassa kaveria ja hänen kahta koiraansa, ennen kun kuume alkaa pikkuhiljaa hivuttautua ylöspäin. Kävin kyläilemässä ja möyhimässä koiria oikein […]

Tänään 2 3 min read
11.07.2021

Uusi laukku

Tein joskus viime vuoden puolella huovasta itselleni laukun. Piirsin kaavat ja suunnittelin mallin itse. Laukkua tehdessä tuli pari mittavirhettä, joiden takia puhelin ei mahtunut laukun etutaskuun ja laukku kääntyi ylösalaisin, koska kiinnikkeet olivat liian alhaalla. Suunnittelin laukun sellaiseksi, että se on tarpeeksi pieni, jotta jaksan kantaa sitä, mutta tarpeeksi iso tavaroilleni, sekä 0,33 litran vesipullolle. Laukkua suunnitellessa ja kaavoja piirtäessä […]

Tänään 0 1 min read
06.07.2021

Toisen pembrolitsumabin jälkeen, viides päivä

Koska ensimmäisen pembrolitsumabin jälkeen minulle tuli keuhkotulehdus, toisen pembrolitsumabin jälkeen oireita seurataan normaalia tarkkaavaisemmin. Söin torstaista sunnuntaihin Buranaa ja Panadolia pääkipuun, minkä takia en nähnyt, nousiko immunologisen hoidon jälkeen kuume, kuten viimeksi nousi. Eilen siis jätin aamulla lääkkeet ottamatta, jotta näen, kuinka ruuminlämpö reagoi. Se reagoi nousemalla 37,8 asteeseen. Ei vielä mitenkään hälyyttävää, olen kuumeillut jo ennen immunologisen hoidon aloittamista. […]

Tänään 0 3 min read
02.07.2021

Pembrolitsumabi – Toinen yritys

Kävin eilen saamassa toisen annoksen pembrolitsumabia, immunologista syöpähoitoa. Ensimmäinen kerta oli 4.5. jonka jälkeen minulla nousi 38 asteen kuume. Kun menin 25.5. hakemaan seuraavaa annosta, lääkäri ottikin minut osastolle, jotta voivat tutkia kuumeen syytä. Aiheuttaja oli pembrolitsumabin aiheuttama keuhkotulehdus, joka saatiin rauhoittumaan kahdenkymmenen päivän kortisonikuurilla. Joten eilen torstaina 2.7. sain vasta seuraavan annoksen. Lääke annetaan kolmenkymmenen minuutin suonensisäisenä tiputuksena. Ennen […]

Tänään 0 2 min read
29.06.2021

Voiko olla mahdollista

Sanoin tänään, että optimismin ylläpitämiseksi, olisi korkea aika saada välillä hyviä uutisia. Ja ne hyvät uutiset olisivat se, että minulle jatketaan tällä viikolla immunologista syöpähoitoa seitsemän viikon tauon jälkeen. Sen jälkeen söin, pyörittelin hetken peukaloitani ja päätin lähtä reilusti etuajassa OYSiin kuulemaan eilisen kokovartalon TT-kuvauksen tulokset. Odotellessa kuuntelin Harriet Lernerin ”Why won’t you apologize” -kirjaa. Tunnin odoteltuani pääsin lääkärin juttusille. […]

Tänään 0 1 min read
25.06.2021

Kaapattu aamulenkki

Kävin tänään ystävän kanssa aamukävelyllä puoli kymmeneltä. Kävelimme pienemmän lenkin, joten 40 minuutin päästä kotiin palattuani Pasi ehti nukkua vielä tunnin verran. Kun Pasi alkoi valmistautumaan aamulenkille, ilmoitin lähteväni mukaan. Kävelylenkki muuttui liikkumisen sijasta ulkoiluksi. Kävimme katsomassa Oulussa myrskyn aikana kaatuneita puita. Kävimme etenkin tarkistamassa, oliko suihkulähteiden luona todellakin kaatunut se suuri vanha puu, josta molemmat niin pidimme. Kyllä oli. […]

Tänään 0 1 min read
22.06.2021

Ennen juhannusta

Koska vatsa ei vieläkään ole suostunut yhteistyöhön sillä innolla, jota siltä odotetaan, menin tänään OYSiin tarkistuttamaan, onko kivuista oltava huolissaan, vai voinko viettää juhannuksen huumepäissään, jotta pystyn käymään pöntöllä ilman, että menee taju. Päätin viimetingassa pukeutua vähän normaaleja jegginsejä ja trikoopaitaa nätimmin ja laitoinkin päälle viime kesänä ostamani maksimekon ja itse ompelemani trikoojakun. Lääkäri kehui mekkoani ja pohti, että voisi […]

Tänään 0 1 min read
22.06.2021

Tietokoneongelmia / Nörttipäivitys

Sen lisäksi, että viime viikko meni paskan merkeissä, torstaiaamuna konetta käynnistäessäni kuulin pahaenteisen äänen: Tsshhnaks Tsshhnaks Tsshhnaks Jos olet tietyntyyppinen nörtti, osaat tässä vaiheessa jo arvata, mitä tästä seuraa. Windowsin käynnistyttyä sain iloisen virheilmoituksen: ”B:\ is unavailable. If the location is on this PC, make sure the device or drive is connected or the disk is inserted, and then try […]

Tänään 0 2 min read
21.06.2021

Viikonloppu meni, maanantai tuli

Perjantaina puhuin paskaa, mutta ikävä kyllä paska ei loppunut siihen. Lauantain ja sunnuntain vietin sohvalla pahoinvoivana, kovissa vatsakivuissa, pohtien tuliko suolitukos perjantaina ulos, vai tuliko kaikki suolessa muu oleva tavara suolitukoksen ohi ulos. Kun nousin sohvalta, tuli niin kova vatsakipu, että taituin keskeltä kahtia ja jalat pettivät alta. Vessassa käydessä yritin saada otteen mistä tahansa, mitä voi puristaa niin kovaa, […]

Tänään 0 1 min read

Eniten tykätty

Eniten luetut